超！普通分娩からのウエスト症候群発症と子育て予後☆

メリークリスマス？？

大変ご無沙汰しております！！書いては保存して、途中書きだから更新できずに…なんての繰り返しで、なかなかアップできないままいましたが、今日は頑張って最後までいきます！！🤣皆さまは今日という日をいかがお過ごしでしょうか？？私は家庭ができたので、なんとなく世間的にクリスマスという日を楽しそうに過ごしていますが…いつの頃からか、私自身は素直にこの日を受け止められないでいますし、本当は特に意識していない方も多いのではないのかなぁ？と、思ったり…という、つまらない話をしようとしています😇（クリスマスについて無知識のまま、自分の考えた意見だけを述べるので、ご了承ください😣🙏）①そもそも、無宗教だし、でも、仏教にとても興味がある→イエス様より、とりあえずちゃんと初詣した神様にお礼参りをしたい時期②企業の経済活動にすごく乗せられてる感があって、なんとなく豪華になってしまうクリスマスプレゼントじゃなくても、必要な物は日々無理してでも買ってあげたい→一年で何回子供のために無意味に色々買わないといけない？そんなにお金と時間と心に余裕は無い③幸せそうに見える人だけをクローズアップし過ぎで、普段から十分幸せを感じている私としては、苦しんでいる人達にできれば心ばかりでも何かしてあげたい→偽善やなんだって言われますので、人には全く言いません④最近、インスタやTwitterでも顕著に現れていますが、今にも消えそうな命が世の中にあるということが事実の上で、クリスマスだなんやと騒いでしまう自分がいたとしたら、そんなことの前にやれることがあるんじゃないかと考え、立ち止まってしまう以上がおおよその気持ちです。冷めてるんです、誕生日ですら、本当に興味がなくて…盛り上がれないんです。。そんなタイプの方に出会ったことないんですが…どなたかいませんか？🥲そして、最大の気持ちとしては、、‼︎‼︎サンタ、いないから🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯ウソをつくなと教え、教えられ育っているのにそんな最大のウソを知った時のお互いの気まずさはみなさんどうやって解消していますか？皆さんの体験談をぜひ聞かせて頂けると、とても励みになります😂🙏🙇‍♀️

エコ　とは　？？

こんばんは！多分、大変お久しぶりです🤯超絶多忙な日々から解放され、ひたすら片付けと掃除の日々でした。それでも全くキレイにならない我が家に悶絶しております🔥🔥そんな中で改めてエコ？サスティナブル？みたいなことをずっと考えています。だから物が捨てれない‼️😨負のサイクルです😰余計なモノを買わないのは当たり前、マイバッグは当たり前。でも、、日々の生活の中で全部がエコって、なかなか難しいと思いませんか？私が今思えば排出できないタイプになったのは、雑草を食べ、イナゴが大好物で、小麦粉の団子汁を食べて戦争中を生き抜いた祖父や祖母の勿体ない精神を５歳くらいの頃からものすごく真面目に受け継いだところからきてるのですが、汗（そんな祖母もあの時は美味しかったのに、今では食べれなくなったもんだと嘆いていたのをよく覚えています）その頃から『自分が生きていることが全てエコじゃない』って感じていました。自分＝人間　みたいな感じもあって、これって極論過ぎて、誰にも話したことがなかったんですが、先日初めて母親に話したら、熱く語りすぎてちょっと言葉で説明できない話しの展開になって、面白かったので🤣←笑えるとかじゃなくて、その人の人間性みたいなものがみえる？みたいな感じですぜひ皆さんも誰かとエコについて話してみてほしいです😸私はそんな場所をいつか作りたくて今、無い知恵を絞って形にするべく構想中です🤔物事を形にするって、本当にすごい！最近また色んな刺激を受けてしまって、何かしなきゃって、また一人で焦ってます😂初めの一歩を踏み出す勇気がなかなか出なくて、誰かに背中を押してほしい‥情けないです😹そんな中、ふとエコの一環で、子供と出掛けるとちょっとした紙ゴミとかがどうしても出てしまうし、ウエットティッシュとかもどうやって持ち帰ろうかいつも悩んでいたんですが、トラッシュバック（ゴミ袋って言うとなんかブラックなイメージだと書いてて思いました）の代わりに大好きなブランドの巾着袋を今まで使い捨てるしかなかったビニール袋の代わりにすることを思い付きました！！やったー！！洗って干して、永遠に使えます😍しかも、この素材自体がエコ素材なんですよ❣️尊敬しているデザイナーさんには受け入れてもらえるかわからないのですが、今度こんな風にも使ってるってお伝えしてみようと思います🥳可愛いくてオシャレで持ち歩いていてもトラッシュバックに見えないし、最高でした！！ｷﾗﾘﾝ！＊すごいバエない写真だね‥っていうのは置いといてください😂センスが無いのは自分が一番痛感しております😹できることから少しずつ。本当にそれしかないなって、それに尽きるのか。まだまだまだまだ！私の頭は固いです😩💦そして、明日はビリーアイリッシュのオンラインライブですね！！チケットは買ってみたけど、観れると思う？？誰か買った人いますか〜？楽しみだけど観れないと哀しいから、ほどほど楽しみにしよー！笑⭐️おやすみなさい⭐

