ちょっと本編？から横道にそれますが、当時の私が参考にしたサイトを２つ紹介します。
１つ目はこちら。
ここでは正確かつ必要な情報が得られます。
特に「心臓病の医療費への助成制度」などはとても参考になりました。
ここを見なくても、小児の心臓手術をするような病院ですと、金銭的なことも含め情報提供してくださいます。
しかし、金銭面の不安というのが大きいのも事実だと思います。
こういったページを確認することで、少しでもご両親の不安が取り除かれることを願ってリンクを貼っておきました。
・手術など外科的なものに適用される補助
・慢性的な疾患（手術だけでは治らないもの）に適用される補助
こういったものは国の仕組みです。
一部の自治体では、国とは別の補助制度が設定されている場合もあります。
・県外など遠くの病院でしか治療できない場合、家族の交通費を負担してくれる仕組み
こういったものがないか、各自治体に問い合わせてみてください。
また、小児の心臓病で有名な病院の近くには、家族が安く泊まれる施設があることが多いです。
どうしてこのような施設があるのかは、詳しくは本編の中で触れたいと思いますが、ざっくりと説明しておきます。
子どもの容態が安定し一般病棟に移動になれば付き添いとなり、親も病院に宿泊できます。
しかしです。
手術前後・重篤な症状の時など、子どもは集中治療室で過ごします。
ここに親は宿泊することはできません。
容態の急変等も考えられるため近くで待機する必要があるのですが、自宅が遠い方もいらっしゃいます。
そういった家族のための宿泊施設なのです。
（格安で泊まれますが、利用する家族が多いと泊まれないことがあり、その場合は近くのホテルやウイークリーマンションを借りる方が多いようです。）
２つ目はここ、アメーバブログです。
このブログのプラットフォームには、心臓病や先天性疾患のお子さんをお持ちの方がたくさんブログを開設しています。
先輩としての体験談、現在進行形で治療に励んでいるご家族の情報。
私はとても勇気づけられました。
GoogleやYahooなどの検索エンジンでは、個人の闘病ブログは上位に表示されにくくなりました。
正しくない医療情報が広まるのを防ぐためです。
もちろん探していけばありますが、数ページ目までみていく必要があります。
そのため、（私個人の感想としては）体験談や闘病日記はアメブロ内で検索した方が、早くたどり着けると思いました。
今の時代ならではの情報や感情の共有体験を使って、少しでも不安が取り除ければと思います。
もちろん、私にDMやコメントをしていただいても構いません。
医師のような専門的な知識は提供できませんが、心臓病の子どもを持つ親として感じたこと・不安などを共有することはできると思います。