敦希は生まれて最初に入院した病院では「肥大型心筋症の可能性が高い」と言われていた。
左心室の筋肉が分厚く、収縮不全により心不全を起こしていた。
でも、心臓も拡大していた
肥大型心筋症には当てはまらない…
症例がない…。病名は確定しなかった。
治療もできなかった。
私はこの頃、拡張型心筋症を一番恐れていた。
拡張型心筋症＝心臓移植しか助かる方法がないと思い込んでいたからだ。
病名が分からないまま、県外の小児循環器の専門がある病院に転院
そこでやっと病名が分かった。
「心筋緻密化障害」
…初めて聞く病気だった。
心筋症の中でも非常に稀な病気
拡張型心筋症じゃなくて良かったと私は思っていた…
その時の私は無知だった。
心筋緻密化障害は一番恐れていた拡張型心筋症よりも、さらに恐ろしい病気だった。
拡張型心筋症は心筋が薄いが筋肉はしっかりしているのに対し、心筋緻密化障害は心筋がスカスカな状態なので、急速に悪化しやすいと後で知った。
心筋緻密化障害は新生児期や乳幼児期に心不全を発症すると、非常に予後が悪いと言われている。
敦希は内服治療を始めてすぐにBNPが下がった。
1000以上もあったものが、数日で正常値の20に下がった。
奇跡だと思った。
退院してからも順調だった。薬を飲むこと以外は何ら他の赤ちゃんとは変わらない生活を送れていた。
成長はゆっくりゆっくりでも、これからもうまく病気と付き合っていけると思っていた。
予後が悪いと言われている病気でも、未知な病気なだけに可能性もたくさんあると私は信じていた。
しかし医師からは
「今後良くなるか、このまま平行線か、悪くなるか、先は分からない」
「最悪の場合、移植登録を考えないといけなくなる時がくるかもしれない」とも言われていた。
何で敦希がこんな病気になってしまったのか…
健康に生んであげれなかったのが本当に悔しい。
敦希を苦しめた憎い憎い心筋緻密化障害
それでも私はもっと心筋緻密化障害のことが知りたいです。