慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

慢性骨髄性白血病(CML)に負けない!

20年12月:慢性骨髄性白血病(CML)
40代なり子供3人会社員。
21年2月:CHR(血液学的寛解) ⇒5月:CCyR(細胞遺伝学的完全寛解)
22年2月:スプリセル⇒ボシュリフ
2月と8月に遺伝子変異疑われる変異なし
⇒8月末:MMR(0.0982)
⇒10月タシグナ
⇒23年6月 セムブリックス

こんにちは(^^)


とっても、とっても、とっても


お久しぶりの投稿です。(最近いつもそうですが、、、💦)


皆さんお元気してますか?


ブログを毎週、何年も続けてる人って本当に凄いなぁーーーって思います。

だいぶ尊敬します✨


私も最初の1年 2年? はそうだったのになぁ〜


もうセムブリックス💊に変薬してから1年以上が経過してます。


早いなぁ〜


そこに至るまでにも色々とありましたけども、、、


そう、問題のIS値なんですが、相変わらず0.1〜0.3の間を彷徨ってます。行ったり来たり、、、


2024年8月のIS値が、0.1657


全く、何だかなぁー

相当期待していたのですが、いまだにボシュリフの時のMMRを一度達成して以降、一度も0.1未満にならないのです。。。


通院の時は毎回凹みます。。。


私、いつも無糖ですがカフェラテをセムブリックスを飲む前後にも飲んでたりしてたから、それが影響してるのかと思って、

IS値を下げる為に、確か4ヶ月だか5ヶ月だかブラックコーヒーと水とお茶とかだけにしたりも色々試したのですが、

セムブリックスも冷蔵庫とか保冷バックに入れたりとかも今まで手間かかるけど、頑張ってみたんですけど、


それなのに、


それなのに、


IS値上がってしまった


我慢したのに、、、


IS値が上がってしまったんです


主治医に聞いてみたら、カフェラテ位なら、無糖でも普通のでもそんなに影響はないだろうと言われました(慰めで言ってくれただけかもしれませんが)


そして、気にせずカフェラテ位はセムブリックスの直前直後に飲む生活をしてたら、逆にIS値下がったり、、、


全く謎ですね、このCMLっていう病気!

ストレスが原因?

ストレスでIS値下がらなかった?


ちなみに最近は、無糖のカフェラテ程度にしてはいます。


って事で、相変わらずの低空飛行を続けている私ですが、副作用はホントに不思議な位に、ほぼ無いと言っても過言ではない位、普通に生活は出来ています。

副作用:全くありません。おそらく


これで、IS値が下がってくれたら言う事ないのに、、、

そこが1番なんだけどー。


世界CMLデーが近付いてますね〜

相変わらず仕事が忙しい日々なので参加出来るか❓な状況ではありますが、改めてCMLの事を振り返りたいなぁ〜

って思ってます!


って事で、(どんな感じだ自分? 笑)


そんな感じでまた次回〜〜〜っとニコ