久しぶりの更新です。


①昨年4月、脱専業主婦しました。

12年ぶりの社会復帰。

植物の研究所で研究員さんが使う植物の栽培管理をしています。


疲れやすいこの体ですが、

ありがたいことに、マイペースでお仕事ができる環境なので

なんとか頑張っています。



②薬について

昨年更新したブログ。

アミティーザカプセルと言う便秘の薬を飲んでいます。

と書いていましたね。

下痢がひどくなり、すぐに辞めました。


今年、胃腸科を受診したときに偶然?この薬を処方されましたよ。



また、いつも飲んでいるメキシレチン。

服用後に吐いてしまうことが。


一日3回を、2回に減らしてみました。

それでもまあまあ、筋肉の調子はいいかな?


飲み忘れた時は、やっぱり症状が出ちゃって、

椅子から立ち上がった時にヒョコヒョコ歩きです。



③子供たち

久々に自分のブログを読み返すと、

長女の事が書かれていて。


幼児育児に四苦八苦していた頃が懐かしく感じました。


そんな長女は11歳、小5。

だいぶお姉さんに。


下の男の子は6歳年長です。

もうすぐ小学生!

かわいいままでいて欲しい… 


今のところ、子供達に症状は出ていませんが、

長女の体の硬さ。私に似てる…


④乗馬

長女が乗馬を始めたのをきっかけに自分も始めました。


乗馬の日は薬を一日3回にしています。


薬のおかげで38歳にして、新たなチャレンジができました。


④大阪大学 難病患者のためのプロジェクト

こちら2つ参加しています。



RUDY JAPAN

コモンズプロジェクト


WEB会議で患者としての意見を伝えさせて頂いてます。


こちらとの関わりも長くなり、加藤研究室の皆さんの暖かさに感謝です。


↓加藤先生

https://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/eth/member/


研究ってなにか?を考えさせられる日々。

患者はスピードと結果を求め、

(すぐにでも良い薬を!など)


研究者は、いやいや、研究って時間がかかるんだよ。

と。


勉強になります。


私のつたない言葉を研究室の皆さんがひろってくれて。


患者にとって当たり前と思っていることが、研究者からすると新たな発見もあるようで。


意外でしたが、患者参画のプロジェクトは珍しいそうです。


研究室の皆さん、お医者様、患者一体となって、少しずつこのプロジェクトも前進しています。


本当に貴重で良いプロジェクトに参加できて幸せです。


たまに開催される患者のWEB交流会も、普段は周りに理解されない日々ですが、この時は皆さんと分かり合える喜びがハンパなく(笑)楽しいです。



またいつか、更新します。(たぶん(笑))