先週水曜日
京大に脳波の結果を聞きに行きました
なごみーぬは、こども園
療育はお休み
スムーズに行ったと思ったら、いつもの駐車場一時間待ち
あわやん
また、髪型変わってた(笑)
トレードマークのおひげは健在
脳波は、変わらず…現状維持
異常波は、あるしこれは治らない
悪化してなくてよかった
右?左?どっちか忘れたけど、前頭葉?から異常波が出てるらしい
起きてる時の方が異常波が活発らしい
で、またまた減薬になりました
夜にデパケン0.5㎎
明日からスタートしてみます
大丈夫、絶対大丈夫
3月に、MRI&腎臓エコー
1日仕事になります
あわやん、4月はまだいるらしい
顔面血管繊維腫は、増える一方
早く薬認証してほしい
ケア大変そうやけど
今、こうやって現状維持してるのって幸せなんやなと…これからの不安もいっぱいやけど…
診察室出たら、知り合いのお母さんにばったり
しばし、喋るー
境遇が似てて、色々話を聞いてもらい、今後の人生のヒントになるお話を聞かせてもらった
放課後デイの話も
一年生になった時のシュミレーションちゃんとしな
今後の人生の歩みかたも
で、お腹空きすぎて一人ラーメン
ずっとラーメン食べたかったから嬉かった
で、疲れた身体をほぐしにマッサージに行って、西松屋でなごみーぬ、ボタン練習用パジャマなどを買いお迎えに行きました