NICU、GCU | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


私用でとある病院の前を車で通りました。


敦希が生まれてから最初に入院した病院


退院してから敦希と2人で予防接種やシナジスのために毎週のように通った病院


すごく懐かしい気持ちになりました。





久々に敦希のアルバム写真を見てみました。


自宅から病院まで車で40分


毎日通ったNICUとGCU





生後4日目

小さな体で一生懸命生きていました。

この時はまだ病名が分からなくて、私は毎日不安で泣いていたなぁ…





小さな我が子が管につながれている姿が辛くて涙したこともありました

健康に産んであげたかった…

何度も何度も思いました。





でもね、毎日敦希に会いにいくうちに

敦希が一生懸命生きている姿に元気と勇気をもらえて…

我が子のpowerは本当にすごい!





毎日欠かさずに持って行った搾乳した母乳

ゆっくりゆっくりだけど、一生懸命飲んでいました。





お腹いっぱいでスヤスヤ~

この寝顔、長男にソックリ!





ニコ~♡

私は敦希の可愛さにメロメロでした♡
鼻の下の白い線は写真をスマホで撮ったための反射光





顔立ちが日に日にしっかりしてきた頃





病名は分からないままで治療という治療もできなかった最初の入院
この頃は水分制限と利尿剤の服用のみ

このままでは命の危険があると言われ転院が決定…

授乳室でコッソリ泣きながら授乳して

「お母さんをおいていかないでよ」って
一度だけ敦希に話したことがありました。





転院後
高速で2時間くらい。毎日は会えなかった。

会いに行くと、いつもこんな感じ(笑)

よく泣くのでいつもおしゃぶりをしていました。





大泣き中

お腹がすいていたのかな?

GCUの中でも一番体が大きくて元気いっぱいでした。




おしゃぶりが大きく見える!

難しい病気だけど、元気いっぱいの姿を見せてくれる敦希に励まされ、少しずつ病気を受け入れることができていました。





一生懸命、今を生きることの大切さを教えてくれた敦希。


会いたいな。


抱っこしたいなぁ。