敦希と自宅で一緒に過ごした4ヵ月
もしかしたら一緒に過ごせたことは奇跡だったのかもしれないねって旦那と話したことがある。
当時は目に見えた心不全症状もなく、薬を服用していること以外は他の健康な赤ちゃんと何ら変わりはなかった。
強いて言うならば、なるべく泣かせないこと、お風呂はぬるま湯でさっと済ます、病院以外の外出は避ける…くらいだったかな。
薬で心臓の負担を和らげていたけど、目に見えた症状もなかったので、外来で気にするのはBNPばかり。
BNPは200～300以内をウロウロ。
外来の度に先生は「なかなかすっきり下がらないですね」と言って薬を調節してた。
(先生曰く、下がる子は下がるらしい)
私が他に気にしていたのが体重の増え。
心疾患があると体重が増えにくいとは聞いていたが、敦希は特に増えなかった。
完母だったからどれくらい飲めていたかは分からなかったし、悠伸と比べると吸う力は弱々しかった。あまり飲めていなかったのかな。
薬は少量のミルクに混ぜて飲ませていたけど、ゆっくりゆっくり飲んでいた。
4㎏までは順調に増えたけど、以降はなかなか増えなかった。さらに4ヵ月を過ぎるとますます増えにくくて、ロタワクチンを飲んだ後は体重が減ることも…
あと、気になっていたのが笑顔。
こうやって写真の敦希を見ていると、よく笑う子に見えるかもしれないが、あんまり笑わない子だった。
朝は機嫌が良かったので、話しかけたり、おもちゃで遊んだり、手足を動かしてあげると笑ってくれ、その時によく写真を撮っていた。
昼以降はおろすと泣くのでずっと抱っこ。
朝と同じように接してもなかなか笑わなかった。
声を出して笑ったのも2、3回くらいだけ。
朝の機嫌の良いときにくすぐると「ハハッ」と小さな声で控えめに笑ってた。
めちゃくちゃ可愛いかったなぁ。
やっぱりしんどかったんやろか？
だからあんまり笑わんかったんやろか？
体重が増えなかったのも、BNPにも出ない分からないところで心臓が頑張っていたのかもしれない。
でもやっぱり私が一番ひっかかるのが
ロタリックスワクチン。
ロタさえ受けて受けてなければ、心不全も悪化しなかったんじゃないかって思えて仕方がない。
心筋症の赤ちゃんみんなが…って訳じゃないんやろけど、敦希の場合はそうやったんかな。
先生も言っていたけど、予防接種に関しては致し方なかったんかもしれんけど、ロタさえ受けていなければ…という思いが強く、悔しい。
再入院前日の表情
既に心不全が悪化していたと思われる。
この日はよく笑ってくれてたなぁ。
もし、生まれかわりがあるのなら、来世は医者になって心筋緻密化障害を治したい。
結構本気だったりする(笑)
旦那は笑ってたけど(笑)
でも親ならみんなそう思うよね？
長男が「あっくんの病気を治す」って医師を目指してくれたら嬉しいなぁ。
なんてね(笑)
敦希の誕生日。
「あっくん、アーン」
「あっくん笑ってる」
長男は敦希に何かしてあげた後は必ず「あっくん笑ってる」って言う。
嬉しいね。
さっき長男が「あっくんのところからラッパ持ってくる！」と和室に走って行ったんやけど
その時に「あっくん、ラッパ貸してね！」って言っていて、何だかとってもほっこり。
ジーンときた。
敦希がいるときと同じようにしてくれるのが、本当に本当に嬉しい！