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昨日は旦那さんがお休みだったので、実家は8月がお盆なのでお線香あげに行ってきました
帰りにバーミアンでラーメンを食べました
夜はゲ〜リ〜でした
家で食べたり、最近は何を食べても大丈夫だったのですが
っていうか最近お腹の調子が良くないんだよね
午後からはハローワークに行きました
スティッフパーソン症候群は指定難病ではないので、難病枠で働けるか聞きたくて
難病枠専門の職員の方が対応してくれて、病気の症状や職場を辞めた経緯や今傷病手当をもらっていること、失業保険の申請の事等を聞かれました
今難病は約600あるそうで、指定難病は300くらいだと、指定難病全てが難病枠での求人にならないみたいで、勿論指定難病になってないので私もです
山梨県は難病の方が多いと知り驚きました
もっと詳しくお話しし、今は一般の求人でも、持病があっても理解し受け入れてくれる企業が増えてるので、一緒に探してみましょうと親身になって対応してくれました
無理なく働ける週3日くらいを希望しました
症状として精神的で硬直や動悸がでるなら、主治医と相談して障害手帳6級がもらえるかもしれないと教えてくれました。
ただ、何のメリットはないけど、手帳があると障害枠で働ける可能性があるので
改めて！
月末に難病支援センターに行き色々とアドバイスしてくれる事になりました今日リハビリで理学療法士さんにその事話したら、ビックリされて
まかろんさんは、SPSに患ってからは何をするのにも不安と恐怖心があり
誰かに助けてもらって行動していたのに、今は1人での行動力と前向きな気持ちに毎回驚かされますよと
又行動力の先にいい出会いがあり、運がある人ですね
◯◯さん！
私自身そんな事思えないけど
不謹慎な事を言ってすいませんが、SPSになって、もしかしたら寝たきりになるかもしれないけど死ねないんですよね
それって苦しむって事だから
正直、落ち込むし今でも考えてると涙がでます
でも、運命は変えられないし、何とか進行を遅らせる努力をして、動ける内にできる事をやり、楽しまなきゃ生きててもつまらないですよねと言いました
難病指定難病になってないと、難病枠で働けません！
私が働ける場所が見つかるかわらかないけど、先ずは行動してみました
お盆休みも後半ですね
お出かけの方お気をつけて下さいね