お久しぶりです

こんばんは!

 

2025年もあと1日で終わりか・・・

早いですな

 

先週12月22日に久しぶりに病院で血液検査をしました。

4本?5本?くらい血を抜かれたのですが、、、 検査項目も結構多く

 

特にどこか異常があるとか悪い部分というのはないのですが、

 

HDLLDLの数値が面白い変化がありましたので

ブログで発信しようかと思い今、書いております。

 

前回の血液検査は3月にしたのですが、

 

HDLの数値が上がっていて、、、

先生は「良いですねぇ!」っとおっしゃっていたのですが、

 

何が良いのか・・・??笑

 

 

善玉が多いってこと?!?!

 

ckの数値は相変わらず高いですがw まぁここはしょうがないでしょう!

若干肝機能の数値が高いですが・・・ これはサプリメント飲んでいる影響かな?

サプリメント1日10錠以上飲んでいます。

 

まぁ、特に気にしなくても良いですかね?詳しい人いたら教えてください。

 

HDLとLDLの比率が1.57でしたが、ここも問題ないですかね??

LDL 148 ÷ HDL 94 =  1.57  

 

LDLも基準値内なので良いでしょう・・・w

 

 

「HDL 善玉菌を増やす食事を心がけているのかなぁ?」って自分の食事を振り返ってみたんですが、、

そういえば、

 

ほぼ毎日納豆食べてますね!ナットウキナーゼやはり最強なのか?

 

 

あと、玄米ですね! 

 

結構意識高い食事を心がけていたのが、善玉菌に影響を与えて、

自ずと”腸活”になっていたのかもしれません。

 

 

祖父母がどちらも糖尿病なのですが・・・

その影響もあるかもしれません。

 

 

 

 

おばあちゃんの知恵で、麹も結構摂るようにしています。

この、 唐辛子の醤油麹漬けというのをおばあちゃんに教わって食べてるんですが、

 

 

 

豆腐にかけたり、味噌汁に入れたりしてほぼ毎日食べていますね。

 

発酵食品はやはり最強なのかもしれませんね!!

 

善玉菌増やしたい人は、ぜひ、麹活しましょう!笑

マジで、おススメです。

 

僕が人生をかけて実証していますのでエビデンスありますよw

 

 

 

 

 

 

 

こんばんは

 

お久しぶりです。

今日、半年ぶりに”神経内科"の方へ行って参りました。

肺機能検査と心電図と半年ぶりに検査を行ったのですが・・・

 

半年前との変わりはなく横ばい。。。可もなく不可もなし

まぁ良いのかなと思います。

 

で、この前眼科に行った時に、視野を検査をして「緑内障の気がある」ことや若干白内障もあることも

神経内科の先生に伝えたところ

 

ああぁ、白内障はなるかもしれませんねぇ~」と言われ

 

白内障よりも緑内障の方がヤバそうですよねw

白内障って手術して治るみたいな事をよく聞きますが・・・

 

 

緑内障って手術できるんですかね??

 

今のところは、、、すぐにすぐどうこうという訳ではないですが

定期的に眼科も行ったほうが良さそうですね

 

筋ジストロフィーって白内障も併発しやすいとは以前先生に聞いたりしていました

緑内障もなりやすいのでしょうかね?

 

「気づいた時には、もう手遅れガーン」とならないように定期的に眼科に行きますわ
 

皆様は定期的に眼科行ってますか??

気になる人は行ったほうが良いですよ!!!

 

 

 

 

 

 

こんばんは看板持ち

 

この間、病院に行って

 

 

呼吸器の先生に

 

「最近、季節的にどうですか??暑かったり寒かったりするけどどう?

 

 

と聞かれて

 

自律神経の乱れというか・・・

易疲労感というか、だるいというか・・・

 

そういう症状がありますねぇ~ と答えましたが、

 

 

 

 

 

ここ最近で言うと、

 

睡眠時間で言うと最低8時間以上は寝ないときついですね・・・w

寝ないと一日中体が重いし、だるいしシャキッとしないんですよね

 

これが”筋強直性ジストロフィー”の症状でもある、日中過眠なのでしょうかね??

