おはようございます🌞
スペシャルキッズを育てるヨガ講師の
郷田容子 です✨
我が家の次男は
来年小学校にあがります
764gという超低体重出生児として生まれ
大学病院の超高級な保育器で過ごし
(1番重症だったため💦)
手足の指の欠損などの障害や
遺伝子の病気による発達遅延
慢性肺疾患で酸素吸入をしていました
周りのお友達よりも
身体も小さく(現在100cm 13.4kg)
精神的にも発達がゆっくりなため
就学というのはとてもとても
大きな壁でもあり
2年前から進路について考えてきました
3歳頃から年に一度発達検査というものがあり
身体、認知.社会、言語.理解
という項目で検査をするのですが
1番はじめの結果は
実年齢よりも2歳以上低く
次男の成長に対して不安な気持ちが
あった事を覚えています
そこから
PT 理学療法
OT 作業療法
ST 言語療法
全てのリハビリをこなし
また肢体不自由児が通う療育にも通い
少しづつ身体が丈夫になってくるにつれ
精神的な部分にも成長が見られるように
なってきました
例えば、PTで体幹がついてきた事で
歩く事ができるようになり
一人で座れるようになりました
日常の生活でもお兄ちゃんを追いかけて
ハイハイをし続けたことが
彼の身体のトレーニングにもなっていたように
思います
体幹がついて歩くことができると
筋肉がつき
様々な動きができるようになります
バランスをとってこけずに走る
ぶら下がる
頭を守れるようにこける事ができたり
手が前につけるようになりました
本人も出来ることが増えてきたことで
自信になり
チャレンジをすることが
「楽しい」と思うように✨
身体がしっかりしてくる事でそこから
表情が豊かになり、
感情をハッキリと表すことが出来たり
コミュニケーションをとることなど
精神面の成長に繋がります
OTとSTでは細かな作業と食事の
トレーニングをしてきました
手の指が2本と4本なので
この動作はどちらの手でやるのが
やりやすいか？を考えて、練習し
結果、細かいものは2本の右手
力がいるものは4本の左手を使うようになり
大人が思っている以上に器用に
なんでも出来るようになってきました
うまく出来なくて悔しかったりも
もちろんあって。
その都度褒めて、励まし
取り組んできたことで
今ではお箸や鉛筆も上手に使いこなします
食事は1番彼にとっての難関で
シルバーラッセル症候群という難病は
口からご飯を食べるという機能が
未熟で発達もゆっくりだそうです
なので、口の中が敏感な上に
口蓋裂という病気もあったため
まずはほっぺをつんつんして
嫌がらないか、というところから
はじめました
次にスプーンを下唇に当てて
それを繰り返し
だんだん慣れてきたら
指で歯を触ったり
お茶や味のあるジュースを
数滴 口の中に入れてみて
ゴックンできるか？を見ながら
本当に少しづつ少しづつ
練習をしてきました
小学校に上がることで
1番の難関は給食
地域の小学校に行くのであれば
口からご飯が食べられることが
必須条件でもありました
お兄ちゃんと同じ小学校に行きたい
という本人の希望もあり
少しづつ食事の形態をあげて
噛む練習をして
6歳でお友達と同じ形態のものが
食べられるように✨
長男の時は一般的に半年ごろから
離乳食を始めて
1歳ころにはある程度のものが
食べられていたので
次男の食事は
いつまでミキサーでペースト食を
作り続けるんやろう💦と果てしない日々
(出かける時もミキサー食を持ち歩いていました)
様々な障害によっては
口からご飯を食べるということが
むずかしい事もあるので
私が作ったご飯を
「美味しい」と言って食べてくれることが
どんなに幸せか、を感じる日々です
当たり前に感じる全てのことが本当に奇跡で
ここまで成長してくれた次男を
たくさん褒めてあげたいです💐
次男は地域の小学校の
普通学級に入ります
いろんな面で不安もありますが
彼にとってチャレンジが生きること✨
小学校とも
次男の心配事をどうすれば解消できるかを
何度も面談をしている最中ですが
私の思いとしては
みんなと同じ事を
彼なりの方法で出来るよう
サポートしていただきたい、と
伝えています
特別視するのではなく
一つの個性だと
みんな得意不得意があるように
彼にも得意不得意かあるだけ
そういう風に接してもらえれば
それだけで次男はいろんな事を自然に吸収し
成長していってくれると信じています✨
今日、小学校の半日入学の通知がきました
来年の2月にまずはお試しで
次男は小学校という
小さな社会の中に入ります
どこの親も子どもに対して
大丈夫かな？って心配もあると思います
私も同じように心配する気持ちもありますが
困ったり、苦しくなったら
いつでも手を差し伸べられる親で
いたいと思っています
我が子の事を心から
信じてあげましょうね😌✨
ヨウコ
