しもやけ | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。

今日から12月


去年の12月を振り返ってみる。


寒くなってきた去年の今頃、私は悪戦苦闘したことがあった。


敦希の体温調節。


体はすぐに汗をかく


でも手足の指先は冷たい


この頃の敦希は指しゃぶりを覚えて、落ち着いているときは、指しゃぶりをよくしていた。


ある日、敦希の右手の親指と人差し指の付け根が赤くパンパンになっていることに気付いた。


翌日の地元フォロー外来で診てもらうと「しもやけでしょう」と言われた。


血液の循環がどうしても手足の指先まで行き渡りにくいから、そのせいかもしれない。


「赤ちゃんのしもやけは珍しいんだけどね」とも言われたような…


部屋は暖房と加湿器をつけていたが、夜間は暖房はつけていなかった。


夜間は授乳の時だけ暖房をつけて部屋を暖めるようにしていた。


夜間、敦希の手は冷たかった。


氷のようだった。


足は靴下にレッグウォーマーに布団を掛けていたから、まだ大丈夫だったけど


手はバンザイして寝るから、寝た時に両手を布団に入れても気付けばバンザイ…


両手ともしもやけになってしまって、寝るときだけミトンをしてみたけど、夜間に目が覚めた時に指しゃぶりができないから、嫌がって泣いていた。


夜も指しゃぶりをさせてあげたかったけど、指しゃぶりをすれば、またその指は冷えて腫れ上がるし、薬は塗れないし…


結局、夜間もなるべく部屋を暖めるようにしていた。


懐かしいような…


でも去年の12月なのに、つい最近のような記憶。





もうすぐ敦希の闘病の季節。


考えるだけで辛くて苦しくて悲しい。


でも敦希が一生懸命頑張った季節でもあるんよね。


敦希が亡くなってから嫌な思いをたくさんしてきて、我慢もたくさんしてきた。


2月には1周忌…


きっと日が近付いてくるにつれて、悲しい気持ちが押し寄せてくると思う。


それは自然なこと。


他のことで嫌な気持ちになったり、腹立たしくはなりたくないな…


もう我慢はウンザリ。


心穏やかに…


何か表現が変だけど、そういう意味で心穏やかに1周忌を迎えたいと思う。





その前にまずはクリスマス☆


敦希へのプレゼントは何にしようかなー?


私の中の敦希はいつまでも可愛い5ヵ月赤ちゃんだけど、生きていたら1歳4ヵ月でクリスマスを迎える。


あっくーん!


サンタさんに何をお願いする?


でも敦希はサンタさんの正体を知ることになるのかな(笑)


お兄ちゃんには内緒だよー!










2013/12/2

(1日早いけど)