超！普通分娩からのウエスト症候群発症と子育て予後☆ -3ページ目

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07May
- にほんブログ村
  にほんブログ村どうやってどうするのか全くわからなく、アメブロさえもまだまだなのに、先ほどアクセスしたら読者になってくださっていためいさんのブログに（読者なって頂けたお気持ちだけで本当に嬉しいです😭✨ありがとうございます😊✨）この見覚えのある、私に勇気情報をいっぱいくれていたタグ付けがされていて、。。。。！私も参加してみよう！！と思いました。何がどういう風なのか全くわからず、理解するまでにまた凄く時間が掛かると思いますし、間違ったこともしているかもしれませんが、（↑間違っていたりしたらアドバイスをお願いしたいです😰💦）GWが終わりを告げています。今年は姫が産まれてから初めて？結婚してから初めて？凄く充実した日々を過ごせました。感無量です。一年を通して''普通だったな"と思える日が多い事が私の中で目標であり、幸せです😊😊トータルでプラマイゼロ！っていう感じも好きです、笑さっき寝る前に姫がおでこを強打して初めてたんこぶができました、涙直ぐに調べた結果、大丈夫そうですが、朝までに何度か意識、呼吸チェックをしてみようと思います。無事に朝がきますように。。😰
05May
- またこんな時間です。。涙
  皆様、GWはいかがお過ごしでしょうか？お天気も良い日が続いて嬉しいですね😊🌸なかなか更新出来ずにいて、その間に、すごいよーーー！すごいんだよーーー！！初めての家族旅行に行って来ました😂その内容もお伝えしたいのですが、何がすごいって、旅行中もいつも通りの生活リズムで過ごせたこと！！✨✨場所見知りがあるとか、寝付けないとか、便秘になっちゃうとか、泣き止まないとか、興奮し過ぎちゃうとか。。。不安で不安でいっぱいだったんだけど、クリアーできました！！これは本当にすごい！姫の歴史をゆっくり振り返っていっていて全く凄さが伝わらなくて自己満足申し訳ないのですが、涙本当にすごい事。。今までの姫だったら考えられないこと。。感無量の旅でした😭♫帰宅後も元気に過ごしていましたが、GW後半直前にまさかの溶連菌！！！発覚！弟も一緒に😨お友達と遊ぶ約束も、公園で遊ぶ計画も無しになりました😅明日も一日中一緒なのでもう寝なくてわ😣中途半端だけど書き留めておきたかった！皆様もどうぞ良いGW後半戦を💕
17Apr
- ウエスト症候群とは？
  なかなか更新できない。。姫のインフルエンザの後はまた弟の発熱！まさか！？😫💦違いましたー！せーーーーふ！！😨😨😨これ以上の外出制限はもう気力の限界でした、涙弟の話もいつかできれば、ですが小児喘息の可能性大で、今回の発熱もいつものゼロゼロでした。。抗生剤が効いて直ぐに熱も下がって良かったー😭✨本題です🌸これはすごく簡潔に、私なりの見解で誤解を生じてはいけないのですが。。ウエスト症候群だけでは決して死に直結しませんので安心してください！！（間違っていたらコメントお願いします🙇‍♀️）他の病気との合併、発作の重積、薬の副作用etc…気を付けて様子を見ていてあげなければならないのはもちろん！当然の事なんですが、ウエスト症候群です！と診断を受けて、余命宣告なの！？とかは、考えなくていいと思います。てんかんとは脳の“病気”で医学の発達により、30年前より、20年前より10年前より、不治の病では無いと思います。また、決してママのせいではなく、これは赤ちゃんが持って生まれた特徴なので誰も悪くありません。泣かないで、嘆かないで、まずできることは信頼できる先生に出逢うこと探せるなら、通えるなら、専門の病院に通うことをオススメします。無理のない程度にパパと相談して、頑張っている我が子を見守っていきましょうです😊一人じゃないよー皆で乗り越えよー😊↑もう最後の方は私自身の気持ちですな。。😂
13Apr
- 春ですね^ ^
  やっとやっとやっとー！春が来た感じですね🌸😊🌸暖かくて気持ちが良いです🌸葉桜？と言うのでしょうか？フワフワと風に揺れる花びらと散ってゆく花びらが本当に綺麗で、明日もお天気が良さそうなのでもう少し楽しめそうで嬉しいなぁーー😊個人的主観ですが、車のボディに桜の花びらがたくさんついているのがすごく好きです♩姫がウエスト症候群を発症したのが3月17日、数年前に脳幹出血で父を見送った際に最後に会った父の様子にそっくりで、これは脳だ！！と瞬間的に何かは全くわからないけど急がないといけない！！と思い家族に相談しましたが、その発作確認できるのは私だけで、デジカメに動画を録画してかかりつけの小児科へ行きました。先生も何かはわからない様子でしたがてんかんかも…？という感じで大きい病院を紹介するからどこが良い？と聞かれ人生で大きい病院に無縁だった私は全く何がなんだかわからずにまた父の事を思い出し、父の最後を見送った病院を選びました。（今思えばすごく便が良いので助かっています😊ナイス自分☆）訳がわからないまま、この辺の記憶が曖昧なのですが、大きな病院受診して、短い脳波をとり、特長的な波形からウエスト症候群という診断がつきそのまま入院になりました。風邪、なのか何なのか発熱と大量の鼻水もあり、小児神経のある病院への転院がなかなかできずに、3週間の入院生活を送ることになりました。その後4月23日に私の意思で静岡てんかんセンターへ転院して、更に2ヶ月の入院生活を送ります。姫は9月生まれで初めて迎える春をそんな風に過ごすことになり、今年で4回目の春ですが2回目の春以外、まだまともなお花見をした事がなくこの季節に、桜が咲くこの瞬間にものすごい執着があります、苦笑😂
