レアな人生を歩む☆みのりの日常

レアな人生を歩む☆みのりの日常

大学生の長女と、特別支援学校高等部に通う自閉症の双子の長男次男とママの日常ブログです☺️
2023.5右胸悪性腫瘍手術。2023.6.27病理検査にて100万人に2人ほどの希少がん悪性葉状腫瘍と診断。治療法はなし。再発しないことを祈って毎日過ごしています。

 

 

 

 

朝のブログも

読んでくれてありがとうね!!

 

 

 

こんばんは⭐️

 

またまた

主治医の言葉に唖然としてしまった

アラフィフ主婦みのりですニヤニヤ

 

っていうか

 

実は…

 

今日、長男は

病院に行けなかったの!!😭

 

お昼ご飯を食べて

薬を飲み終わったまでは

めちゃくちゃ機嫌が良かったんだけどね…

 

急に機嫌が悪くなり

自傷行為をはじめてね悲しい

 

それでも

血液検査しなきゃだし

どうにか連れて行こうと頑張ったんだけど

 

連れて行こうとすればするほど

自傷行為が酷くなるので

 

もうね…今日は諦めました😭

 

それでも

次男は、血液検査に行かなきゃなので

 

旦那さんに

主治医に伝言を頼んだの!!

 

『お薬を増やしてから

1日だけ、ご飯を食べない!!水分は摂らない!!

そんな日があって心配したけれど

前回の薬と比べたら

落ち着いています!!』

って伝えてもらったんだけどね…



 

問題は、それからで

 

次の予約は

11月ってなってたらしく‥

 

私が、2週間前に聞いた話では

 

今のお薬が悪さをしている可能性が高いから

それをやめていくんだけど

 

急に薬をやめたら

発作がおきたらいけないので

 

新しい薬が

効果出ているかを

血中濃度を

これから1週間に1回調べて

 

効果があれば

1週間ずつ、少しずつ減らしていって

 

最終的に

1ヶ月後には

新しいお薬のみに変更する!!

って事だったんだけど😭

 

この前のブログにも書いたように

最近、なんだか

主治医の言動がおかしくて

不安だったけど

 

さすがにそこまで

忘れていると思ってなくて笑い泣き泣

 

旦那さんが、薬の待ち時間に

電話をしてきて

 

『なんか、聞いてた話と違うんやけど!!

先生、次は11月とか言いよるんやけど!!』

って電話がきた時

暫し、声が出なかった!!笑い泣き

 

しかし

ここは、このまま帰って来られたら困る!!

と思って


「あかん!あかんで!」って

慌てて言ってガーン


旦那さんに、もう一度確認するように!!

と伝えたんだけど

 

次の予約の方が入ってて

なかなか聞くことができないと…

 

そこで私が

事務の方に電話で相談してみることに…

 

実は

訪問看護さんに

これまでの事情を話すと

 

今日の診察には

看護師さんか受付の方に事情を話して

付き添ってもらった方がいいね!!

って言われてたの!!😭

 

結構、忘れてることが多いから😭

 

本当に

かなりの、ご高齢なのよ!!笑い泣き

 

で!!

事務の方に

 

『ちょっと言いにくいんですけど…

実は、最近

薬の名前が弟になっていたり

逆に、弟の薬が出ていなかったり…

そして、前の病院で検査をしていないと言っても

次に診察の特には

また忘れていて

大事なことなので、申し訳ないんですけど

ちょっと不安で

訪問看護さんにも

今日の診察には、看護師さんに

同席してもらった方がいいと言われてて…

長男の血液検査も

これから毎週、血中濃度を確認して

今飲んでいるお薬を

1ヶ月でやめていくって話になって

先生、紙に書いて私に説明してくれたので

その紙は、まだ持っているんですけど

次の診察が11月ってことは

どうなるのか不安で…

本当に、お手数をかけて申し訳ないんですが

もう一度、先生に確認していただけないでしょうか!?』ってお願いしたら

 

事務の方が、先生に言ってくれて

その後、直接

先生からお電話あったんだけど…

 

『お母さん、今日から

お薬増やしておくから

来週は、おかあさん1人でいいから来て

様子を聞かせて!!

それで、再来週

血中濃度を見てみて

効果があったら前のお薬を減らしていこう!!』

って笑い泣き

 

旦那はんが


『次の〇〇ちゃんの診察は

11月で大丈夫です!!』


って言われてから

わずか数分後、今度は

次の診察が

再来週になってる笑い泣きおいでおいでおいで

 

もう、本当に大丈夫かしら!?😭

 

そうそう!!

 

長男の先週の血液検査結果だけど…

 

2つの数値は

とりあえずは基準値に入っていたけど

 

やっぱり

1つの数値が

異常なほど高い‥チーン

 

本当にね…心配が尽きないわ…

 

そして

我が家の、やんちゃ坊主次男は

 

先生が、聴診をしようとしたら

自分から服を上げて

『どうぞ!!』としたらしい!!🤣

 

採血も

大人しくできて!!👏👏👏

 

可愛いやつめ!!🤭笑

 

さてさて

 

来週から、始まると思っていた

お義母さんの訪問看護は

早くも、今週の土曜日から

始まるそうです!!笑い泣きおいでおいでおいで

 

まあ、せめてもの救いが

今、長男がお世話になっている

訪問リハビリさんに

お義母さんも来ていただくことになったので

知ってる方々だから安心ピンクハート

 

明日から

お世話をしなきゃいけない人が

1人増えると思ったら

ゾッとするけど😭

 

正直、なかなかこればかりは

プラス方向に

考えれないけど笑い泣きおいでおいでおいで

 

持ち前の明るさで

どうにか乗り越えていくよ!!

 

ではでは、おやすみなさいふとん1ふとん2ふとん3

 

 

みのり♡

 

 

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