連続更新になります🙇♀️
しかもめっちゃ長いです💦
今年が節目でもありますので、今の気持ちと言うか今までの気持ちも含めて書きました。
よければ読んで頂けたら嬉しいです。
2024.05.23
重症筋無力症という病名を言われて10年、
8年前には疑いから確定に変わって、
専門医に改めて診断してもらって5年、
今まで出来てたことが急に出来なくなって、両手・両足の筋力が落ち、特に利き手の左手と左足の筋力低下が酷かった。
利き手を右に変える所から始まって、その時には1人では歩けなくて、よくわからなくて、
戸惑いの毎日やった。ただただこの病気について調べる毎日。ほんとどん底やった、笑いたくないのに笑って過ごす毎日やった。
重症筋無力症だけど、全抗体が陰性、若い年齢での発症で、すごく珍しいとしか言われてなかった。なのでこの治療をしても副作用があるからって言われてできなくて、
主治医も手探り状態。
5年前、専門医との出会い。
5年前から状態を安定させる治療が始まって、
遅かったのか早かったのかはわからない。
ただ言えることは、
長距離を歩くことができない
左手の握力は戻らない
呼吸状態が悪くなる時がある
体調に合わせて出かけることしかできなくなった。
これからの人生どこか出かけるなら車椅子が必要になったこと。
ほんと少しの距離なら歩けるけど、夜に体調が悪くなる。
ただネガティブなことだけではなかった。
こんな体でも働くことができて、
色んな方と出会えた
訪問リハビリの先生、訪問看護師さん、
元会社の方、技師さん、
いつもこんなブログを見てくださっているみなさん、
福祉の事、制度の事、若いからもらえないじゃなくて、若くても貰える制度がある事
たくさん教えてもらえた
ほんとこの10年、
これでもかって泣いて、
その分いっぱい笑って、
たくさんの方々に出会えて、
いっぱい病気の事調べて、
福祉や制度の事もいっぱい調べて、
レンタルの車椅子を乗ってた時は、
また歩けるって思ってたけど、
電動車椅子を買うことになって、
それでもまた歩けるって思ってた。
それは5年前までの話、
今は、
電動車椅子が自分の足でこれからも私の相棒
ただ一つ願うなら、
電動車椅子を卒業して手動の車椅子を新たな相棒としたいね。
もう辛いとか、悲しいとかはない！
いっぱい心無い言葉を聞いてきたけど全部無視ー！！笑
これからの人生は、病気とか車椅子やからとかではなく、病気でも車椅子でも楽しむべし！笑
病気でも新薬が使えるならどんどん使うし、治す！完治する！ではなく、体調を安定にさせるだけを考えてこれからも治療していきます！
この10年沢山の方に出会えたこと、この病気になってなかったら出会えてなかったやろうなって思います。
本当に感謝！！！
そして、これからもよろしくお願いいたします。