こんにちは
昨日は
かなり体調が悪くなって
blogを更新できなかった
アラフィフ主婦みのりです
だけどね、昨日は
お風呂に一度帰宅したあと
病院へ向かう途中で
長女と
大好きな徳島ラーメン🍜を
食べに行ってきたよ！！
じゃーーーん
あたしは、にんにくありで🤣笑笑
チャーハンと餃子は
長女と半分ずつ🤭
やっぱり美味しいわ〜🤤
ただね
何だか、病院に帰ってから
激しく胸が痛み出して…
それに加えて
熱中症みたいな症状も出て…
更には
長男がテンションが高く
3時半まで
また寝ないというね…
トホホ…
トホホ…それにね…
退院が近づくにつれて
色々なことを決めなくてはで…
そこでね
ソーシャルワーカーさんと
退院後のことについて話してたんだけど…
ちょっと
相談支援の先生と
その前に
お電話で話してて気になったのが
かかりつけ医に送られる用紙に
長男の病名や診断名は
何って書かれるんだろ！？って…
だって
入院治療計画にに
何故か
今、治療している
高アンモニア血症
を書いてもらえてないじゃない？
しかも
主治医や病棟医長に
長男の
高アンモニア血症は無症状
って言われてるしね…
何故だか分からないけど…
で！
ソーシャルワーカーさんに
「診断名や治療名は何って書かれるんですかね！？」って聞いたの！！
それに
「自閉症、てんかん、廃用症候群」
って
入院治療計画書には、書かれてたけど
廃用症候群っていうのは
前病院で
入院５日目に
急に歩けなくなった理由が分からなくて
リハビリのために
とりあえず名前をつけなくてはいけないから
つけたような感じで
前病院のソーシャルワーカーさんにも
言われたんだけど
今、高アンモニア血症と分かり
治療をしている今
何って書かれるんだろう！？って思って…
その診断名によって
リハビリの内容も変わってくると思うので…
と言ったら
ソーシャルワーカーさんに
「逆に、そしたら何って書いて欲しいんですか！？」って聞かれた
だから
「もちろん、高アンモニア血症です！
今、お薬を朝昼晩飲んで
治療しているので！！」
と言ったら
「それは、ちょっと何って書かれるのか、〇〇先生にまた聞いてみますね？」と言われたけど…
その話をしながら
何で、こんなことを話し合ってるんだろ！？と思った…
本来なら
治療名や診断名で
これだけ揉めないはずなのにね…
このあとに
看護師長さんが部屋に来てくれてて
お話をしてたんだけど
この話をしたらね
「そんな無症状だったらお薬飲みませんもんね…
お薬を飲んでいるってことは
治療をしているということですもんね…」
って言ってくれて
私の気持ちを理解してくれて嬉しかった🥹🙏
だけどね…本当
長男の高アンモニア血症を
起こしたであろうと思われる動画
(あくまで、私の予想です)
を見た
長男の担任の先生は
「ちょっと私、衝撃すぎて…
〇〇ちゃん、本当に
しんどかったんだろな…って思って…」
って目頭おさえてた…
それだけ、辛い思いをしたのに
その時の様子も見てないのに
入院した、その日から
〇〇君の場合は無症状です！！
と言い続ける医師たちに
やっぱり疑問が残ってしまって…
もちろん、私は医師ではないから
高アンモニア血症だったとは
断定できない…
だけどね…
リハビリの先生や他の方に見てもらっても
「医者や看護師ではないけど
明らかに、この動画をみると
脳に障害がおきてるのかな！？」って
思う動画よね！？って…
実際
この動画を見た主治医も、病棟医長も
目をおよがせるほど
動転してたしね…
それに、どれだけ否定されても
歩けなくなったこと。
異常なほど、眠っていたこと。
舌や足が変な動きをしていたこと。
食べられなくなったこと。
目が変な動きをしていたこと。
これは全部
長男に起きていたことです…
そして今は
アンモニアを下げるための
お薬を毎日、朝昼晩飲んで…
さらに
カルニチンのお薬も飲んで
治療を続けています。
なのに、本当になぜ
入院したその日から
「〇〇君の場合は無症状です！！」
と
言い切られてしまっているのか…
私は、どうしても
引っかかってしまうんです…
そして
退院が近づいてきた今
もっと気になっているのが
この入院３ヶ月間で、長男に起きたことが
退院後の書類に
どう書かれるか…ということ…
だって、実際に今も
高アンモニア血症の治療をしているのに
入院治療計画書には
高アンモニア血症の文字がない…
これから退院後に
長男を診てくれる先生や
リハビリのせんせいにとって…
それから
長男の今後の生活にとっても
何が起きて
何の治療をして
どんなリスクがあって
何を改善するために
何のお薬を飲んでいるのか…
って
とても大切な情報だと思うの！！
だからこそ私は
きちんと書いて欲しいし繋げて欲しい…
それなのに
「逆に何って書いて欲しいですか？」
ソーシャルワーカーさんに
聞かれてしまうと…
ソーシャルワーカーさんにも
本当に
長男の退院後の事を1番に考えて
次に繋げて欲しいと思う…
私は、別に
私が書いて欲しい病名を書いて欲しい！！
と言ってるわけじゃない…
だけど
本当に、長男の高アンモニア血症が
無症状だというなら
なぜ今も
アンモニアを下げるためのお薬を
毎日飲んでいるのか！？
なぜ
カルニチンのお薬も飲んでいるのか？
そして
これらのお薬をいつまで飲むのか！？
退院後
アンモニアの数値は
どれくらいの間隔で調べるのか！？
また数値が上がった時は
どうしたらいいのか！？
そして
この３ヶ月間
長男の身に
一体なにがおきていたのか！？
私は、本当に長男にとって
正確な情報を知りたい…
今、治療している
高アンモニア血症という病気を
次に繋げて欲しい…
ただそれだけなのに…
なのに、これほどにも
高アンモニア血症と
書いてもらうことが難しいんだろう…
治療はしてる。
毎日薬は飲んでる…
それなのに
何故か、高アンモニア血症とは
書かれず
とりあえず
歩けない理由が分からないからと
つけられた
廃用症候群という病気が
今も診断名に書かれて…
また幼少時に罹患した
腸重積まで書かれて…
何故
今、現在進行中の
高アンモニア血症は
書いてもらえないのか…
やはり
私には、理解ができず…
納得もできず…
増えるのは、疑問ばかり…
本当に
何でこれほどにも
診断名を書いてもらうことが難しいのか…
長男が
いつもの日常に戻れていない今…
私は
その原因を知らなくては
前に進むことができません…
だって
病名が分からなきゃ
これからの生活へのリスクのことなど
分からないし
気をつけなくてはいけないことも
分からないから…
退院を明後日に控えたいま
本当に不安しかないです…
みのり
