夫が特定疾病になりまして
二度目の入院で
違う病名になりました。
脊髄小脳変性症から
進行性核上性麻痺
小脳の萎縮と
前葉体、中脳の萎縮。
目の垂直方向の移動制限
下の方が見にくい。
眼振もある。
運動失調
呂律が回らない等。
年齢的に介護保険も使えるとの事で
ありがたく使わせて貰ってます。
主治医と
ソーシャルワーカーさんと
リハビリの方
看護士さん
ケアマネージャーさんに
頼りきりのスタートでした。
何があれは夫の
生活を
続けられるか
機能維持できるか。
最初は
まずは病気を
受け入れ
先々起こりえる事を
想定して
今よりも
残念ながら
悪くなる。
大変ですよ。
覚悟して下さい
でも支えますから。
覚悟ねぇ。
受け入れは時間かかりましたが
前向きに。
それでも特定疾病保険証と
介護保険制度利用できるのは
有り難い。
訪問看護の意味もその
サービスも知らず
介護保険制度も
よく分からない中
生活が始まり
手摺
ベット
お風呂の椅子。
リハビリ。
何とか成りそうかな。
自分達は
コロナウイルスに
感染しないように
頑張って生命大事に
過ごしていきたいです。
コロナウイルス早く
収まりますように