単心室無脾症のみー育児ブログ -4ページ目

単心室無脾症のみー育児ブログ

2017.7.25誕生のみー。病気に負けず、家族で頑張ろう!

【病名】
単心室・単心房
内蔵錯位(無脾症候群・右胸心)
共通房室弁
肺動脈閉鎖

2017.8.15 シャント
2017.9.4 退院
2018.7.10 グレン
2018.7.18 退院
2020.4.7 フォンタン
2020.4.18 退院


7/25!ついに7歳になりました!!



5歳、6歳と風邪でダウンの誕生日でしたが、今年は元気にピューロランドに行ってきました口笛





我が家からサンリオピューロランドまでは車で2時間。ただ、渋滞ポイントがいくつもあるので、前回は4時間弱かかったんだったかな……


2歳のお誕生日で↓





ということで、朝6時に出発!この日は8時半開園でしたが、結局9時すぎに着き、ピューロランドに入ったのは9時半でした不安


(駐車場は東第一。タイムズカードで平日最大700円キラキラ)


入ってすぐトイレに行って、この時点でキャラグリレジデンス、全キャラ残ってましたニコニコ


みーの好きなシナモンは14時の枠。

無事予約完了!




障害者向けサービスのハートパス、お誕生日カードをもらって、あとは遊んで食べるのみ!!!






↓ミラクル♡ライトも購入。5年前は高くて買わなかったんだけど、今回は思い切って買いました。2本で4000円不安
5年前に比べて500円の値上がりオエー

パレードは1000円の階段席にしました。百均のクッションシート持参で。
間隔も広くて、子連れにおすすめ!ただし、間隔が広くても2歳以下(膝上無料)は隙間に座らせるのNGらしく、膝上で、とのことでした。

妹ちゃん、身長たかくてよく「大きいね〜」と言われますが、2歳半。キャストさんにじっと見られ「2歳ですか?」(もちろんニッコリさりげなく)って確認されたので、心配な方は身分証持参がいいと思います。指差し

↓カチューシャにも挑戦

↓7歳のみーは、歯は7本抜け、5本生えてきた!

身長は122cmくらい。


17時半ごろ、すぐ近くのファミマで夕飯を買って、車へ!

帰りの車に乗ってすぐくらいで雨が降ってきて、「ラッキーたったね〜」なんて言ってたら、なんと大きな虹が!!虹



素敵な一年になりそうだねーってラブラブラブ






今回は私一人で子供たち二人連れて行ったのですが、みーがひとりでトイレ個室入れるようになったので、かなり楽でした!!


シナモンの新しいアトラクションが大変だったかな。未就学児の妹ちゃんは動かないシート、小学生のみーは動くシートになるので、席が離れました。ディズニーのスターツアーズみたいに、列ごとに入って奥から座っていく感じだったので、妹ちゃんを座らせてみーのところへダッシュ、シートベルトつけて戻る、みたいな。


キャストのお姉さんや、みーのお隣のお兄さんが優しくしてくれたようで、大丈夫でした。ありがとうございますおねがい


予め、入場を最後にしてもらうとか(たぶん前後でそんなに離れず座れそう。)小学生でも動かないシートに座るとか、離れない方法はあると思います。

結構椅子が動いてて、動くシートはステッキも持てるので、動くほうが



帰宅したら、特別児童扶養手当の結果が届いていました!

3月に更新申請して、長かった…


2級継続でした!

また2年後の更新です。