ドラマの感想

こんばんは〜！イイねとか、閲覧とか、Twitterのリツイートとか、少しでも気持ちが共有できると嬉しいですありがとうございます🙇‍♀️🙏✨今日はあれこれ考えずに、とりあえず思いついたネタを投稿してみようと思います😂ディアペイシェントっていうドラマはご存知ですか？？私的にはツッコミどころ満載で話の展開がモヤモヤしちゃって、でも最後にどんなことを伝えたいドラマなのか気になって倍速で観てます！今回のお話しの中は「命」をテーマにしていて、もうありきたりのパターンで、王道だなって思ってしまったんですが、本当にこれに気がつけない生活を送っているなぁって改めてハッとさせられます。また、Twitterを見ていても（ハマってるのでまたか、、と、するーしてください）本当に色んな方々が「生きる」ことについて興味を持って生きているんだなぁ！って私だけが考えてるわけじゃないんだ！って安心しています。だって、友達とか、親とか、ましてやママ友とか、、生死について討論することなんて無いですよね！？あるならそれは本当に羨ましいです〜！！私は子供と生死について宗教的でなく、真剣に討論できる日が来ることがとても楽しみで仕方ありません！🥺✨今はまだ先の話しなので、しっかりと自分のその時々の感じた気持ちを綴っていこうと思います＾＾私は結婚式には2度くらいしか参加したことがなく、お呼ばれしたこともほとんどありません。（結婚式に参加したいと思ったことも、結婚式を挙げたいと思ったこともありません。何故かはわからないのですが、また、いつか書きますね。）ですが、お墓参りが大好きで、お葬式に参加する、故人を偲ぶことにはとても前向きです。最後なんです。また、死んでしまったらお墓や仏壇がその人だと思っているんです。死んでしまったら終わりなんだけど、死んでしまっても生きているんです。生きているうちにその人との関係性がどれだけ築けるのか、生きているうちにその人との関係性を完全に構築できるのか。。。死んでしまってからだって、ずっとずっと構築していけると思っています。私はあまり死に対して恐怖がありません。でも！結婚して、本当に最近、初めて怖くなったので、貯金をしようと思いました😫お金がマイナスのままだと、すごく恥ずかしいな！って思うようになりました😣💦また節約のお話もさせてください〜

姫は2年生になりました！

（もう、お久しぶりばかりなので、お久しぶりのご挨拶は割愛しまーす！🤣開き直りです！）前回の記事を読んで、自分でも自分の気持ちをちゃんとまとめれてるじゃないか！とちょっと誇らしくなり、誰も褒めてくれないので自分で自分を励まします😂笑コロナの中、1年生が終わってしまい先生にちゃんとご挨拶もできないまま2年生になり、学校の行事も全て無くなり、ウィズコロナの世の中を模索している中姫の歯が抜けて、喜びまくり、生えてきた歯が超絶斜めになっていて、絶望感にウチヒシガレテいます🥺姫は生後確か9ヶ月くらいから同じ歯医者さんに通っていまして、場所慣れ、歯医者慣れをさせたかったんです。しかも3ヶ月〜4ヶ月に1回定期的に通っています。それというのも障害があるってわかって、でも、うちの場合は知的がどこまでか、そもそも退院できるのか、歩けるようになるのか、、そんなことが入り混じって、全て、全部が不透明だったので、歯医者に限らず退院できた後からのスケジュールは凄まじかったです！！結局、もし虫歯ができたとしたら全身麻酔の手術なんですが、そうならない為にも出来る事なら慣れてほしかったので、ネットにかじりついて、小児歯科の第一認者！みたいなところに辿りついてハンデのある方も全員で優しく受け入れてくれるところに出会えました。時間と余裕があればきっとどこかに受け入れてくれるところはあると思うので、諦めないで探してみてほしいです😊それもこれも全て先輩方々のブログのおかげでしたので、私も微力ながら、細々と綴っていきたいと思っています😭🙏✨なので、何かわからないこととかありましたら、答えれる範囲で答えるので聞いてくださね❣️コロナの中で、Twitterにハマり、たくさんの色んな方の胸を内を知ることになりました。1人じゃない！私と似てる気持ちの人はたくさんいるだ！！って、すごく心強く思えたのでオススメです😸💓↑だからみんなTwitterしてるんじゃん！遅いじゃないか！そんなこともまたブログに書き込んでいけたらいいなって思います。もうすぐ静岡での定期検査入院です！久しぶりのお友達に会えるといいなぁっていつも期待しちゃいます❣️てんかん村のバナーも付けれるようになりたいし、そもそもパソコンほしいなぁ、でもちょっと経済も心配だから極力出費は控えたいなぁ、、みなさんはどんなステイホームをお過ごしですか〜（できれば、全然余裕だよ〜！っていうより、愚痴希望🤣ヒドイ）はっきりと申し上げますと！！ワンオペ育児の私にとっては全く嬉しくない4連休がやってきます！！それでも、前向きに悔いのないように生きたいと思います

