矛盾

今はまだ会社にせきはあるが7月に自然退職など迎えたら

まず困るのは経済的なこと。

ガンにせよ難病にせよ現役世代で悩ましいのは収入の面。

実は同じ問題に直面するのだ。

かといってこんなご時世だ。再就職するのは難しい。

そしてもし仮に薬が開発され治療も可能になった場合

その新薬はべらぼうに高い値段になる事は

今のいろんな薬を見ても明白。

果たして治療を選ぶか経済的破綻を選ぶのか。

選べないでしょう。たぶん･･･

なんにしても経済的苦悩は続いていくだろう。

生きるとは難しく感じうらめしく思うときが来るのだろうか。

苦難に立ち向かう勇気が欲しい。

体調

今日は暑いのか？自分だけか？

銀行で手続きでしばらくいたけど汗が止まらんやった。

エアコン効いてるはずだけどなぁ･･･

朝から低血圧がひどくて立ち上がるたびにクラクラ。

合わせて体調がイマイチなのかな。

今も汗が止まらんけん。きっとなんか体調がわるいのだけれど

何が悪いのか想像もつかない。

これから原因もわからない訳わからん症状でなやまされるのだろう。

ぱんだのたからもの

3月に東京で開催された患者さまとご家族のための　SCD ・MSA　webセミナー

ってセミナー。製薬会社主催でドクター以外に

１リットルの涙でお母さん役ででてた　かとうかずこさんもパネラーで

来られてた。（ＳＣＤ＝脊髄小脳変性症、ＭＳＡ＝多系統萎縮症）

この病気単体でセミナーをされてたのも画期的なのだが

それを全国へWEB中継したのもすごい事でその模様を納めたDVDを患者会を

通して借りて見ることが出来た。

特に画期的な発見とかはプレスニュースで既にわかっていることが多い。

それよりも嚥下のこととかリハビリに興味がある。

そのなかで言われたのが　『ぱんだのたからもの』

何かのおまじないのように聞こえるがこの病気に関わらず

構音障害で最初に出てくる症状の中にパ行、た行、か行が

うまく言えなくなるというものがあるが口の動きや舌の動き

うまくおぼつかないというのがあるから。

この言葉に集約されててどの言葉がうまく言えないかで悪いところがわかるわけ。

言語聴覚のリハビリでもその発音は重点的にしてる。

舌のリハビリも今やってる事に似通っている。

利にかなっているわけである。