強度行動障害 | polarisと自閉症児とおデブなぼく

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不妊治療、体外受精、年子兄弟誕生、兄は自閉症、軽度三角頭蓋、弟もアスペルガー症候群気味、軽度三角頭蓋


最近
知的障害最重度の
長男、壮志が
パニックになる事が多く
自傷行為が激しいです

現在
小学四年生です

そんな中
何気なくネットを見ていると

自閉症の後天性
二次障害

【強度行動障害】

と言う言葉を
初めて見ました

その障害の方の
ドキュメンタリーが
YouTubeにあり

旦那と見てたところ

壮志を
見てるようで
びっくりしました。

自分の顔を叩くときの
手の動きから
叩く場所
声の出し方など

そっくりすぎて
驚きました

壮志は
運が良いことに
日中一時と
放課後デイを使い
一ヶ所の放課後デイに
週6で
通ってます

なので
日曜日だけが
長くお家で過ごす曜日なのですが

今年に入ったあたりから
泣くことが増え
自傷が増え

今では
朝から晩まで
泣いて泣き止んで
自傷したり
落ち着いたりの繰り返しです

日曜日だけではなく
平日の帰宅後も
すごいですが…

そんな
タイミングを知ってか知らずか

薬の服用を
ずっと相談していた
支援員さんが

そろそろ服用開始しようと

私の背中を押してくれたこともあり

コロナ禍で遠のいていた
発達外来を久々に予約して
10日後に診察です

10日後が
こんなにも待ち遠しいと
思うなんて思わなかった

ってぐらい
日に日に
症状が酷くなってます

強度行動障害があると
入所も拒否られることが多いとか…

ただ
強度行動障害の原因が
自分の思いを伝えようとしたけど
伝わらなかった
思い通りにならなかった時に
自分を傷つけてしまう

書いてあるのをみたときに
壮志も頑張って
思い伝えようとしてくれてるんだ

その自我意識を
違う方向に持って行けたら
壮志も楽になるだろうに

なにか
言葉以外で
読みとってあげる方法がないかなと

ピンチは
チャンスではないけど

しんどいけど
成長の兆しが見えたような
見えないような

そんなことも
微かに思った次第です

とりあえず
家族共倒れを防ぐためにも
日曜日は交代交代で
ママとパパで
壮志を見守り

交代交代で
好きなことをやり
リフレッシュしてくしかないなと
改めて思いました

2人で
しんどい環境にいる必要はない

2人の子どもなんだから
どちらか片方が
見てればいい話

憂鬱な日曜日から
楽しみの日曜日へ
変えていきたいな

人生100年時代
将来は不安だけど
そのことばかりを考えすぎず
今の自分も楽しまないと

壮志は
ママとパパを
苦しめる為に
生まれてきたわけじゃないんだから

きっとその方が
壮志も幸せなはずと
信じて

あまり理解されずらい
ママデー、パパデーだけど

周りを気にせず
楽しもう
😊