お久しぶりです！！

皆さまお元気ですか？世界中が大変な世の中になっていますね。。色々あり過ぎて、全然追いついてないブログ。。日々ってみんなこんなに忙しいの？？って自問自答でした。みんなって誰？って感じですが🤣みんなはなんでそんなに上手に時間が使えるの？なんでみんなそんなにちゃんとしてるの？？ってそんな気持ちばっかりで、羨んだりしています。本当に。。何度も言うけどみんなって誰？トナリノシバハアオイってやつですね。手当たり次第、『みんな』になっちゃいます😂じゃあなんで、、私はこんなにできないの？なんで？って、今度は自分を責めます。そして、自分の生い立ちを責めます。生い立ち。。生い立ちが結構、普通じゃなかったかもって、最近考えるようになりました。何年か前まで、産後うつだったんですが、その時に出会ったカウンセラーの先生に『今』やるべきことを考えればいいよって言われました。過去や未来は色々考えてももちろんいいんだけど、自分が居るのは『今』だから、一つずつ、今やることをやってみてごらんと言われました。それからうつが落ち着いたんです。その言葉を思い出しながら日々を生きているんですが、最近また考え込む事が多くてヒステリック。ヒステリックは家族にも影響してしまうので頭が痛いです。。今、、今やるべき事は家事、家事、家事、姫の学校の準備、お迎え、子供の相手、、、今、今したいことは筋トレ！！ぼーっとする、ゴロゴロする、、、ぁあ〜、、、キラキラしてる人達は皆んな努力してると思います。大尊敬です。本当に。本当に努力が足りない。ここぞと言う時に力が出ない。モチベーションが持っていけない。持続しない。#頑張れ頑張れ自分　ーーーー！！😂😂

モヤモヤモヤな自分の気持ち

こんばんは！2週間前から私を含め、姫、弟を順番に看病したまま冬休みに突入、そして、何も手をつけられないまま年末ですね。。。もう、なんとなく毎年頑張ってきましたが、全て諦めましたー！！涙涙涙まだ渦中なので、いつかまた大変な気持ちを書きたいなと思いますが😹そんな中、大好きな特番を見て気がついたことがあります。（救命救急24時です！本当に尊敬します！！）姫が4月に学校に入学してから先生との気持ちの行き違い？？なのか、私の過保護な気持ちばかりが目立ってしまって、私が学校へ行きたくなくなってしまったんです😱何がこんなに上手くいかないのか、ずっと悩んで悩んで、全然スッキリしなかったんですが、それが今、やっと！！スッキリ！！気持ちが解決したので忘れないうちに書き留めようと思います！（自分の気持ちを自分で整理して、理解して、言葉にするってすごく難しいですよね🥺）→→①姫は生後10日で発熱して精密検査を受けています。姫はとても大人しく、泣き声をほとんど聞いたことがなかったので、待ち合いで待たされている時に泣き叫ぶ赤ちゃんの声が、そこに顔がないと姫なのかどうかもわからず、母になって初めてえ、、え？？😰ってなんとも言えない情けない気持ちで溢れてきて、助けてあげられることができない現状や、突然の検査ばかりで自分自身も産後の体調が良くなく、精一杯の中で待合で待っていました。点滴に繋がれて、尿道にチューブを入れて多少出血がありますと言われ、、etc...頑張ったねーーーーーーーーー｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡(´；Д；`)。・゜・(ノД`)・゜・。って、涙が止まりませんでした！！！無事に熱が下がり、その時は6日目に退院できましたが、全然気が気じゃない日々の始まりで、私の神経質や過保護はここが起源だと思いますのです。。②姫は生後6ヶ月でウエスト症候群を発病しました。ただ、その時またも高熱が引かずサチュレーションも80後半くらいで、看護師さんがまたとっても優しく『苦しいね〜🥺』なんて話し掛けてくれるものだから、私の過保護スイッチはオンオンオンーーーーー！！！！🤯🤯🤯onちゃんもびっくりのオンパレードです！！😭高熱が引いた後も体温が安定しなくて、鼻水や咳も多く、なかなか脳神経科への移動ができなくてずっと酸素の元で過ごしていました。それが3週間続く中、私なりに色々調べて、同じ状況の人のブログや、先輩ママ達のブログに励まされて静岡てんかんセンターに出会えたので、その期間は全然無駄じゃなかったと思うのですが、毎日毎晩、昼間でも不安に押し潰されて泣いていました。抗てんかん薬の初歩！！デパケンから始めていて、でも全く効果が無い状態で、でも、始めた以上直ぐにはやめられないから飲ませなくてはいけなくてジャリジャリした粉をシロップで丸めて口の奥に入れる。頑張ろうねって、言いながら、何にも、、まだ何にもわからないのに、、、、、頑張ってるのは姫なのに、、自分ばっかり泣けてきて、言葉にはできない気持ちでいっぱいで本当に本当に切なかった。③その後無事に静岡てんかんセンターに転院するんですが、そこでのACTH治療で毎日採血、採血とは別にその治療の為の注射。しかも、場所が、、太ももですよ、、最終的に採血も腕じゃ取れなくて手の甲！！！真っ青に腫れたりして、静岡てんかんセンターでは日常のことですが、看護師さんもわかっていても仕方ないことなので、『痛いよねー、ごめんねー😰』と話し掛けてくれていました。そして副作用でどんどん太っていく。そんな中でも入院してから立て続けに入るリハビリ！！何で！？何でこんな大変な姫にそんなムチ打つのーーーー！！。・゜・(ノД`)・゜・。もちろん、今は感謝の気持ちでいっぱいですし、リハビリの大切は身に染みてわかっています！！でも、入院当時はベビ姫を護らねば！！と、今よりもっともっと過保護でしたので😭④おかげさまでその後約6年間、発作は無く過ごしていますが、その中でもやはり、体温調整が苦手で、夜は夏でも掛け布団、真冬は布団の中でも手足が暖まることはなく、湯たんぽは欠かせませんでした。寝顔を見る度に息してるかな？布団に顔おを埋めたまま息が止まっていることが本当に多いです。無呼吸症候群も時折あります。心配すぎて夜間のサチュレーションを図ってもらい、安定していたのでそれからあまり気にしないようにしています。寝返りも上手くできないのでもごもごしたら手助けが必要ですし、、、、なんて、言い出したらきりがありません！！！😭😭↑という、、すごく長くなってしまって申し訳ないのですが😰大きなくくりの以上4点を踏まえて、やはり過保護になってしまうんです！！！過保護以外の何物でもないのです！！(´；Д；`)弟も割と体が弱く、入院も2回していて、日々の看病もかなりしていますが（これはまた別枠で書くつもりですー！）なんかね、、全然違うんです、、度合いが😥親としての気持ちは全く変わらないのですが、頑張れ！！！って後押しできる気持ちが全然違うんです！！！😨姫はもう十分頑張って、ここに居るんです。医療が発達して、医療保証制度が充実している今日の日本だから姫の“今”はあるんです。大事にしたいんです！！大事なんです！！そして、そこをクリアした姫は次のステージなんだなぁって、、、それがモヤモヤ解決の糸口でした。前日の検査で知能の発達は1歳3ヶ月でした。重度の知的。左足がまだ上手く動かせません。リハビリを重ねれば、成長を重ねれば、普通になるのかもわかりません。歩けるのも奇跡だと言われています。でも、それでも、生きていかないといけなんです。この世の中で。これからどうなるかわからない世の中で。それもまた、姫の意思を確認できないまま進んで行くんです。そのステージのギャップにきっとモヤモヤしていたんです。あー！！スッキリしたーーー！！！本当に。3年生くらいまではこの気持ちを担任の先生に伝えて、私は親としてこういう気持ちを持って姫の人生と接しているって、きちんと伝えようと思います🥺！勇気を出して！！お付き合い頂いて本当にありがとうございました🙇‍♀️来る年も姫の成長を綴りたいと思います。（パパはサービス業で超絶ワンオペ育児のお正月を過ごしている方がいましたら、ぜひ、時間の過ごし方のアドバイスをください👏😰）

