⭐京大受診⭐ | ☆なごみーぬとままの成長日記☆

☆なごみーぬとままの成長日記☆

難病(TS&ウエスト)と、共に生活する娘(愛称:なごみーぬ)の成長記録☆
なかなか、UPできないかもですが…(>_<)
少しずつ残していきたいと思ってます!


先週水曜日カナヘイ花
京大に脳波の結果を聞きに行きましたカナヘイきらきら
なごみーぬは、こども園やる気なしピスケ
療育はお休みやる気なしピスケ

スムーズに行ったと思ったら、いつもの駐車場一時間待ちショックなうさぎ

あわやんカナヘイハート
また、髪型変わってた(笑)
トレードマークのおひげは健在カナヘイハート

脳波は、変わらず…現状維持カナヘイきらきら
異常波は、あるしこれは治らないショックなうさぎ
悪化してなくてよかったカナヘイきらきら

右?左?どっちか忘れたけど、前頭葉?から異常波が出てるらしい無気力ピスケ

起きてる時の方が異常波が活発らしいショックなうさぎ

で、またまた減薬になりましたカナヘイびっくり
夜にデパケン0.5㎎カナヘイ花

明日からスタートしてみますカナヘイピスケ
大丈夫、絶対大丈夫カナヘイハート

3月に、MRI&腎臓エコー無気力ピスケ
1日仕事になります気合いピスケ

あわやん、4月はまだいるらしいカナヘイハート

顔面血管繊維腫は、増える一方大泣きうさぎ
早く薬認証してほしい気合いピスケ
ケア大変そうやけどショックなうさぎ

今、こうやって現状維持してるのって幸せなんやなと…これからの不安もいっぱいやけど…

診察室出たら、知り合いのお母さんにばったりとびだすピスケ2
しばし、喋るーカナヘイきらきら
境遇が似てて、色々話を聞いてもらい、今後の人生のヒントになるお話を聞かせてもらったカナヘイハート

放課後デイの話もカナヘイきらきら
一年生になった時のシュミレーションちゃんとしなやる気なしピスケ
今後の人生の歩みかたもやる気なしピスケ

で、お腹空きすぎて一人ラーメンカナヘイピスケ
ずっとラーメン食べたかったから嬉かった気合いピスケ



で、疲れた身体をほぐしにマッサージに行って、西松屋でなごみーぬ、ボタン練習用パジャマなどを買いお迎えに行きましたてへぺろうさぎ