なぎちゃん大きい病院へ🏥
こんにちは🍒
なんとかかかりつけから紹介状を
出してもらうことが出来て
大きいA病院へ受診の予約を取りました
A病院での流れや検査･診断を記録します✍
まず予約日に小児神経内科を受診🏥
紹介状と自宅で撮った動画を見た先生からは
｢良性の発作(原因不明だが完治する)というのも
この頃の子にはあったりもするので
そんなに心配することない
今の発作の回数や頻度、動画を見た感じは
良性の発作が濃厚と思われるけれど
お母さんもかなり心配されているので
早めに脳波をやりましょう｣というお話でした
実はこの頃には発作について検索魔と
なっていたため、TikTokで
【ウエスト症候群】の動画が
なぎちゃんと酷似しており、
ウエスト症候群を疑っていました🔎
先生のお話を聞いて少し安心したような
脳波の結果で何かあったらショックを
受けてしまいそうな気がして、、、
安心してはいけないようななんともいえない
不安な感情になっていました💭
脳波検査は次の週に予約を入れてくださり、
脳波の検査のために受診🏥
眠る為の内服のシロップを飲み
(そのまま起きないのではないかなど
検査だけでもとても不安でした☔️)
そのまま脳波検査へ
ぐっすり眠ってくれたので、
無事検査も終わり診察へ
先生から告げられたのは
脳波でヒプスアリスミアという所見があり
【ウエスト症候群】であるという診断でした
やっぱりそうだった！病名が分かれば
治療も進められるという気持ちと
なんで健康に産んであげることが
出来なかったのか、なぜなぎちゃんなのか
という気持ちがグルグルしていました🌀
先生からは最初の発作が出てから
1ヶ月も経たない間にウエスト症候群と
診断されることは稀で
お母さんがとても良くお子さんのことを
見ていたからだと思います！！
ウエスト症候群の治療は早ければ
早いほど良いと言われているので
本当に良かったと思いますと
仰っていただきました🫧
治療については、
ACTH（副腎皮質刺激ホルモン）療法
が有効と思われますとのことでした
《ネットより抜粋》
ACTH療法は2週間毎日筋肉注射で投与し、
2週間かけて減量するため、
計1か月の入院を要する治療です。
副作用などの心配がありつつも
治療をする選択以外はないので
ACTH療法をお願いすることに
ですが、A病院だと注射が取り寄せとなり
時間がかかってしまうとのことで
先生が直接B病院に問い合わせしてくださり
B病院なら在庫もありすぐに
治療も始められるとのことで
次の日に予約を取ってくださり
B病院に転院し治療することになりました
次はB病院での流れや治療について
記録していきます✍️
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ニコニコはっぴーなぎちゃんと
幸せな暮らしのなぎちゃんママ🎀