ない・ない・ないー！ばっかり

こんばんはー！先日アラフォーの仲間入りをしてから右膝が大不調です(´；Д；`)hahもともと姫が産まれてから、慢性腱鞘炎で、子育てって、、と子供が可愛いからと言って痛みには全く勝てないという絶望は味わっていたんですが、治る治る、自然に治る！と言い聞かせて数ヶ月経つも、、全然！一向に！良くならない(´；Д；`)何か？？と思い、念のためレントゲンと、医師の診断を受けたんですが、異常無しで、炎症止めの軽い飲み薬で2週間様子をみたらほとんど良くなって、先生！神！！🥺✨🙏って思った矢先、薬をヤメて3日目頃。。痛い気がする、、遂に明日で1週間なんだけど、両膝が激痛。。。何をするわけではないんだけど、ズキズキと痛いんです。。同じ症状の方いますか？？また、もし快方のアドバイスがあったら教えてほしいです😰本当に力も入り難いし、不快なんです😭月曜日にまた念のため予約してあるので、もう一回相談してきます。。そして、そんな中で思い返していたのですが、30代に突入したからなのか、子供を産んだからなのか、なんだか。。。やりたいことができないやらせてもらえない全然健康じゃないこの３大ないを中心に、不自由を感じてしまいます🥺この不自由をいつか愛おしむ時がくるのかなぁ。。息子が全然抱っこしてってほとんど言わなくなって、既にちょっと感じでいるこの気持ちがそれに当てはまるのかな🤣大して生活習慣は変わってないのに、体の浮腫も重たさもすごくて、ちょっと健康診断した方がいいレベルかなって感じ始めてます🤔もし、誰からも愛されてる自信が無くても、子供達の母であるのは自分だけなんだから、唯一無二！変わりはない！ので、ちゃんと大切にしてあげたいと言い聞かせています👏。。。。と！！言うことで、明日は年に1度、あるかないかのメンテナンスデー！！大好きなウィンドウショッピングを楽しみたいと思います♫♪♫♪（^人^）♫♪♫♪ﾙﾝﾙﾝ歩いたら筋肉が動いて痛みが治るかなぁ。。本当に、、痛い😂

うんちの種類（閲覧注意☆ちょっと表現が汚いので）

変な表題でごめんなさい😂育児を始めてから7年経ちますがずっと気になっていたことがあって、、姫は産まれた時から軟便でした。下痢、、水溶便、、時には最高で10日も出ない便秘も経験しましたが、基本的にはゆるゆるなんです。。今思うと、〃消化機能の発達も遅い〃と言うことになると思うんですが、当時はもちろん全くわからなかったので、かなり不自由を感じていました。それは小学生になった今も変わりませんが、多少、固形になってきたかなぁ！？とかなり興奮しています！うんちの処理がすごく楽！！😱😱（もちろんオムツでのことです。😢）当時同じ年くらいのつかまり立ちを始めたくらいのお友達が立ったままうんちを変えてたんです。え！？立ったまま変えるの！？って思わず声に出てしまって、友達は申し訳なさそうにごめんね〜って言いながらお尻拭き1枚で穴を拭いて、コロコロのうんちをトイレに流してフィニッシュ！！私はうんちを部屋で変えたことに驚いたんじゃないよ！全てが私の生活とかけ離れていて目からウロコだったんだよーーーーー！！！！🤯🤯姫のうんちは生まれてからも、成長し出してからも、ゆるゆるで、服から漏れるなんて当たり前。着替えない方が奇跡。出掛ける時の着替えは必須で、予定枚数しか持てないからそれだけで大荷物。長時間の外出なんて、ハッキリ言って着替えとの勝負で無理。匂いもすごいから持ち歩けない！トイレに流したことなんてないし、お尻拭きも1度に大量に使用。立てないからそこはアレだけど、😢そもそも、じっとできないから（超高速ハイハイ）抑え付けているけど、2次被害、3次被害なんてしょっちゅう。。普通に過ごすだけでも洗濯物の嵐！！！気が狂っていた自分を慰めてあげたい。。本当にすごかった。。だから赤ちゃんって服あんまりいらないって言うけど、世間の嘘つき！！って思った！！笑全然予定してた枚数じゃ足りないんじゃん！って！！怒ってた！笑毎日1人10枚は必須で、産んだら働くつもりだったから、全然お金に余裕も無くて、お下がりも貰える環境じゃななくて、ワンオペ育児で完全孤立！！！辛かったなぁ、、😰いや、そうじゃなくて、うんちの話し！そう、そんなうんちの話しでした💩私にとって、喋らない姫のうんちは小学生になっても健康のバロメーターでかなり重要で、未だに神経質です😭

