来年にはVol.4発刊❗️娘を表紙に起用していただきました💕 広告掲載してくださる企業さん、アレルギーサークルなどの掲載(こちらは無料)も募集中🤩
CAT のおかげで普段はできない経験を、アレルギーがあるから出来る経験をさせて頂いて、色々感謝です〜💕
負荷試験予約の日。
早起きして準備して8:30までに入院手続き済ませたのに…入院前受診でなんと本日の負荷試験入院はキャンセルとなってしまいました😱😱
理由はもちろん昨日の私の失態(適当計量で症状出た)
昨日既に１cc位で症状が出ると判明してるから負荷試験やっても昨日の再現するだけ&アレロック飲んでて昨日よりは症状の出方が緩やかになる可能性ありする意味がない(とそこまでキツくは言われないけど要約するとそんな意味)
二人してどっと疲れた。
入院する気だったから診察前に売店でお茶なども大量に買っちゃったし…捨てる のはもったいないから持ち帰るのか…今からだと学校も間に合わないし(午前授業）、折角本人もいるからと血液検査はしたけど。
昨日の量から考えて乳の負荷試験はまだ当分先でも良いのでは無いかと先生からの助言。今後もとりあえず先半年以上は0.2ccキープとの事でした。
あーにしても適当な性格の自分を恨む…😱
朝食抜きだったから売店でおにぎり4つ食べ、さらにグミを食べて帰宅。
しかも帰り道にガストでランチ。食べ過ぎの娘…😅
気づけばめっちゃ放置状態のこのブログ…
とりあえず娘アレルギー発症【覚書】を
本当は今日は仕事だったのだけど、出勤前に小学校からの電話…この時間帯の電話は嫌な予感😱
案の定、娘が顔面蒼白で喉が痛い＆鼻水ズルズルで保健室にやってきたらしい。
「鼻水も止まらない状態なのですが風邪の可能性はありますか？」との事。 「いやー今朝までピンピンしてたし風邪って事は考えられないんですが…」と言うと
先生「娘ちゃんが今朝は卵の量も牛乳の量もいつもより多かった気がすると言ってますけどどうでしょうか？」との質問。確かに前回の量まで少しずつ増やしている段階。卵は20gまで戻す途中の7gなので問題ない。
しかし確かに今朝の牛乳はバタバタしていたのもありいつもの量を目分量で入れたからなぁ。もしかしたらいつもより少し多かった（0.2に戻す途中だけど電話の後、スプーンに今朝入れた量をシリンジで確認して見たら1ccくらい行ってしまってたかも💦） 申し訳なさすぎて←私の適当さ 養護の先生にはそこまで大量とは言えなかった😅
「風邪じゃないのであれば娘ちゃんの意見もありますしアレルギーの薬飲ませて良いですか？」と。
「お願いします」と言ったのだけど、よく考えたら明日は負荷試験！（負荷試験の前3日間は薬服用禁止。じゃないと正確に負荷試験の結果が出ない可能性があるから） 明日は中止かなぁ…けどいつもの蕁麻疹からの電話じゃないし会社行く前に学校に様子見に行ってみようかなぁ…と思ってたら、10分後に学校から再度電話。
「お薬で落ち着いたけど本人が不安がっているのと今までと症状の出方が違うので落ち着かせる為にお仕事出られる前に少し寄って貰えませんか？ちょっと電話変わりますね。」と電話変わると急に泣き始める娘。泣いているし気になるので了承して行ってみると症状はだいぶ落ち着いた様子。
一旦薬で落ち着いているけどまた遅延型で症状でないとは言い切れないので仕事は休むことにして会社にチャット連絡。「気にせず娘さんの様子見ててあげてくださいね」との返事を頂いて一安心。こう言う時、今の会社は子供の事で急なお休みなど融通が効くのでありがたい。
うーん朝バタバタの時に自宅負荷量を増やすのはやはり辞めた方が良いなぁ。やはり土日に増やすのが良いんだろうなぁ…
担当医に今日の件と明日の負荷試験どうすべきか電話して確認。「とりあえず今日飲んだアレロックが1日間は効くので負荷試験に少なからず影響を与える事を了承頂ければ予定通りできますよ。」との事。今日は6時間授業だけど午前で早退する？と聞くと5時間目の算数は休みたくないから5時間目で早退するとの事なのでお迎えも必須。 本人は負荷試験も受けたいと言っているしとりあえず様子を見るしかない。
そうだ、今日はハロウィン。職場のある渋谷の10/31は凄い事になるから毎年みんな早く帰るらしい。そう言う意味でも今日は渋谷行かないのは結果良かったのかな笑
【追記】帰宅後の娘から聞いたところによると、通学途中で既に違和感を感じていた→8:10学校着いたけど昨日は担任が出張で教室に先生が居なかったから副担が車で待ってる間にどんどん喉が苦しくなって行った→8:20に保健室にやっと行けた→アレロック服用8:30
