レアな人生を歩む☆みのりの日常

レアな人生を歩む☆みのりの日常

大学生の長女と、特別支援学校高等部に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️
2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて100万人に2人ほどの希少がん悪性葉状腫瘍と診断。治療法はなし。再発しないことを祈って毎日過ごしています。



こんにちはおねがい


昨日の

blogも読んでくれてありがとうラブ



ちょっと

数日遅れでblogが進んでますが…笑い泣き


その日その日を

詳しく書いて残していきたいんで

よろしくお願いします🙇‍♀️


長男がまた歩くことが出来なくなって

1人でたくさん悩みました…


悩んだ結果

あることを、主治医に相談してみることに…


私が

ずっと気になっていたのが


リハビリが

土日がお休みだということと


これは仕方ないんだけど…


リハビリがない2日間で

また今より

歩くのを嫌がるようになるんじゃないか…とか


また

リハビリの先生が

1週間に1、2回お休みするので

(有休で)


その度に

リハビリの担当者が変わるので

長男自身が

安心してリハビリに取り組めないのではないか…

と思って


主治医に

週末の土曜日

旦那さんに来てもらって

旦那さんと2人で

長男を車椅子に乗せて

廊下を散歩してもいいですか!?

ということをお願いしました。


リハビリは無理でも

ベッドで一日中過ごすだけではなく

土日も

身体を動かしたりさせたかったから…


そしてもう一つ!!


その時は

病院の車椅子ではなく

自宅で病院用に使っている

長男専用の車椅子で♿️


自分の車椅子なら

歩くことや

お出かけする楽しみを

思い出してくれるんじゃないか!?

と思ったから🥹



主治医の先生は

病棟の看護師とも相談してきます!!

と言ってくれて


その結果


車椅子の乗り降りの時は危ないので

数人の看護師さんが

付き添いをしてくれることで可能🉑

だけど

朝晩は忙しいので

昼間の2時くらいから!!

そして

土日でスタッフが少ないので

乗り降り以外の付き添いは無理!!

ということで

OKを出してくれました🥹🙏



そして

ドキドキの土曜日…


前日までは

車椅子に乗ることも

乗ってからも

自傷行為が激しかった長男が

どんな状況になるのか…


車椅子から滑り落ちて

床に頭をどんどん打ち付けないか…


もうね…大袈裟ではなく


私には大きな賭けでもありました…


乗り降り以外は

私と旦那さんしかいないからね…


そして

「行ってきます!!」と

看護師さんに挨拶したあと


不安がる様子を

長男に見せてしまうと

余計に不安になってしまうので…


自分の不安な気持ちは閉じて…


どーん!!と構えて

「〇〇ちゃん、お散歩だよー!!」

と言いながら

私が車椅子を押しながら話しかけ

その横を

旦那さんが歩いてニヤニヤ

廊下を散歩したんだけど


まさかの…まさかの…


長男

自傷行為を、ほぼしなかった😭


全くではないけど…😭

でも、その自傷行為も優しく顔を触る程度😭


全く問題なし😭


そんな感じで3周目を回った頃

私が不安だったことが起きました…


そう!!

車椅子から、ずり落ちそうになって…


やばい!!

焦ったけど


私が取り乱したらいけない!!と

自分で自分を落ち着かせ…


「〇〇ちゃん、身体きちんとなおしてねー!!」と言ったら…


まさかの…まさかのよ!!


自分から床を蹴って

身体を直して

車椅子にきちんと座り直した笑い泣き泣


もうね…その光景を見た瞬間

フリーズ…


そして、その後

人の目を気にすることなく号泣😭


大丈夫…大丈夫🥹


この子は、絶対に歩けるようになる!!って確信したから🥹

 

もちろん

まだ1人で立てることはできない…


歩くこともできない…


歩ける保証もあるわけではない…


だけど…だけどね!!


車椅子から落ちそうになった時

誰かに支えてもらうわけでもなく


自分の力で床を蹴って

座り直した長男を見て


「この子の身体の力は、まだ残ってる」って

そう思えた🥹


長男は、私が思っているより強い🥹


最近の私は

必要以上に悲観していたのかもしれない…


そして

長男は、私が思っている以上に頑張ってる🥹


慣れない病院で

たくさんの検査をして

しんどい治療も頑張って

ご飯も食べられなくなって

身体も思うように動かなくなって…


だけど今の長男は

後、歩くことが出来たら退院

までになった🥹


鼻から栄養を入れますか!?

言われた数週間前

私は絶望感でいっぱいだった…


誰もが口には出さないだけで

「もう家に連れて帰るのは無理かもしれない…」と思っていたと思うし

その空気が、痛いほど伝わってきた…悲しい


本当に

未来なんて誰にも分からないよね🥹


だけど今の私には

あの日感じた絶望は、もうない🥹


長男が

私の想像を超えるほど

諦めることなく頑張ってる🥹


だから

私も長男を信じて

寄り添っていこうと思う🥹


「この子なら絶対に大丈夫!!」

そう思えたから🥹🙏


そして、昨日のリハビリで

長男に変化が…🥹


続きます🙏


みのり


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