ボーダーライン

姫の病気を通じて一貫して自分の中にモヤモヤした気持ちがずっとありました。病気の子、健常の子、障害児、、弟は今のところ健常なんですが、そのコミュニティの中でもちょっとずつあれれれれ？？と思う部分がありました。男だから青、女だからピンク、男の子は仮面ライダー女の子はプリンセス、、、私が生きてきた中で、私自身は何も気にして無かったのに、世の中はそのレールがきっちりと敷かれていて、無意識のうちにそのレールに乗っていることでした！！！(´；Д；`)そんなことにも気がつかず、ボーーーーっと生きてきて、更に、そんな中で生きていることに疲れきっています。。。でも、考えてみるんです、、ボーダーがあることは、きっと悪いことじゃないんです。ボーダーがないと、常識とか非常識とかそういうこともおかしくなっていくと思うんです。だから、その辺りは私の中では置いといて、、となります😂まず、取り払いたいボーダーラインは障害児、健常児。そもそもその言葉がどっちもモヤッとします。その次は男と女。男とだからこうでないといけない、女だからこうでないといけない、こうあるべきだ、、そういう言葉もモヤモヤです。まず、地球上の生物であり、動物であり、人間科だと思いませんか？？、、、ぇえーーー！？逆に当たり前かなぁ🤣焦

毎度のご無沙汰です(´；Д；`)

姫が4月に小学校へ入学してから8カ月ほど、、先日、母親の私が登校拒否になってしまうという事態に発展！！焦姫は元気に自分なりに楽しく通っているのに、私が学校に向かえない！！(´；Д；`)姫と家で過ごすことを決意し、電話越しに担任の先生にも、思いの丈を簡単に伝えて、涙しながら電話を切りました。自分でもこのままじゃいけないと思い、スクールカウンセラーを受けようと思うととんとん拍子で話が進み、近々で受けることができました。臨床心理士の先生に第三者の目で話を聞いてもらい、また、第三者の立場から自分の気持ちに対する同意をもらい、スッキリして、その後の懇談会でもハッキリ迷わず自分の気持ちを先生方に伝えることができて、一件落着！！😹✨それから1週間ほど経ちましたが、4月から眉間にシワが絶えず、毎晩泣いて悩んでいた日々が嘘のように、笑いながら過ごしています。やっと、、本当の自分の姿がある気がします。姫が産まれてからのことが映画のエンドロールのように歴史の年表のように次々と頭の中に流れていって、姫を通じてたくさんの方々に出会って、たくさんの方々に優しさや勇気をもらって、もちろん、ハッキリ言って良いことばかりではありません。でもそれは、きっと姫が病気じゃなくても、親として乗り越えないといけない壁が人としてあって、姫が病気だからちょっと、？かなり、、？複雑だったけど、やっと今！！育児のスタートラインに立てたような気がします🤣子育てって楽しいかもしれない、子供ってこんなに可愛いんだ、君たちにどんな世界を見せてあげられるんだろう、、明日を想い、胸が踊っています🎊、、なんて、、そんな思いもお天気次第です。今のこの気持ちをフル充電して、初めての休憩期間だと思って、次の壁に挑みたいと思います！！（いつ壁ができるのか、そんなことは考えずに、ちょっと親としての独立した自分を楽しみたいと思います🥺）そこで、、こんなちっぽけですが、壮大な（？！）自分の経験を生かして、何かできることはないかなぁって、考え中です。。頑張ってるお母さん、悩んでるお母さん、もちろんそのご家族も含めて、1ミリくらい力になれることはないかなぁって🙏大袈裟だけど、、生きてほしいし、生きてる間は笑って過ごしてほしい。笑えるようになってほしい🥺苦しい時間が共有できたら、それはきっとすごく力になります。親と長く過ごすことが当たり前のお子様にも余力が生まれると思います。私が今こうして生きていられるのはみなさんの優しさのおかげです。本当に、感謝です。

