娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群と診断されました。今7歳です。
現在 世界で3,000人だけが登録されてる希少染色体欠損症です。
症例も少ない未知の道、そして育児の場はアメリカ。
手探りの育児の日常です。
娘はしゃべれないので4コマは基本私の独り言です。

娘の要求は基本的にわかりやすいですが意味不明な行動はある。

娘は無発語なのでどのくらいこちらの言っている事を理解しているかは娘の反応を見て推測する。

常に推測になるのでわかりやすい反応をしてくれると喜んでしまう。

 

最近はこちらの質問に頷くことが多くて嬉しい。

大体は「はい」の意味で頷いていると思うんだけど怪しい時もある。

「いいえ」の首振りは時々はする程度。

 

ゆっくりだけどまだ成長中〜!

年に1回、SMO(くるぶし下装具)を新しく作ります。

初めて作った時、石膏型を取って作った。

翌年は抵抗にあい、動き続けたので石膏は諦め各所のサイズを測って作った。

この年以降はサイズを測ってた。

そして今回、測って作るものはサイズオーバーでもう無理らしく、何年かぶりに型取り。

 

速攻泣き始めたけどシクシク泣くだけで大人しく、型取り成功!

素晴らしい!!!!

 

成長を感じるラブラブ