つまり7:30に食べて20分くらいで違和感出てたっぽい…家出るまでは普通だったのにな…
気をつけなきゃ…
9/3(火）受診（先週の件で〜長文覚書）
先週のアレルギー症状発症の事後受診という事で本日娘を連れて受診してきました（ K救急外来から頂いた治療書を持って）。
担当医曰くこの状況から見ると（腹痛と寒さを感じるという症状が内服薬を服用ののちに出た事）アナフィラキシーを起こしていた可能性がある（しかし迅速に救急車搬送されすぐにステロイドの点滴対応して貰ったから良かったらしい）との事でした。
その言葉にビックリ！ え⁉️アナフィラキシー⁉️娘は割と元気だったと先生も言ってたけどなぁ（私が病院で会う前）。 けどアナフィラキシーの症状の出方も人それぞれで、以前救急車にお世話になった時のようにわかりやすくぐったりする場合と元気そうに見えるけどじわじわと体の中で進んでいる場合と色々あるんだそうな…（しかも今回間違えて内服薬多めに飲んでた←それが良かったのか？）
夏の疲れで体力が落ちてたのもあると思うけど。
と言うわけで明日からの自宅負荷の量がガクンと減りました😱
今まで15g（10月には20gになるようにすこしずつ増やしていた）だったのが明日から3gを当分継続（これは2年前に逆戻り！？
いや、2年前は卵白3gだったからなぁ）となりました。
そしてこの時点では牛乳は0.2ccを継続との指示。牛乳の負荷試験は11月に予約を取り直して終了。（とはいえアレルギーの話で結局40分くらい話してたけど）
学校へ連れて行くとギリギリ給食の時間に間に合った！笑 養護の先生に本日の受診報告。 今回のような時アレルギーホットラインのあるK病院に搬送するか、主治医のいる成育に搬送するか。そこを明確にしたいと仰ってたのだけど（成育の担当医にも相談した）、こればっかりはその時の状況によって違うとの担当医の返事そのまま告げてみた（緊急度にもよるし救急車や救急外来の混み具合にもよる）しかし学校としてはマニュアル化しておきたいらしく…そもそも救急車はエピペン持ってないから症状がぶり返した場合が心配だとか…（確かに英国では必ず2本は学校に預けておくのが決まりだった←1本で聞かなかった場合や壊れていた場合←壊れることはないと思われるんだけど…） なんだかうまく伝達できてない気がして3者面談したいくらいだー！！！ けど、とりあえず自宅負荷の量が減った事は養護の先生的には安心してた（学校で発症するリスク減るもんね）
あとランドセルの中の薬の入れ方。エピペンバックの中にエピペンと一緒に処方されたアレジオンの袋に アナフィラキシー出現時1回1袋と記載してあるけど、3回分くらい入っているから分かりづらいらしく（今回養護の先生がちょうど不在のタイミングだったので他の先生が飲ませたらしい。）もう少し分かるように入れて欲しいとの事。気が動転していると判りづらいのかな。という訳で1回分ずつ分けて記載する事になりました。
汗だくでようやく帰宅！と思ったら再び学校から電話で先ほどの件の再確認（多分記載しながらかな？さっきは立ち話だった） 特に搬送先についても再度確認されたので、今日その件聞いた時、担当医が「現在の治療状況を書類として区の指定病院に送ることもできるし本人に持たせることもできるけどそれは割と遠方の患者さんの場合だ」と（北海道から沖縄まで通ってる人居るから）仰ってましたけど…と伝えるとそれは是非欲しいとの事だったので今度聞いてみますと言っておきました。電話でも40分くらい話してよろしくお願いしますと電話を切った。。。
その30分後、今度は成育から電話。あれ？忘れ物した？とか思ったら担当医からでさっきは卵の方が量が多いからそっちに気を取られていたけど過去の症状から遡ってみても卵よりは乳での症状の可能性の方が高いのではないかと資料見て見直しました。との衝撃の発言💦
えー？増やしてないけど乳ですかー⁉️⁉️けどこの春から担当医変わったばかりだから気になったらしくて受診後遡ってちゃんと見返して下さったのは感謝です‼️
今日も予約時間から30分待ちでの受診だったもんねぇ。相変わらず混んでて次の患者さんもいたし…私は量を増やし中の卵にしか意識行ってなかったけど、確かに卵の時に出る症状と牛乳の症状は私のアレルギー日記を読み返してみたら若干違うのに今日気づいた‼️
更に明日からの自宅負荷の量も0.2ccから0.05ccキープに逆戻り😱