姫の定期検査入院　まとめ

ウエスト症候群と診断されてから7年目に突入します！生後6ヶ月に発症してから3ヶ月の入院を経て、ACTHで発作はなくなり、5ヶ月目には服薬もなくなりました。再発のリスクを考慮して、検査入院を3ヶ月に1回を2-3年、脳波と発達が悪くないということで6ヶ月に1回を現在まで続けています。今回も前回と変わりないかなぁ、、次は1年に1回になるかなぁ、、なんて少し、、いや、かなり、、期待していたら、なんとー！！！脳波の状態が少しだけ悪くなっていましたーー！！オーノー🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️覚悟はしてたけど、、してるつもりだったけど、、そのことで頭がいっぱいです😂😅😂😅😂今まで通り、脳波の乱れ＝発作に繋がっていないので、特段気にすることはないことに変わりもなく、生活も今まで通りだし、でも確かに良く寝るなーたまにボーッとしてるなー目が寄る時があるなーなんて、、些細なことを思い出すとキリがありません😱今は少しだけど、前回2月から半年で少し悪くなってて、これからどんどん悪くなるサインだったらと考えると、胸が苦しくなります！！先生も安易には励まさない感じで、丁寧に経過を見ていきましょう、日常生活が悪くなったら早目に連絡をくださいって。。ただ、１つ、言えるのは赤ちゃんの時ほど1分1秒を争わないそうです！脳も小さいなりに（45センチしかありません、、）もうかなり成長しているので、発作が起きてからでも、きちんと対処していけばいいからと、アドバイスを頂きまして、かなり心が救われました:;(∩´﹏`∩);:姫は診断名がウエスト症候群による発達遅延となっていますが、遺伝子検査も待ち続けること5年目になりますが、先生からも潜因性だと言われていて、脳にもともと何か原因があると思うと言われているので（私もそう思う、←母としての考察）もう、ここで一旦、ウエスト症候群からは切り離して綴っていった方がいいかなと思いました🤔そもそもウエストも、7歳以降は違う発作形態になるみたいだし、姫が次に発作を発病した時は発作の種類を探さないといけないと言われたので。。（でも、お友達でも7歳以降もウエストの子もいるし、そんなことはなってみないとわからないんだけどもさ🤔）ならないことを願いながら、母はそろそろ寝ようと思います！やっぱり言葉にして伝えるとスッキリしますね！！読んでもらって、ありがとうございます😊↓ポチッとお願いします♡、なーんて言いたいですが、ブログ村が新しくなってから、バナーの貼り付け方がわかりませんので、涙またその時はお願いします、笑今回、5年前に退院してから一度も会えていなかったお友達に会えたけど、すごくタイミングが合わなくて挨拶もできずに帰ることになって、かなり後ろ髪を引かれました〜！！すれ違った時に覚えていてもらえて、劇的に嬉しくて、、🥺🥺♡もし奇跡的に見てたらコメントください🙏✨入院は本当に嫌だけど、半年に1度のそれだけはいつも本当に心の支えです！！おやすみなさい🙋‍♀️

プロフェッショナル　観てますか？

全然ブログまで辿り着けない日々を送っている、姫の母でありますが、プロフェッショナル　仕事の流儀発達障害を診るスペシャリストというテレビを観ていて、いてもたっても居られなくて、久しぶりに書いてみまーす！しかも、自分のことを！！！（姫のことを書けよ、ですよね😹）私自身が物心ついた頃から『生き難いさ』を日々感じていて、『死にたい』と感じてずっと生きていました。（ブログだから言える、ブログマジック）それは何故なのか、どうしてなのか、どこから生まれる気持ちなのか、私自身が生まれたい！と思ってこの家に生まれたわけじゃない！じゃあ、生きるとは何なのか、これを考えることは、知らぬ間に『哲学』を日々自問自答していました。（これは前にも少し書いたんですが。。）それは、自分だけじゃなく、皆んなも感じていることだと思っていたんです。＝相手の気持ちを推し量るのが特別的に苦手です。わからないんです。でも、良く言えば、相手のことも全て難なく受け入れられるんです。社会人になって、たまたま出逢った方々のたくさんの優しさを受け取って、こんな私を理解して、なお、必要としてくれて、こんな私でも役に立つんだ！！と、思えた時期を迎えた頃から気持ちを推し量ることはできなくても、相手を自分のできる精一杯で思いやる気持ちを自分なりに育ててみました。その時に出逢えた方々には感謝の気持ちでいっぱいです。（書ききれないくらい、すごいたくさんいるんです、笑）今でも大切に大切に想っています。不器用な私だけど、認めてくれて時には必要としてもらえて、自己肯定感が超絶低い私ですが、何かやり遂げれたらいいなぁって、呪われそうなくらいかなり最近の言霊になっていますが、、汗すごく肩の荷が降りるようなテレビでしたので、私も吐き出したくなった次第です！同じような気持ちになっている人と少しでも気持ちが共感できたら、いいなと、勇気を出してみました🙋‍♀️最近の姫は、、次に書きますね☺️明日も必ず、皆んなに平等にやってくるよー！寝ても寝れなくても朝はくるし、夜もくる！お腹も空くし、ネット通販の誘惑もいっぱい！（これが今の私には一番辛い、、涙）でも、生きていることが大切で、目に見て感じることはできなくてもきっと意味があること。私はそう信じています。good night（えー！当たり前かなぁ🤦‍♀️）

