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慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^^)

まだ、なかなか心が落ち着かないのですが、
もしかしたら、
自律神経が少し混乱し続けているのかも
しれません。。。

そんなこんなの私ですが、
スプリセル
⇒ボシュリフへの変薬
となりました。





変薬になる理由
・スプリセルで数値が上がってしまった。
・2月に入って下がったものの
   IS値0.1%以下でなく、効果に疑問らしい。
・副作用で胸水が続いている。

ボシュリフに変薬が決定した理由
・主治医はタシグナ推奨していた。
但し、ボシュリフの方が新しい薬💊の為、主治医があまりボシュリフを処方していない模様。
でも、医学的にとか、私の状況的に、という訳ではなさそうだったので、患者である私が選択しても問題なさそうだった。
時間的に制約あるタシグナではなく、ボシュリフでうまくいくなら、ボシュリフの方が良いなと思って、ボシュリフにさせてもらった。

アイクルシグは心筋梗塞の副作用を主治医が気にしていて、最終手段的な印象を受けた。
グリベックの話も少し出たけれど...

おそらくですが、私の主治医は、
スプリセルとタシグナ以外
ほぼ使っていない気がする。。。

これも主治医によるんですかね〜

〜教えてください〜
皆さんのブログものぞいているのですが、
ボシュリフ情報詳しい方教えてください!
特に副作用について改めて教えてください❗️
個人差あるとは思いますが、、、

スプリセルを約1年1ヶ月服用⇒ボシュリフ
2/25(金)昼食後より服用開始しました。
1日1回昼食後に400mgでスタートです✨
この2日間は、幸いな事に、
これといった副作用は感じていません。

①副作用の下痢について
⑴変薬して何日後位に出ますか❓
⑵突然下痢って聞きますが、電車で通勤中とかの場合、我慢出来ないレベルですか❓
何分位なら我慢出来るとか知りたいです。
※電車通勤なので、相当に気になってまして...
ちなみに私はお腹が相当ゆるいタイプで、
便秘とは無縁できました。
ボシュリフの副作用でお腹が大変な事になってしまわないかという不安があります。

②下痢以外の副作用について
⑴下痢以外どんな副作用がありましたか❓
⑵スプリセルより副作用少なめですか❓

ご存じの方、教えてください✨

〜悩みの種類〜
ふと、思いました。
数日前と悩みの種類が全く変わりました。
この2、3日の間で。

ほんの数日前までは、残された僅かな時間かもしれない期間をどう過ごそうとか、そんな事ばかり考えざるを得ない感覚でした。

だって、血液内科の主治医が、
骨髄穿刺(マルク)の結果が出たら、
セカンドオピニオンに行った方が良いとか、
骨髄移植も確定的な話とか、
ホント、他の病気の併発がほぼ確定的な
話し方だったんです💦

でも、もうこれからは、また前を向ける❗️
悪い意味での振り返りは、あまりしないようにしていきたいなと思います。

2/24(木)に受け取った結果です。
↓↓↓



↑↑↑
CML(慢性骨髄性白血病)以外は、
結果大丈夫だったしね!
CMLも大まかには、
順調ではあるのだろうし。。。

悩みが副作用の下痢で済むのならば、
私、乗り越えられるだろうね⁉️

良い意味でのサプライズが起こった事で、
メンタルがついていくのに少し時間が
必要みたいです。
(贅沢な事言ってますよね、私、、、)


みんなそれぞれの状況がある。
今こうしている間にも、
悩みや苦しみを感じている方もいる。
今こうしている間にも、
喜びを感じている方もいる。

この2、3週間でアクセス数が
平均して2倍以上に増えてました。
色々なものを抱えている方や、
不安を抱えている方も
多いのかもしれませんね。

同じ病気、家族が同じ病気、
また同じ病気ではなくても、
悩みや苦しみや喜びを感じ合える方々もいる。

こうしてアメブロで繋がりを持っていただけている方々と、お互いに良い方向に進んでいけたら嬉しいなと思います。

しばらくは、自律神経が安定するまでの間は、
感情の起伏が激しいかもですが、
お許しください。

そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