11Apr
- 家族のインフルエンザ
  こんな事ってあるんですね！よく話しには聞いていて、まさか今年経験するなんて。。先日のアップから、弟の発熱はインフルエンザ陰性で、回復してやっと保育園へ。。と思った矢先、姫の発熱。。次の日に解熱したので様子をみていたらまた高熱！（この時点でいつもの小児科へ、インフルエンザの検査はしませんでした。。これがいけなかった😰私がもっと念を押せば良かった😓）1日様子を見て、次の日も解熱しないので一旦、私の中のルールで耳鼻科にも行きました。そこでまさかのインフルエンザ陽性！！ですよね〜😂って、原因がわかって一安心。でも姫は4歳の現在も舐めることが常なので、弟との接触に過剰に反応してしまう自分との闘い、また看病続き、パパの休みも無し、インフルエンザなので働いているジジ、ババには何にもお願いできず、疲れ果てたぞーーーーーーパオーン🐘🐘🐘💦(￣◇￣;)ブログも更新したくてしたくて、でもそんな日常に追われていました😅（久しぶり過ぎて、ログインから始まって書き込み方も忘れて、辿り着くのに時間もかかったし、写真をアップしたいのに、変換用のメールが届かないしで、本当にまだまだPCとお友達になりきれてないなぁ。。でも、前回から間に、文字が打ちやすなってて、この端末からでもたくさん書き込みができるようになってるから、頻回更新に希望の光が✨ありがとう、Amebaさん✨）また明日も寒いみたいだし、皆様もどうぞご自愛ください🌸😊🌸
01Apr
- インフルエンザ(´；ω；`)
  久しぶりの更新です😭体調を崩して、そのままインフルエンザにかかり、気管支が傷ついてマスク無しでは苦しく、やっと良くなってきたか✨と思ったら本日より弟くんの発熱…明日は休日診療でインフルエンザの検査をしようと思っています😓3月はやっとゆっくりできると思ったのに、気づけばもう4月！こんなんじゃ、あか〜ん！😱でもどうしようもなく、涙皆さん、こんな感じなのかな😰春はすぐそこ🌸気持ちだけでも前向きに頑張るぞー！🤗💦
04Mar
- 防災について学んできました！
  これも時間を作ってちゃんと書き込みたいのですが、早くお知らせしたくて取り敢えず触りだけ。。涙防災について学んできました！皆様は日頃、障害のある我が子をどの様に避難させたり避難に必要な準備だったり、避難先での過ごし方等、想像されていますか？私は、避難の仕方等、考えてはいましたが、日常に手一杯でそこまで深く考えてはいませんでした。しかも、備える物や、そもそも防災の知識がおさない、かけない、さわがないみたいな、小学校の避難訓練止まりです、汗近年ではたくさんの方が被災されていて、全く人ごとではないのはもちろんですし、緊張感も忘れいるわけではありません今日はきっと初歩の初歩を学んできましたが、知らないよりずっと良いのでまたまとめながら少しずつアップしていきます
03Mar
- 喜び^ ^
  イイねを頂けるととっても嬉しいですねありがとうございます！私はいつもする側で、しかも。。割と全部にイイね！をしたくなるタイプなので、ご迷惑をお掛けしまいと、今回は控え目にしています、涙静かにお邪魔して、元気を頂いて、でも、積極的に読者にはならせて頂いています！お邪魔してます！そしてこれからもお邪魔しますm(_ _)mこんな私ですが、どうぞ宜しくお願い致します
- ウエスト症候群発症までの日常
  普通に産院を退院して5日後に38.5度の高熱！産院で散々、熱が出たら病院へ！と言われてきた私は、ただ事じゃない！！と、半ベソ状態で♯8000へ電話をして、近くの小児科を探してもらうも、ない。。車で30分かけて（車で5分の距離から小児科はあるのに、真昼間なのにどこも休診日、涙）藁にもすがる思いで到着、すでに発熱に気がついてから2時間くらい経っていました。女医さんでとても優しく接してもらって、念の為と、救急へ紹介してもらって精密検査を受けました。何から何まで調べてもらって異常なし！一安心ですが、熱が引かないし、また違う検査もしたいということでそのまま入院。。点滴で熱も下がり、5日間の入院でした。尿路結石の疑い？？と、原因は結局不明でしたが、もしかしたらそれが前兆だったのかなぁ入院！？おそらく、人生で初めての経験です。私、健康だったんだなぁって、しみじみ思いました。。