姫の病気の現在

毎度、ご無沙汰しております！姫は今、発作は全くなく、てんかんに関しては平行線で落ち着いていますが、小学生になってからのこの3カ月で、目に見えて、ハッキリと☆できること☆できないこと☆できそうなこと☆できるようになるんかなぁ？ということを思い知らされて、リハビリを増やそうか考え中です。。心が折れそうになりますが、持ち堪えてます！！☆できるようになってほしいこと☆できてほしいこと課題が急に山積みになったみたいで、焦る気持ちもありますが、そんな中、わが家の管轄内ではごくたまに、小児慢性全体での交流会のお誘いがあります。前回が初めての試みだったと聞いているので、今回で2度目だと思うのですが、同じ小児慢性でも、全然違う疾患なんだなぁと、初めて知った場でもあったので、今回も参加したいなぁと思いながら、ふと、姫の病気について再検索してみたんです。なんだか、改めて衝撃を受けました。。。希な病気なんだなぁって、、以前にブログでも書いたんですが、病気を持つ親として色んなことを乗り越えてきて、更に言うと姫なんかよりももっと希な病気と闘っていたり、力尽きてしまうお友達も、予後の良くないお友達も、原因不明のお友達もたくさんたくさん出逢って、そんな中で淘汰されてしまっていた気持ちが押し寄せてきている感じがします。病気に慣れてきてしまっていて、忘れてしまっている気持ちもあることや、闘病生活のことが、繊細に思い出せなくなってしまう自分がいることが怖いなぁと感じました。病気が落ち着いてきたら→本人の自立へ目を向けること、親としての姫にしてあげられることへの課題、ぁあ〜！生きるということはこんなにも大変なのかぁ‼️ぁあ〜！また夜が更けて去く、、いつも読んでくださって本当にありがとうございます🥺

ニキビについて☆続き

ちょっと、相変わらず上手くブログを書き足せなくて書き足したかったことをちょっとだけ書くので無視してくださいねー！もともとニキビ肌っていうのもあるし、思春期の頃から化粧品を使い始めて顔がかゆくなる事を経験してから余計にスキンケアとか化粧品に興味？というよりは自分に合う化粧品を探し求めて安いのはもちろん、リーズナブルなもの、自分の許せる範囲でお高いものも、、本当にたくさんのメーカーを使ってきました！そこで、もう一つ気がついたんです。メーカーやブランドの原産国です！！アメリカ、フランス、日本、韓国、、作っている人がどんなものをどうしたい為に作った物なのか？どんな人種を対象としているのか？？という事を見るようにすると割と早く自分の肌に合うものが見つけられるかも知れないです🤔女子って、いくつになっても悩みが尽きないですよね🥺さぁ！SEX and the CITYの続きを観ながらお肌と頭のゴールデンタイム中に寝落ちしたいと思います！！フフフ♡月曜から夜更かしにお付き合い頂きましてありがとうございました(〃ω〃)have a good time**

ニキビの悩み

子供の頃からニキビに悩まされていますが、年齢と共に落ち着いてきました。。（それもそれで哀しいのかな？笑）でも、私は年齢に対して前向きのタイプ？なので、全然それで良いのですが、ふと、思い出した事があるんです。20代半ばくらいの時仕事も楽しんで、プライベートも楽しくて、そんな或る日ニキビがどうしても治らない時があって、顔全体に、日に日に増えていくんです(＞＜)恐怖どれくらいで治ったのか、どうやって治したのか肝心なところを全く覚えてないのですが、汗接客業をしていた私はお肌がキレイな人を捕まえては、仕事をそっちのけでこんなんになっちゃって、、と治す方法を色々模索していたんです🥺その中のアドバイスの１つなんですが、、『そんなに気になるほどかな？でも、治すとしたら何かが足りないのかな？？顔の水分とか？？全然わかんないけど、苦笑』！！！！！！衝撃でした！言い回しもステキだし、何より、そうかも！！って思って、それから、肌荒れをした時は表面をさっぱりさせたり、ニキビ薬を使ったりも、大事だけど、①体の水分補給②こまめに化粧水を振りかけることを心掛けています！美容にすごく興味はあるけど、自分のことはきっと自分が一番よくわかってるから色んな人のアドバイスの良い所だけ頂いて、吸収していけたら、、ってアドバイスしてあげれたらニキビに悩んだ思春期ももっと前向きに過ごせたかも知れないなぁって思うんです🤔だから姫にも色々教えてあげたら肌荒れなんてしないかなー♡なんて、ちょっと女子っぽいじゃない！？。。。姫にそんな日がくるのかーーー！？！？ニキビで悩める女の子にこの記事が少しでもヒントになりますように🥰

寒い 寝付けない 歳か、、

おはようございます！めっちゃ朝！！なかなか朝がスッと起きれないタイプです、涙低血圧気味なのもあってか、何時間、何十時間寝ても、スッと起きれない時が多いです、、病気？（←すぐ病気とか言う、厄介なタイプです😰）生理がここ最近5日ずつくらい早まる周期があって、今回もそれだったんだけど、今回は全身にすごいアレルギー反応みたいなのも出てて、すっごくしんどい！😭量もすごいからちょっと血が足りてないかなと思い始めて、食事にも気を配ろうと思います！料理は大好きだけど、最近イライラがすごくてキッチンに立てない！再発かなぁ、って不安の日々。。文章のキレも良くないなぁ！何が言いたいのかと言うと、いっつもいっつも明るくて笑顔で元気な人っているじゃないですか！？そういう人がステキで眩しくて、余計に自分にプレッシャーになっちゃって、よくないんかなぁ？😅本当にそういう人が羨ましい！私も心身共に、元気になりたい！、、まだまだ修行が足りません😂姫が布団に包まる姿が可愛いなぁ、本当に可愛いなぁ♡♡以前はこんなこと、絶対あり得なかったからそういう成長がホッコリします😊今日も穏やかに過ごせますように😣💦💦

