2019.2.27生まれの次女が
１歳１ヶ月で
ランゲルハンス細胞組織球症かもしれない。
と診断されました。
これから
こども医療センターにて
しっかりと検査を行ってもらいますが
ネットで調べた情報によると
きっとその病気で間違い無いと
私たち夫婦は確信しています。
珍しい病気ということもあってか
症状が出てから、この病気かも…とたどり着くまで
3〜４ヶ月かかりました。
情報も少ない上、
症状が、発疹、耳の後ろの腫れ、外耳炎と
一つ一つの症状としては
珍しいものではなく
本当に気づきづらかったです。
症状や、病気かもと疑惑が出るまでの通院
そしてこれからのことを、
記録として、そして同じような症状がでて
同じ病気と診断されてネットで調べまくってる人に
少しでも役立てばと思いブログを始めます。
一般人の投稿です。
わたし個人の感情的な表現などもあると思います。
ご了承ください。