七転び八起き。難病とともに生きる。 -3ページ目

七転び八起き。難病とともに生きる。

『特発性拡張型心筋症』という心臓病患者です。
日常生活での出来事や思ったこと、感じたことを自由に発信してみたいと思い始めました。
よろしくお願いします。

NHKはたまに凄く予想外の番組を作るから油断できません。 みんなの体操やラジオ体操は、リハビリでよくやっていたけど、まさかの筋肉体操とは! 谷本先生の番組の締めの言葉「筋肉は裏切らない」も名言だし、武田真治さんの「自分に甘えない」も良かった! 村雨辰剛さんのバッキバキの筋肉はアスリートみたいでした。 また定期的に放送してほしいです。 #NHK #みんなで筋肉体操 #谷本道哉氏 #武田真治氏 #村雨辰剛氏 #小林航太氏 #大学准教授 #俳優 #庭師 #弁護士 #筋肉は裏切らない #自分に甘えない #筋肉を追い込む #名言の数々 #シュールな面白さ #自分にはできないので憧れる #Repost @shinji.takeda with @get_repost ・・・ 俺、体操のお兄さんやらせて頂くことになった。いや、正しくは体操のおじさんか。しかもちゃんと#NHK さんで2018年8月27日23時50分〜O.A.❗️ これはマジな情報です⚡️ もちろん嬉しい☆ でもなんだろう、写真におさめると筋肉と笑顔って…なんだな。うしろの#キラキラ とか、この#タンクトップ とか、下は短パンだし…放送時間が深夜ってのも…なんか色々ヤベエ匂いがするなー。どう見えるのかな…考えすぎか。とにかく皆さん、放送を見ながら、一緒に運動してみちゃって下さい‼️ 結構キツいかもᕦ(ò_óˇ)ᕤ #みんなで筋肉体操 #武田真治 #ShinjiTakeda

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#Repost @fukuchankufu with @get_repost ・・・ 今日は私と、私の大切な人達の事を伝えたいと思います 今年の24時間TVのテーマ 「人生を変えてくれた人」 Instagramでのご縁で知り合った@miisato.33 さん間違いなく、私の人生を変えてくれた人の一人は、miisatoさん! 彼女は、息子と同じ補助人工心臓 ハートメイト2を装着しながらも、いつも前向きで、2人のお子さんを育てています。機械付いてたって、子供も育てられて、幸せな事いっぱいあるんだよ!って。。希望を与えられたらなぁって話すmiisatoさん。。。本当に尊敬し、大好きで大切な人! いつも逆に励まされまくり(笑) この度、24時間TV宮崎放送からの取材を受けられました。宮崎放送限定ではありますが、25日の12時~14時に放送されます。宮崎にお住まいの方、ご覧になってください。 また、観られない地域の方々も、この投稿を目にしたきっかけに、身近な人、縁する人に伝えてもらえると幸いです。 補助人工心臓、うまく機能出来なくなった心臓に装着し、補助する機械。 私の息子も装着し、生活していました。 心臓に繋げた体内ポンプのモーターを回転させ、血液を循環させ、📷️4、体外へと貫通したドライブラインと言われる白い線で繋がり、コントローラーへ、そしてバッテリーで駆動しています。 コントローラーとバッテリーが入ったカバンを肩からさげて、日常の生活をしなくてはなりません。(これがまた重い) ドライブラインの引っ掛かりに気を付けるなど、様々な危険や合併症に気を付けながら過ごさなくてはなりません。 そして24時間、介助者が常に付き添いです。 どこへ行くのも一人で行動する事も基本、許されません。 心臓移植までの間、常に危険と隣り合わせだけど、機械を装着する前に出来なかった事が、出来るようにもなりますが。。 1日1日が己の精神力との闘いのようにも見えました。 臓器提供。なかなか決断出来る事ではありません。賛否両論色々だけど、誰かを救えると言うこと、こんな尊い事はありません。 息子もドナーさんと巡り合わせてもらえて、今があるんだと感謝の日々です。 「人生を変えてくれた人」まさにドナーさんと、ご家族へ伝えたい言葉です。 移植が終われば、全て終わりではないけど、出来ることが沢山増えました。 毎日の何気ない生活がどれだけ有難い事か。 ドナーさん、ご家族の善意によって、息子は今を生きる事が出来ると言うこと。 また同じハンデがある人への想いも、日本の移植医療について、認知の甘さと進まない現状を、何とかしたいって、より強く感じている想いも、全て忘れる事なんて無いです。。。 だから伝えたい。 全国で心臓移植を待機されている方は700名ほどいます。決して誰かの死を待っているのではないと言うこと、命のバトンを繋いで、共に人生を歩んでいけるんです。 全国調査では、臓器提供したいと思いながらも、表示出来ていない人が多くいると聞きました。誤解があったり。。。まずは身近な人と真剣に話し合う時間を持ってもらいたいのです。 #ハートメイト2 #補助人工心臓 #臓器提供 #意思表示 #人生を変えてくれた人 #24時間TV

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