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思い起こせば息子氏。
小さい頃からお熱が多かった。
しかも、大体溶連菌と仲良しで。
一度だけ、5歳の時に急性扁桃炎の診断で入院したんだけど、
抗生剤効いてる気がしなかったっけ。
入院中きっちり５日で解熱すると言う・・・(・∀・)
けれど熱の他、風邪の症状はなくて。
月に一回、謎熱出すなと思っていた3歳の頃。
きっちり４週間周期、きっちり５日高熱。
これをおかしい！！
と、なかなか気付けなかった私も悪いんだけどさ、、毎月熱出すなぁ！程度にしか思ってなかってんだけどさ！
だってさ、
大きい病院行って検査してもさ、
ちょっと炎症反応が強いですねー
とかさ、
様子見ですねー
とかさ、そんなんばっかなんだよ(涙)
じゃあなんなんだ！！
って大まじめに頭抱えたなぁ
子供は養ってかにゃならん。
でも熱が出てれば仕事は休まにゃならん。
自分の親だって仕事してるし
預け先なんてないし
とにかく、原因が何なのか知りたくて。
小学校上がって、この周期発熱は特に顕著に問題となって出てきて💦
そんな時に同級生の看護師ママが、
また息子くん1週間休んでるよね？
うちに良い小児科医いるから、
今度検査においで！
って言ってくれて。
通常時血液検査、熱のタイミングで血液検査、これを繰り返して出された病名が、
周期性発熱症候群
PFAPA
なんじゃそりゃ？
とにかく調べまくった。
文献から何から読み漁って。
確かに我が子はこれに該当する症状💦
すごく重い病気かと言われたら、ちょっと違う気もするけど。
毎月１回、５日高熱。
３８℃～４０℃を行ったり来たり。
これがなんの前触れもなく突然始まる
月曜日に発症したら、１週間学校行けないε-(ｰдｰ)かなり勉強遅れるわ。。
熱以外は何にもないのに。
この期間、恐ろしく食欲がなくなるの。ほぼ絶食
水分だけかろうじてとれるのが幸い。。
喉には白苔がつき、口内炎ができ、頸部リンパは腫れ、、、
溶連菌もかなりの確率でお出ましとなる。
そりゃ、食えないってのね
私も辛かったよ・・・
そろそろアイツ来るな・・・とか考えるとなるべく予定は入れない！とか頑張ってたけど。
娘は不満に思ってた時期も絶対あったよね
ごめんよ、、。
ごめんよ、、。朝はクッソ元気で登校するけど、
突然始まるもんだから、
当然お迎えコールよね、、、
みんなに頭下げながら職場を後にする。
熱始まり２日目くらいまではそこそこ元気。
その後はご飯食べれないから体力落ちてきてややグッタリ。。
ひたすら眠りこけてる時もあった。
見ててこちらも辛いの一言に尽きる。
解熱したら元気だから登校するんだけど、
体力が追いつかず、授業中ウトウトしてしまうらしい。
それで担任から長い長いお手紙をもらったり
家庭でどのような過ごし方をされてるのですか？
・・・病気への理解がないがために、
夜更かしして昼間眠いのではないか？と誤解される。。
長文には長文で対応じゃーー！！！
理解がないって辛いね。。悲しいね。
あん時は悩んだよね。
とりあえず、早々に見切り発車だけど投薬スタート。
オノン。←気管支の薬
次でタガメット。←胃薬
その次アレロック。←アレルギーの薬
これを効くの？と思う人も多かったと思う。私かて半信半疑(笑)
地元の医者←かかりつけ
こんなの飲んだってなんの意味もない！
と吐き捨ててきた(笑)
今までうちの子の謎熱症状出ても、
様子見てーだけで何にもしてくれなかったくせに！！
・・・そんな思いからその小児科にはもう行ってません(笑)
長い長いお熱と病院の戦いが始まりました。
息子が小学校１年生の時です。
