5月17日 29℃/15℃
お久しぶりです。
症状＆日常が変わらなさすぎて更新するタイミングがありませんでした。
ですが、ここいらでちょいと現状を記録しておきます。
・相変わらず家の中ではちょこちょこ壁などに触りながら杖なし移動、外出時は主に車椅子(夫か子どもが押してくれる)、外食とかせまいお店に入るときや短距離は杖移動(激遅)。
・階段など、右足のほうが上げづらい。
・ストレッチ、筋トレを少しでもすると足の調子がいい。サボると激悪。
・薬は4週に一度ケシンプタを自宅で自己注射。良くも悪くも特に変化はなし。
・受診は2ヶ月に一度、夫が車で連れて行ってくれ病院内は車椅子を押してくれる。主治医は5年間変更なし。
・難病医療費受給者証「長期かつ高額」、障害者手帳「体幹3級」、障害年金2級
・自宅でフリーランスで働いている。
・足以外は元気
前回の更新から変わったこと
・スマホ壊れて新しいのになった
・仕事量増やした
ぐらいか。
あと、アウトドアにハマりだしてテントやら色々集めだした。焚き火バーベキューたのしい。
ほんと、元気なんだよなぁ。
足以外。
今思っているのは、ケシンプタを始めて1年後の効果測定で変薬するかどうか。
メーゼントは2次進行型の薬だからそっちの方がいいのかなぁ、とか。
誰かにとって効果のある薬が必ずしも自分に合う訳じゃないことは分かってるつもりだけど、どうしてもメーゼントを服用してる同病さんの効果を気にしてしまう自分がいる。
最終的には主治医と相談して、色んな可能性を踏まえて自分で決断するんだけど。
ってまだ先のことなのに考え過ぎ
こういう所は変わってない
相変わらずこんな感じで生きてます。
最低限、現状を維持できるよう努力しよう。