こんにちは
まだ生後3ヶ月までしか記録出来ていないのですが
どんどん月日は流れていってて
今は２歳半
そして、目標だったフォンタン手術に辿り着くことができました！
術後の経過は順調で
予定より早く一ヶ月以内に退院。
術後のこともまた、記録したいのですが
それより、
もう毎日が辛すぎて、、、
乳び胸予防のために
脂質１日６gまでの制限や、
水分制限1000ml
カロリーもこれだけは摂りなさい
という指示のもと帰宅して
これらが娘にはきつすぎて、、
まずイヤイヤ期で
ごはん食べない
食べたいものは脂質が高いもの
水飲みたい
食べないからMCTミルクを飲んでいるのですが、飲みたくない
超便秘
風邪ひいた
これらが一気に押し寄せてきて
もうムリです。。
限界。。
心臓にかかわることだから
しっかり守らないといけないし
現実は不可能です、、
本人が一番つらく、
脂質多いけど、食べたいのに買ってもらえない
飲みたいのに、水くれない
お出かけしたいのに（感染もこわくて）あまり人混みいけない。。
なにも上手くいかずで
私も娘も大泣き。。
書きたいことうまく書けない。。
とりあえずつらくて
もう逃げ出したいです。