整理整頓

こんばんはー！病気を抱えるだけで大変なのに、病気に関する提出書類ってすごく多くないですか！？出産の時に、人生で入院なんてしたことなかったからすごい書き物多いじゃん、、って思って初めてだったから、それ以上は何にも思わなかったけど、出産後10日で姫が救急行ってそのまま初めて入院して、その1ヶ月後に旦那さんが救急でそのまま入院して、その間にたくさんの予防接種をこもり熱と戦いながら（当時はそんな言葉知らなかったからなんでなんー！？って、泣いてた）試行錯誤してクリアしていって、その束の間に、本格的に発病して、そのまま長期入院、、今、思い返しただけでよくやったな、、自分と褒めてあげたい、、！！！いや、でね、表題ですが、その都度書類をまとめるなんてことをしてこなかったものですから、そして、そのまま皆様もご存知かと思われますが、涙膨大な量の申請書類と、まとめるのが苦手なのに、さらにまとめてこなかったものですから、膨大な量の紙類との戦い、、そして、この春の卒入学の対応、たくさんの申請書類を１つづつこなしていく中で、やっちまったんだ、2つも！！！！！損失が測り知れない、、涙涙言えない、、詳しくは言えないけど、そんな自分が情けなくて許せなくて、一回、本当に地獄に落ちたよ、こんな母じゃいけない、こんな妻じゃいけない、そもそも、人としてダメだ！！！心を入れ替えて、また頑張っていこうと思います！最近ずっと考えてたんだけど、（これはまたいつか話せたら、、）人は何度でも生まれ変われると思います！失敗しても、失敗しても、悔いの無いように自分でちゃんと対策を考えて、前に進んで行けると思います！私は、結構沈んちゃうと浮いてこれないので、失敗を繰り返しちゃうし、結構（いや、、かなり、汗）ダメなやつですが、歩むことはやめたくないと思います！！、、と、言うことで、、失くしてしまった物をもう少し探したいと思います、、lolgood nightgood dream♡

平等とは？？

入学してから悩みに悩んだ毎日を過ごしてきて、色んな色んな新しい環境で、新しく出会う人と話していく中で、やっぱりこれは声を出して言っていこうと思ったことがあります。ずっとずっと隠して？というか、別に言う必要がなかったから？いや、そうじゃない雰囲気を感じていたから？うーん、、どれなのかはわかりませんが、敢えて声に出して言うことは旦那にも親にも、身内にも、ほとんどしてきませんでした。↓言いますね、笑私は姫が病気だと知った時、安堵しました。やっとやっと、この子にとってきちんとした手当が受けれるかもしれない！って、病気だからと言って落ち込むことは全くありませんでした。姫が病気じゃなかったら、、と、考えたことは1ミリも一滴も思ったり考えたりしたことがなく、他の同じ立場にある方々の気持ちがよくわからない時がしばしばあり、嫌な想いをさせてしまったかもしれない方々は（後から考えたので想像に過ぎませんが）、きっとたくさんいたと思います。そして、きっともっと、これからもそういう機会や場面が多くなるのかなぁって感じています。。人々それぞれに、同じ人間という枠なのに、（そもそも人間っていう言葉も人間が作った言葉だし）見た目や個性や考え方の違いがあるように、（見た目の良し悪しだって、人間が人間同士でカテゴリー分けしている訳で）姫が人間の1人であることに変わりはなく、私は当たり前ですが、普通に育児をしているだけです。そして、その『普通』が社会や、世の中に出た時に『普通』ではなくなることへの違和感がものすごくハンパなくて、最近、わかりやすいところで置き換えてみたりすると、LGBT、障害者差別方などなど、色んな問題がでてきている中で、私はそもそも、、そもそもそも、男と女の枠ですら、老若男女すら、患わしい考え方だなぁ！！！と小さい頃から思ったていたことに気がつきました🤔姫と一緒に過ごす中でたくさんの方々に支えられて、自分の気持ちや自分の言葉にならなった想いも考えることができて、気づけることができて、人は1人では生きていけません、1人じゃないって、痛感しています、感謝の気持ちでいっぱいです！！ブログを通してコメントくださる方々、いいねをくださる方にもたくさん、たくさん支えられて、励まされます！本当にありがとうございますーー！ぁあ〜！ちょっと、また、散らかってきたなふぅ〜！！ちょっと心が軽くなりました♡♡good night⭐️

☆大変ご無沙汰しております更新☆

色々、、色々、、大変色々ありました！！とりあえず、4月から姫は小学生になりました！（ウエスト症候群による発達遅延で、知的重度、身体3級です）そしたら、母親の私が全く学校へ行きたくなくなってしまい、明日の月曜日が、超絶億劫です、、涙学校とはなんぞや？？支援を必要としている子供達にとっての義務教育ってなんぞや？そもそも、じゃあ、両親や、祖父母、自分の子供時代も含め、今義務教育を受けている子供達にとって教育とはなんぞや？？かなりピントがズレた疑問かもしれませんが、そんなとこから勉強し直さないといけないくらい、自分の中で姫を学校に通わせるに当たり、たった2カ月しか経っていないのに、結構入学当初から、モヤモヤした、自分では抱えきれないブラックホールが心の中にずっとあって、誰に相談したらいいのか、誰に聞いてもらったらいいのか、吐き出さないと押し潰されそうで、アメブロの存在を思い出したのであります！！ハンデがあるということを、きちんと受け止めて、できればフラットに思ってほしいと思っていますが、十人十色とは、この事で、考え方や生き方、想いや思想は個人個人で受け取り方も違うし、発信の仕方も違うし、もはや、私の力では力不足も力不足で、何から手をつけていいのやら、全くもっての無力感がはんぱね〜〜😂😂

リブログ記事”２月生まれのみんなーーーーー！！”