赤ちゃんの記録。   潜因性点頭てんかん・のんびり予後 -2ページ目

7年~!

11月22日は結婚記念日でしたアハハ

結婚して7年になりましたハート


涼も4歳半になって少し対話も出来るようになり

以前とはまたち違った楽しい子育ての一面も見えてきましたshokopon


涼の病気が分かり入院生活が始まってすぐの頃

ちょうど、結婚記念日。夜の暗い待合所で

近くのスーパーで買ってきたケーキをパパと2人で涼の事を想いながら食べた、、、、。

あれが、もう4年前なんだと思うと ジーンlove*としちゃいました。


あの頃が、自分の中で一番辛かった時期かな?今から思うと。

でも、あの頃いっぱい悩んで悩んで悩み尽くしたから、見えた光?ホントは木漏れ日位かな。笑

が、見えてきたのかな?って思っています。

悲しいく切ない時にこそ気づきがあって、新しい自分と明日に向えるのかなぁ~ハート


ブログ更新したい!したいと思いつつ全然更新出来てませんでした。

短くてもいいから、ちょこちょこ更新したいと思います☆


涼の成長の記録としても、書いておきたい事が結構あったり(´・ω・`)

また、よろしくお願いしまーすハート


赤ちゃんの記録。   潜因性点頭てんかん・のんびり予後


オキシカルバゼピン

少し前から、てんかん主治医からオキシカルバゼピンをすすめられています。

来月で4歳という事で使えるようですが、治験薬という事で少し抵抗もあります。


ネットで調べてみると、難治の部分てんかんへの効果が期待できる様で

使ってみたい気持ちと...

副作用が出ても、自分の口で説明できない子に使うのは、やはり不安があります。


毎日、発作(スパズム)はありますが、発達が後退してしまう様な発作は出ていないので

考える時間があるのは恵まれている事なのかもしれませんが

慎重になってしまいます。

発達検査 ~3歳4ヶ月~

1年ぶりに発達検査しました♪


3歳4ヶ月現在


姿勢・運動 面が1歳8ヶ月

認知・適応 面が1歳10ヶ月

言語・社会 面が1歳5ヶ月


全領域(総合) 1歳9ヶ月


でしたきゃー!


最近、単語も出てきたし発達が目で見える様な時期だったので

もう少しいってるかな?とは思いつつ♪こんなもんですね☆


発達検査してくれた方のコメント

初めは、新奇場面で緊張しますが、後半はよく声が出て活発な様子が見られました。

足元の不安定さがありますが、手すりや片手支持があると階段の昇降ができます。

広く平坦な場所では玩具を押して小走りで楽しめます。

不器用さがありますが、積み木の塔が8段まで積めます。

形態認知の理解が進み、課題箱や形の弁別できるものが増えています。

絵指示や身体各部に応じることは難しいですが、『ねぇ、ねぇ』とお母さんの気を惹いたり

場面に応じて『アト(ありがとう)』などの言葉が聞かれ、人とのコミニュケーションに広がりが見られています。

前回の検査からは認知面で比較的伸びが見られます。

学園での生活にも慣れ、お友達からの刺激もよく受けておられるようです。

まずは身体つくりを大切にし、日々の生活を楽しみながら涼君なりの発達を促していってもらえればと思います。


という事でした。


涼の子育てはありのままを受け止め、涼のペースでと思っています。

そうすると、どうしても見落としがちになる部分。

涼の弱い部分の強化?基礎体力であったり細かい作業。

などは家でもできるので、初心を忘れず、こつこつとやっていきたいと思います。