私は大切な友人を癌で亡くしました。
当時は知らなかったことがたくさんあって、もっとこうすればよかったと後で後悔しました。
それを情報公開することで、誰かの助けになればいいと思いブログを開設しました。
まず、私はとても大切な人だったにも関わらず、治療が始まった当初、家族ではないということから「遠慮」してしまいました。
治療に関してあれこれ本人に伝えることはストレスになると思ったのです。
なので、楽しいことや嬉しいこと、本人がしたいと思うことを協力して、ストレスをかけないことを優先しました。
でも、本人の治療法が減ってきた時、もっと早く動いていれば、どうにかなった問題がたくさんあり、目を逸らしてはいけなかったのだと、あの時ちゃんと向き合っていれば、今も一緒に笑えていたのではないかと後悔しています。
そのような後になって手遅れだったことを中心に、すべきだと思ったことをお伝えします。
1. 病院探しにこだわる
今の医療では標準治療が基本です。
最初に行う治療はどこの病院でもそれほど大差はありません。
ですが、治療を重ねるに連れ、差が出てきます。エビデンスがないといって、認証されている新薬も使ってくれず、マニュアル通りのことしかしてくれないところと、色々な方法を提案してくれるところがでてきます。
すぐに治療しなければという焦りもあるので、1次治療はある意味どこでもいいと思います。
ですが、薬が効いていたとしても、他の病院や治療法を探してください。
私は耐性ができた時の想定なんて縁起が悪いとか思ってました…
そんなことを言っている場合ではなかったのに。
個別に本人をみてくれて、色々な治療法を試してくれる病院を探してください。
2.治験は初めから探す
私はあらゆる薬が効かなくなったら治験に行くものだと勝手に思っていました。
もしくはお医者さんが勧めてくれるものだと。
でも残念ながら違いました…
治験をたくさんやっている病院に初めからいくのも一つの手だと思います。
でも、治験の情報は自分たちである程度調べるしかないのが実情です。
治験は1次治療や2次治療がほとんどでそれ以降の対応はどんどん減ります。特定の薬剤での治療を受けていると受けられない治験などもあります。
治験を受けた後、標準治療には戻れるので、試せる薬を増やせるという意味で受ける価値は十分にあると私は思います。
友人が亡くなったあと、受けたかった治験がいい成績をおさめたときの何ともいえない気持ちは忘れられません。
3.標準治療と共にできるものにも手を出す
1次治療と2次治療でどれだけ叩けるかが重要です。
例えば温熱治療は標準治療と兼ねられて、保険も適応です。
治験で標準治療と兼ねられるものもあります。
4.日々の身体のメンテナンスを
よく食べ、筋トレやマッサージをして、身体を整えてください。
結局これが後々きいてきます。
細々とその他にもありますが、主に後悔してるのは上記に述べたことです。
お医者さんの言うエビデンスは基本的に統計値です。
でも、私たちにとっては大切な個人で、究極的には個人にさえ効果があればいいのです。
逆にいえば平均的に効果があっても、大切な個人に効果がなければ意味がないともいえます。
一分一秒でも長く生きて、新しい薬に出会って、たくさんの楽しい時間を大切な人と過ごせることを祈っています。