11月の負荷試験も当初の量より減らしてするか、とりあえず0.05ccをキープして年明けくらいに血液検査をしそれから春先に負荷試験をするかどちらかにしようとの事。咄嗟で決められないので（大体今までとっさで決めてロクなことない）のちほど連絡にして貰いました。 焦る必要はないのは重々承知だけど量も増えてきていてなんか先が見えてた気がしてたのになぁ。。無理して反動きても良くないもんね。わかっちゃいるがショックです。
取り合えず再び学校に連絡しなきゃなー。
どっと疲れました。とほほ
覚書ながらに…
8-30金曜日
【小学校アレルギー発症 覚書長文】
出勤途中…学校から電話で娘が8:38頃アレルギー症状(蕁麻疹)発症したので薬飲ませますとの連絡(いつもの感じ)。。電話で養護教諭と話し症状聞く限りではいつもの感じだなと思って内服で治ると思いますと話しそのまま出勤。また何かありましたら連絡しますねと言われたのでこれから電車乗るので着信気づいたらこちらから連絡しますと言って電話切る。と、同時に学校が区のアレルギーホットラインでK総合病院アレルギー科に連絡相談したらしい→ アレジオンで様子を見るので大丈夫との指示。
20分後…薬効くはずが蕁麻疹が広がってきた＆お腹痛い＆寒い(養護教諭は蒸し暑と感じる程だけどフリースかけて丁度良いと本人言う)症状が出たので再度電話掛かってきた(しかし電車の中で私出れず…なので)K総合病院🏥に学校が確認→まだタクシーで大丈夫だと思うので連れて来てくださいとの指示でタクシー呼ぶ→10分くらい全然捕まらず、その旨連絡すると救急車で来てくださいとの指示に変わる(雨が酷かったから余計タクシーいなかったのかも)
蕁麻疹も広がりその症状に慣れない先生方大慌て(だったらしい) しかも救急車🚑呼んだら先に消防車🚒が来て更に先生方驚く👀(救急車到着に時間かかる場合近くの消防団から消防車に乗った救命医👨⚕️の人が来て救急車到着までの間に脈測ったり症状対応してくれる)
9:40頃渋谷について小学校に折返し電話するとK病院🏥と相談して救急車🚑呼んだとの事なので、職場直ぐそこまで来てたけど「休みます」連絡して電車で移動🚃 電車乗る直前に気づいてればタクシーで行けたけど、学校との電話とかで時間ギリギリだったからほぼ小走りで電車飛び乗ってから気づいた💦
(月末だし今週は始業式と早帰りで連続で休んでたから今日仕事行けなかったのは痛い💦けど仕方ない)
K病院🏥に着くと救急外来のストレッチャーに寝てる娘。けど元気そう(本人的には小麦の時のアナフィラキシーとは違ってそこまで緊急性は感じなかったらしい)
今朝食べたものやアレルギーレベルや今まで似たような事あったかの話を医師として、娘はその間ステロイド点滴。ステロイドもきいて本人ケロッと元気に💪しかしポララミン入ってたからか眠くなったとも…
今朝の自宅負荷もいつもと同じ全卵の卵焼き15gと牛乳0.2cc。夏の疲れと二学期始まった緊張感？と色々混ざって症状出たのかなぁ？ 因みに寒気は血圧下がったからか？聞いてみたら血圧は正常値だったので多分血液をお腹にとられてそれで熱を奪われたのでは無いか。との事でした。
血液検査の結果はアレルギー症状を起こしている判断の値が高かったとの事。それ以外は問題ないと言われたけどLDHが高い。なんだこれは？？成育で聞いてみよ…
そのまま帰宅するのかと思ったら給食も食べて5.6時間目もうけるとの事で🏥から小学校🏫までタクシーで連れて行きました。
校長、副校長、担任、その他諸々の先生がお待ちで…大変ご迷惑をおかけしました🙇♀️と平謝り状態の私。校長からはこれからも自宅負荷するんですか？とやって欲しくなさそうな空気感だったけど…夜食べるのはちょっと怖いからなぁ… そしてここでやめては今までの苦労と治る可能性を消しちゃう事になるから。私の見極めが良く無かったのだよね…反省。けど体調そんなに悪くも無かったからなぁ…見極め難しすぎる‼️(前回~5歳の時~のアナフィラキシーは病み上がりに食べさせた私の見極め力の無さが問題だったのは重々承知…)
とりあえず今回救急車には乗ったけどレベル的には救急車程ではないと思います(と養護教諭。私もそう思う)
その後成育医療センターの担当医に電話して状況説明。K病院🏥から診療情報提供書を預かった旨話し、来週緊急外来予約を入れてくれました。とりあえず受診までは自宅負荷はお休みって事で。
(受診の時時系列重要だから…)覚書書き終えたら,,,なんだかどっと疲れが出てきた。特に何もしてないのだけど💦