こんにちは
先週主治医に勧められた
セカンドオピニオンに行ってきました
減薬が順調に進んでいく中で
数値がぶり返してしまい
増薬してます
主治医の先生にセカンドオピニオンの
話しをされた時に、もうお手あげだと
言われたのかと、思いました
が、わたしの病気は担当したことがないと
いいながらもいつも勉強して
治療してくれてます。
その中で見落としてる事があるかもしれない
からそれで、見つけてもらった人も
いるからとすすめてくれました。
その中で実家のある県、の病院に
自己免疫性溶血性貧血のガイドブックの
先生がいるのをしり、
そこに紹介してもらいました。
しかし残念ながらその先生は
お偉い方になってしまい会えず
違う方が代わりに担当してくださりました。
血液内科でも有名なところだよって
主治医が背中を押してくれて
いざ受診。いつも診察は1人ですが
実家の近くもあり叔母と父が同席してくれました
お会いした先生も
親身になってくれてお話しを聞いてくれました
しかし私の病気は2人ほど担当したことが
あるがこの型は担当した事がないと
いう事でまとめると、主治医の言うとおり
ガイドブックのまま治療を進めていくのが
1番いいと思うとのお返事でした。
減薬のスピードを前回よりゆっくりと。
ただ気になるのが
EBウイルスに引っかかってるときがあり
それが今もいれば慢性EBウイルスの
可能性があるためとても危険だと
言われました。慢性EBウイルスは
エバンス症候群を合併するらしく
それがどこにいるかが、重要。
生体移植が必要で
万が一そうならもっと大変になる…
正直困ったな…と
今は結果待ちです
この病気になってから
膠原病が隠れてるか悪性リンパ腫が
隠れてるかと何度か言われて検査したり
してます。今のところそれらは
ひかかってはいません。
今回もとても不安ですが
大丈夫と願いたいです。
早く結果を知りたいような
知りたくないような明日は外来日
何ごとも起こりませんように