02Mar
- おはようございます！(*^o^*)
  最近、私自身の生活のリズムを変えてみています。睡眠時間、平均15時間‼︎起きようと思っても起き上がれない！目眩で立っていられない、目が開かないなど、精一杯！寝ないと、体が自由に動きませんでした。コスパのチヨビタから、アリナミンrーoffに変えて、笑何とか体を動かす日々でしたが、今年に入ってから、何だか色々、スムーズなんです。。下の子が4月で3歳になるので、助産師さんが〝普通の体に戻るまで3年はかかるから、第二子はその後の方が体には優しいかもね〟とおっしゃっていた事が頭を過ぎりますもっと色々詰め込んで話したいのですが、実はアメブロの書き込がイマイチ上手くいかない！スゴくストレス！苦笑誰か教えて欲しい。。参考書を買おうか本気で悩んでる。。(´；ω；`)今はちょっと時間が割けなくて、ちょっとづつの更新です、涙
23Feb
- 皆さんいかがお過ごしですか？
  私（ママの）事ですが、2月いっぱい、息つく間もなく忙しいです。でもブログを始める事ができたのは、精神的に体調がとても良いからだと思います。もちろん、これを後押ししたのは先日の娘の検査結果が横ばいに良好だったこと、それに尽きます。これは持病の有る無しに関わらず、全てのパパやママに言える事だと思っています。日々の安定が心の安らぎになるんだなぁ。。って、最近やっと気が付きました今日初めてイイねを頂きました！とっても嬉しいです♡照笑本当に少しずつだけど、私の持っている情報を綴っていきたいと思います立ち寄ってくださって本当にありがとうございます！
21Feb
- 夜泣き
  最近、ママの夜が長いです。全く夜泣きをしなくなって、生活のリズムもできてきて、ぐっすり寝てくれる事がほとんどになりました。赤ちゃんの頃はもちろん夜泣き、詳細は直ぐに思い出せませんが、乳児ではなくなってきた頃から毎日夜泣きが始まり、寝付くまで1時間〜2時間は当たり前でした。何をどうしても泣きやみません。声が枯れても泣き続けます。2ヶ月弱、頑張りましたがパパも同居のおばあちゃんも私も気が滅入ってしまい、主治医に相談してみたらそれは本人が一番可哀想だね、眠いのに寝れないんだね。お母さん達も頑張ったね、疲れちゃうね。と優しい言葉を頂いて、同時に【トリクロ】という睡眠導入剤を処方してもらって、罪悪感はありましたが試して様子を見ることにしました。処方された3分の1の量でスタートしてみたところ、効果抜群！！1週間程で眠ることへの習慣がついたのか、段々回数を減らしていくことができました
19Feb
- 富澤商店にて
  ＊アマニ油のパケ買いとやっとみつけた！理想のひまわり油☆最近は嚥下も上手で（やっと最近リハビリの初診に行けて、先生にそう言われて一安心です）サラダやフルーツが大好きなのでサラダには、アマニ油をかけて食べます！おばあちゃんとひいばあちゃんがNHKの番組での脳に関する情報を逐一報告してくれた時期に出会ってから私なりに調べて愛食してます富澤商店さんにふらっと寄ったら、なっんとも素敵なデザインのアマニ油じゃありませんか！生後6ヶ月にウエスト症候群を発症してその時に初めてMRIを撮りました。脳がもともと小さいのか、成長しなかったのか、退縮したのか、当たり前ですが、超！普通分娩だったので生まれて直ぐにMRIを撮っていないので見比べることができず、どれに当たるかはわからないそうで。。一貫して脳が退縮してる、と言うそうです。
18Feb
- ミッフィーちゃん
  ディック・ブルーナ氏死去＝「ミッフィー」作者　ディック・ブルーナ氏（ウサギのキャラクター「ミッフィー」の作者）欧州のメディアによると、オランダの..........≪続きを読む≫[アメーバニュース]ミッフィーじゃないキャラクターも可愛いですよね。オルゴールのメリーを持っていて、入院中もベッドにつけていました。認識した時の嬉しさは今でも忘れられません
- 初めまして
  初めまして長女がてんかんの中の難治性ウエスト症候群を生後半年で発症しました。今まさに闘病中の方、予後が不安なご両親、ご家族の為に情報収集をしている方、この病気を全く知らない方にも私がそうであったようにこのブログを通じて何か少しでも皆様の心の支えやこれからのヒントになれば！と思い、思い切って立ち上げてみました。ウエスト症候群のこと、また、日々の出来事、少しずつでも綴っていけたら良いなと思っています。in love
- ウエスト症候群について
  今回も頑張ってきました！半年前よりすごくお姉さんになっていてびっくり！こんなに大人しくしていてくれるなんて夢にも思っていませんでした。最近、思考回路が涙腺に直結していて姫の成長に一つずつ、歓喜以前には考えられないくらい私の気持ちも前向きです

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