わたしの病気について
【 先天性乏毛症 】
知らない人がほとんどだと思う
わたし自身、病名を知ったのも
割と最近だもん 。（笑）
検査とかしてないから
医師に診断されたわけじゃないけど
気になって調べてみたら
あ、わたしの病名はこれか、と
（笑）
先天性乏毛症
1.概要 常染色体劣勢遺伝形式の疾患。出生時発症。生まれつき髪の毛が少なく、縮れた状態となる 希少疾患である。本症の発症機構は明らかでない。患者は生涯乏毛に悩まされる。治療法は 確立されていない。
2.疫学
推定患者数:全国で 10,000 人
3.原因
原因とその解明状況:一部は LIPH 遺伝性変異による。全容は解明されていない。
4.症状 生まれつき髪の毛が少なく、縮れた状態となる。 生涯乏毛に悩まされる。
5.合併症 なし。
6.治療法 治療方法はない。
そうなんです
治療法がないんです 。
だから一生ウイッグ生活 。
でも生まれつきそうだから
そこまで苦じゃないけどね〜
無いのが当たり前すぎて（笑）
だから脱毛症の方とかは
あったものがなくなるわけだし
最初は受け入れられないよね 、、
すごくつらいとおもう 、、、
なんでみんな平等じゃないんだろ
いいな〜 髪の毛生えてるひと
って、たまに思っちゃうよね🥲💭
1万人に1人の割合で
選ばれちゃったわたし 。
これもわたしの個性 。
そう言い聞かせるしかないよね
ｎａａ