なちょの子はなちょ二世だ。 -16ページ目

なちょの子はなちょ二世だ。

年間発症数は数十人。
そんな慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)と年間数人の種痘様水疱症を合わせ持つ長男、猪突猛進な次男、夫と私の四人+猫4匹+α。
平穏無事を祈って日常を綴っています。


お家と病院でiPhoneのFaceTimeなう。
昔でいうテレビ電話?

兄ちゃんの声はするけど姿がないにゃ

どこにゃ

探すパオの姿に癒されまくる入院中の長男と母でした


なんか2匹とも
ぷよぷよしてて
冬ごもりって感じ

病室は28度キープポカポカだぜ

そんな常夏クリスマスイヴでござーます。
11歳初日の長男の様子。

3DS版のマインクラフトを誕プレとしてゲット
起床時間の7時から朝食勉強昼食を挟んでもなおずっとやってる。
あまりに止めないからおやつ休憩を無理矢理とらせたぜ
ペコちゃんの抹茶ケーキとベイクドチーズケーキ美味しくいただけました

そしてまたマイクラ再開。
今日は消灯までマイクラで遊ぶ気らしい
目線ほしいのに、

もぐもぐタイムに夢中で、、

食後まで目線もらえず

一方でペロさんは猫草にキョーミなし 
にゃんだかつまんない。

情報番組で見たお歳暮特集に感化され、

「そうだ担任の◯◯先生にお歳暮作ろう」と長男の珍しい発言

今日はお歳暮作りデイになりそうです

(折り紙と色紙で何やら作るらしいが、不器用で工作の嫌いな少年がどこまで辛抱強くやれるかは不明…)

この通り、ステロイド半減しても元気キープできてます


転院前から合わせて入院期間が1ヶ月経過してしまいました

当の本人は元気やし暇すぎて漢字の勉強したり、そろばんの復習したりとある意味入院生活を勤しんでます

「あーヒマ。何しよう?」が口ぐせ


暇すぎてひざ掛けで「あおずきんちゃんになってみた」のよ

昨日からステロイドが半量になり、三学期に向けてとても良い兆しです
ずっと長男の病室で過ごしてるわたくし。
久しぶりにパオさんに会ったらめちゃめちゃ甘えたさんになってた

これはパパさんの抱っこやけど普段ならすぐ嫌がってたのにしばらく抱っこできてたわ

長男もパオペロに会いたがってるよーーー
恐ろしい 怖い

ずっと大人しくしててくれた慢性活動性EBウイルス感染症。
どうやらこれが長男の中で暴れだして血球貪食症候群という厄介なものに移行した

一時は肝臓機能とか本当に危険な域に入ってたけど、先生方の処置が早かったおかげで黄疸が出るまでは進んでなかったのが不幸中の幸い。

今回の病院生活は長くなります

溶連菌からの復活も数日のこと。

復活後すぐインフルエンザで発熱、その後11度目の入院、退院間近にして謎の高熱が出る。

そしてはや3日が経ち
丸一日41度超えという、信じられない高熱です。

満月に祈りを… ギリギリ神様に祈りを…


ホントに心配です。
付き添い中も何かに集中してないと心が折れそうで。

元気になるまで、できるだけ長男のそばにいます
黄色のバラ
オレンジのバラ
ピンクのグラデーションのバラ
そしてかすみ草もろもろ。

さすがやな。花の好みをよく知っとる。
高くなかったって言うわりに美しいし

花は育てるよりもらう方が嬉しい事についに気付いた。花瓶買わなきゃ。
ガーデニング(坪庭の畑の)育てるものは食べられるものだけに厳選しましょ、そうしましょ