とうとうこの日がやってきた
まず脳波の検査はできなかったので
次回に持ち越し...
ですが脳神経の診察があり
そこで生後10ヶ月で撮ったMRIの結果を
聞く事になりました
旦那さんは順調に成長してるし
てんかんも出てないし大丈夫じゃない？と
言っていましたが
私は色々と覚悟していました
産まれてすぐに聞いた説明だと
これだけの範囲のあざ、緑内障があると
脳に症状が出る可能性が高い
そして、先生が出会ったお子さんで
あざと緑内障があって
脳に血管腫がなかった子はいないとまで
ハッキリと言われています
なので血管腫ができてても
てんかんが出てないだけだろうと
予想していました
今後の治療のことや
難病の申請のこととか聞かないとだなと
いろんなことを考えながら待ちました
いよいよ診察室に呼ばれます
自分の心臓の音が聞こえるくらい
緊張しました
先生がMRIの画像を出して
「こちら見てください」
この一言を聞いて
前回のMRIで血管腫がなかった時は
画像見る前に大丈夫だったって
教えてくれたから
今回は血管腫あったんだなーと
数秒の間にそんなことを思いました
ですが、先生の口から思いがけない言葉が
「今回も脳に血管腫は見つからなかったです」
夢かと思いました
ほんとですか！？！？
と何度も聞きました
頬の内部には血管腫あるけど
脳は大丈夫とのこと
左右差もないし、問題なし
「なので彼はスタージウェーバーではないです」
「アザと緑内障があるだけでしたね」
その言葉を聞いて嬉しさと安堵で
手が震えました
産まれてすぐの病状説明では
スタージウェーバーほぼ確定な感じだったので
こんなことがあるのかと
何度も言いますが夢なんじゃないかと
そして、先生からは
脳波の検査をしなくても良さそうだけど
どうしますか？と。
まさかの展開に頭が追いつかず
先生のお子さんが同じ状況だったら
どうされますか？と思い切って聞いてみました
先生は
「脳波の検査は痛みもないから
念の為やりますね」
と、答えてくださったので
脳波の検査は予定通りやることに
そして後日、脳波の検査も無事終え
てんかんの予兆もないので
脳神経外科は卒業になりました