面談①の続き。
急変し亡くなった理由が「心臓の限界」という説明が、ずっと順調だった敦希のことを考えると、どうしても自分の中では理解できないでいた。
ずっと収縮不全を言われていた敦希が、再入院時は46～68％で収縮良好だった。
医師は「その点は心臓の限界とは矛盾しますね」と言っていた。
当時、岡山の主治医も首をかしげていた。
※新生児の時に、心臓の専門の病院に転院した時は30％だった。
退院時は50％(正常は60～80％)
外来時も収縮はずっと横ばいだった。
また、ロタワクチンなど予防接種が原因で心不全が悪化したということも、やはりここの病院の医師でも聞いたことがないそう。
たまたまだったのか？
生後5ヵ月頃は貧血にもなりやすい時期らしい。
検査については、心電図、心エコーは夫婦ともに受けておくべきだと言われた。
私は検査をしたところで、私たち夫婦に心筋緻密化障害があるかどうかが分かるだけ。
そうではなく「長男の将来に不安が残らないようにしたい」と話した。
遺伝子検査については、医師は分野が違うので答えられないと言っていたが、本来であれば敦希に遺伝子異常が見つかった場合に、長男、私たち夫婦と調べていくもの。
また遺伝子検査は研究名目である場合が多い。
医師は調べるのであれば、心電図と心エコーをするだけで十分だと言われていた。
岡山の病院までは遠いので、この病院の循環器科で検査をできるように紹介するし、長男も定期的に検査をしますと話してくれた。
小学校入学時の心電図検査で、拡張型心筋症が見つかる児童もいるらしい。
長男も心筋緻密化障害の弟がいるという家族歴から、定期的に検査をしたほうがいいと医師は話していた。
結局、私が一番知りたかったことは何も分からなかった。
でも医師と話をして、背中を押してもらったおかげで、岡山の病院に連絡してみようと思った。
旦那に話したら、自分は同席はしたくないが長男を見ておくので、原因が分かるなら話をしてきたらいいと言ってくれた。
確かに岡山の病院に行くのは辛い。
敦希が一生懸命頑張った場所。
病院を見たら泣きそうだな…