私の息子はアテトーゼ型脳性麻痺です。
今日はなぜ息子が脳性麻痺になってしまったのかについて書こうと思います。
息子を授かって23週での検診。
全前置胎盤というハイリスク妊娠であると診断されました。
全前置胎盤とは、通常子宮底（子宮口とは反対側）あたりに作られる胎盤が、子宮口を完全に覆う形で出来てしまう状態です。
胎盤は赤ちゃんに栄養と酸素を送る大事な臓器です。経産婦の方は皆さんご存知だと思いますが、
後産といって出産後、最後に胎盤が剥がれます。
なぜかというと、赤ちゃんが生まれる前に胎盤が剥がれてしまった場合、赤ちゃんに酸素がいかなくなってしまうからです。
でも全前置胎盤は子宮口にかぶさるように胎盤がくっついているため、赤ちゃんが胎盤より先に出ることはできません。
そして、先に胎盤が剥がれてしまうと大量出血してしまうというリスクもあります。
胎盤はいわば太い血管の塊です。
全前置胎盤でふつうに分娩しようとすると、母体は大量出血で、胎児は酸素不足で、死にます。
そのため息子は帝王切開で生まれました。
全前置胎盤のため28週から管理入院をしていましたが、33週でお腹の張りが止まらなくなりました。
子宮底は比較的柔らかく、お腹が張っても胎盤が剥がれてしまうことは稀です。
でも子宮口周りはそうではありません。
風船をイメージしてもらうとわかりやすいかと思いますが、
子宮底に比べて子宮口はかたく、強い張りが続くと胎盤がズレて剥がれ、大量出血するリスクがあります。
そのため、緊急帝王切開という形で34週0日での出産が決まりました。
麻酔を入れてもらったのですが、効きが悪かったのかものすごく痛かったので泣き叫びながら手術を受けました。
息子が産まれたあと、やはり大量出血してしまったようで輸血され、通常30分程度で終わる手術ですが3時間かかったようです。
息子はか細い産声をあげ、産まれてきてくれました。
一瞬見せてもらった時、「両手に収まる小さなお地蔵さまみたいだな〜」と思いました。
息子はすぐにNICUへ。
アプガースコアも９点で悪くなかったのですが、一過性多呼吸で呼吸器を3日だけつけていました。
生後5日目、新生児黄疸になりました。
定められた黄疸の基準を超えたので、1日紫外線にあてる光線療法という治療をうけ、次の日には黄疸の数値も下がり、もう大丈夫ですよ。と医師から説明を受けました。
息子は、この新生児黄疸で脳性麻痺になりました。
実は、最近わかってきたようなのです。
正産期に生まれた子の黄疸治療の基準では、早産児の黄疸による脳性麻痺を防げないということが。
早産児ビリルビン脳症、といいます。
産科医療補償制度で原因分析をしてもらい、その結果をもらいましたが
産院は、基準通りきちんと治療をしている。との判断でした。
でも、その基準に誤りがあったのです。
しかも、この早産児ビリルビン脳症の厄介なところ。
息子の場合は急性期の神経症状はありませんでした。
毎日お世話をしていたあの時期、症状なく息子の脳はダメージを受けていたのです。
医者も、助産師も、看護師も、親である私も、誰も気付くことができないのです。
仕方なかったとはいえ、厳しい妊娠出産を乗り越えて健康に生まれてきてくれた息子が、まさか新生児黄疸で脳性麻痺になるとは、全く予想できませんでした。
仕方なかったと、受け入れていますが
息子がやってみたいのに、身体障害が理由でできないことに悔しがるとき
胸が締め付けられるし、本当は防げた障害だったのに。と、一緒に悔しくなります。