小児不応性血球減少症(RCC )で骨髄移植後の家族の日常生活

小児不応性血球減少症(RCC )で骨髄移植後の家族の日常生活

私には子供が4人います。2番目の9歳の男の子が骨髄異形成症候群で骨髄移植しました。移植してから2年経過しました。移植に至る経緯とか、入院中のことなどもボチボチ書いてみようかと思ってます。

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骨髄を一時間半かけて、体に点滴みたいにしていれていました。

無菌室は夜9時までしかいられないのですが、その日は時間過ぎてもいさせてくれました。

小学一年生で、毎日一人で夜を過ごすのは、すごいことだったなあ

私は、毎日夜遅くに家につき、朝早くに家をでて、病院へ通いました。

無菌室に入ってから、髪の毛が抜ける以外は何もなくて、毎日ナースステーションにあるパソコンで、You Tubeばかり見せてもらい
一日を過ごしてました。

あー、なつかしい。

驚くことに、口内炎もできなくて、看護師さんびっくりしてました。

私は、朝、ちゃんと起きてるのか?とか、めちゃくちゃ心配で、すごしました。