こんにちは
またまたお久しぶりのブログです。
なんだかアメブロが中々開きにくく
クルクル回って、
再読み込み、とかばっかりで
スムーズに開くことが出来ません💧
そんなこんなで、
なんとか開きブログ書きます。
愚痴ばかりなので、嫌な人はスルーでお願いします😊
以前から言ってる、あちこちの痛み。
主に背中胸の肋骨に沿ってなので肋間神経痛だろうとは思いますが、
中々しぶといです😅
定期診察で言っても、あまり重要視されず…
寝る時のマットも柔らかいから駄目なのかと
硬めのマットにしました、
でも硬すぎて痛くて…
柔らかくても沈んで、起きた時痛いし。
移植はステロイド使うから、骨粗鬆症になり知らない間に圧迫骨折することもある、とは言われてたので
その関係なのか、
まずどこが痛いか分からない、右の背中側の肋骨やったり、肩甲骨やったり何かの拍子に左になったり、
場所がその時々で変わるし、
気分も上がらなくなるし、
最近、関東の強盗事件のニュースを連日、朝から晩まで聞いて、怖くて怖くて夜も中々寝れないし、
意識してないけど、かなり身体は力が入って不のかもしれませんが、
色々調べてたら、やっぱり肋間神経痛かなー？
とは思うけど、
更年期障害の方々の投稿を見てると、
あちこち痛くてたまらないって方沢山居て、
仕方ないのかなーって。
あちこちの痛みは、移植後ずっとありますが、
楽な時もあったのですが、９月初めに肩甲骨寝違えてから、ほぼ痛い毎日です💧
ラジオ体操を無理ない程度にやり、
マットも替え、
医師に相談するが、どうにもならず
仕事が座り作業の組み立てなので、
１日約5時間から６時間作業します。
同じ姿勢が駄目なのもあるかもです。
もちろん、水分補給も兼ねて再々休憩して背伸びしたりしながらですが、
造血幹細胞移植した身体には、
というか、咽頭浮腫起こした時に大量ステロイドしてるので、筋腱はかなり機能してない状態なので
やっぱり酷なのかな？
骨や内臓を守るべき筋膜や腱が機能しないということは、ダイレクトに骨や神経に衝撃があるわけで、
調べてくれないから診断は付きませんが、
ステロイドミオパチーになってるんやないか、とか
思います。
今は調べればなんでも分かるので、
良いのか悪いのか…
これじゃないかなーって思うメリットと、
医師を心から信じられないデメリット。
辛いから伝えるのに、
３ヶ月ごとの診察なので、ここを逃せばまた３ヶ月我慢しないといけないって言うのに、
そんなもんです、とか
仕方ないです、とか。
そろそろ晩期GVHDとかも出てくる頃だと思うし、
もう少し診てもらいたいです。
３ヶ月に一回、片道2時間ちょいかけて行き、待ち時間も長くて、訴えてもこの返答、毎回毎回。
診る気ないなら、近医に渡せばいいのに
とかとか思ってしまいます💧
元々、地元の市民病院からの紹介で今のとこで移植したのだし。
驚くことに、私本退院してから４年経ちますが、
みなさんがやられてる検査というもの一回もしてないのですよ…
骨髄穿刺もレントゲンや呼吸機能検査もなんにも。
移植前から抗がん剤するたび心機能低下して、
心嚢水貯まって利尿剤などもやってて、なのに
退院してから一度も心電図や心エコーもやらないで、
毎回血液検査のみで４年経ちました。
血球以外、私の身体はどんな状態か全く分からない中、
痛みの辛さを訴えても、
そんなもんです、仕方ないです、って流されるんですよー
これってどう思われます？
普通なんですか？
移植後４年経てば、こんなもんなんですかね？
愚痴ばっかでごめんなさい🙏💦
読んで頂きありがとうございます。
ではまた。
