私が一番知りたかったこと。
それは次男の病名が何なのか…
まだ診断名を医師にはっきりと言われていなかったので面談時に聞いてみた。
私「次男は肥大型心筋症なんですか？それとも拡張型心筋症なんですか？」
医師「肥大型でも拡張型でもありません」
私「・・・？」
医師「心筋緻密化障害です」
私「？？？」
予想外の返答だった。
初めて聞く病名…
詳しく説明を聞いてみる。
心臓の筋肉は、本来滑らかに均一になっていなければならないのだが、
次男の心臓の左室はスポンジ状のようにデコボコになっていて、緻密(ちみつ)になっていない…とのこと。
これが『心筋緻密化障害』
最近分かった心筋症らしい…
左室がスポンジ状になっているために収縮不全を起こし、心臓に負担がかかり拡大する。
まだまだ症例が少ないため、この先次男がどうなるか…良くなるか悪くなるか何とも言えない
この病気にはいろんな症状の人がいて、心臓移植が必要になるくらい悪化してしまう人や治療の必要がない人など様々であるとのこと
特に次男は新生児期に心筋緻密化障害が分かったが、これは非常に稀なことだ、と医師より説明がある。
病院からの帰り道、早速ネットで心筋緻密化障害について調べてみた。
拡張型心筋症の一種だとか、肥大型心筋症と誤診されてきたとか、いろんなことが載っていた…
調べれば調べるほど、怖くなった。
また不安に襲われたけど、次男の元気いっぱいな姿が私を安心させ励ましてくれている。
次男はとても元気に頑張っている！
退院できる日も近そう！
私も前を向いて頑張ろう！
そう自分に言い聞かせた。
私はようやく次男の病気と向き合うことができ始めた。
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