 

 

呼吸筋の衰えであったり、横隔膜の筋肉の筋力がじわじわと衰えて

夜の睡眠のパフォーマンスも下がってきているのでしょうかねひらめき

 

 

 

 

この季節が定まらない時期というのは病気を患っていない人も

自律神経が乱れやすい季節ですので、、、 体調には気を付けてくださいませお願い

 

皆さんは、夏は好きですか?!?!

 

 

 

 

 

僕は、

 

 

 

 

 

 

 

梅雨の時期とか、夏とか本当に嫌いです(笑)

 

 

 

 

こんばんは!

 

自分と同じく”筋強直性ジストロフィー"を患っている方のブログであったり

ご家族の方が情報発信というか日記を書いてらっしゃるのを読まさせて頂いておりますが、

 

本当に症状、症例に関して様々ですね・・・

 

前回の記事でも少しだけ自分の症状を書かさせて頂きましたが、

 

先天性の方もいれば、大人になって発症された方・・・

息子さんが筋ジストロフィーを患って日記を書いてる方、

旦那さんが患っていて、奥さんが日記を書いている方

 

アメブロの方でも色々と検索して色々な方の日記を読まさせて頂きました。

僕自身もまだ自分の病気のことを完璧に理解していませんし、、、

 

これからどうなっていくのかも正直不明です・・・w

 

色々な方の症状、症例というのは読まさせて頂いて勉強になりますね。

 

ネットで検索して

ある程度の症状、症例の情報というのは出てくるのですが、

 

やはり実際に患っている方の声であったり

症状、症例というのがリアリティがあって伝わりやすいですね

 

病院の先生がいうよりも説得力があるというか共感力が強いというか・・・

なんというか

 

実際に筋ジストロフィーを患っている人にしかわからない気持ちであったり

そういう深い部分が強く伝わってきますね

 

僕自身も

同じ"筋強直性ジストロフィー"を患っている方のお力になれればと思います。

また、、、note か何かで生い立ちとか 書いていきますのでその時はぜひ読んでみてくださいお願い

 

 

 

 

 

というかですね、、、

 

 

僕の家族で、、、 

おじいちゃん、おばあちゃん、母親、父親と近縁に”筋強直性ジストロフィー”の人なんていないのですが・・・w

 

 

 

 

 

ん~・・・

 

僕の場合、先天性筋強直性ジストロフィーなんですけどねぇ~・・・w

 

Ⅰ型なのか・・・??

 

 

 

 

 

詳しい先生いたら教えてください!!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

夜寝るときに、NPPVを使っております

で、二酸化炭素分圧pCO2の数値がちょっと高いのが最近気になり始めていて、

 

 

 

2025年1月、3月くらいの血液検査のデータですが・・・

PCO2の値が高いですよね・・・

 

血液中の二酸化炭素が高いと、めまいがしたり頭痛がしたりするらしいですが、

僕の場合はこれくらいの値が普通なので・・・ 症状としてはそこまでないですね(笑)

 

 

 

 

2~3か月前になりますが、夜間寝ているときのNPPVの圧力の強さをちょっと

上げてもらいました。。。

 

じわじわとPCO2も下がってきていますね

ですが、やはり平均的に数値は高いです。。。

 

あ、あと"CK” クレアチンキナーゼ?? この数値も300位ありますね(笑)

これも筋ジストロフィーの方は高いみたいですねぇ・・・

 

呼吸器以外の部分で、

手足が動きづらいとか、飲み込みがしづらいとかはないのですが、

 

呼吸器の症状が悪くなるのは、命に直結する事なので

この先ちょっと不安な部分はあります

 

 

あまりくよくよと考えない性格ではあるのですが

自分自身の病気とは真摯に向き合っていきたいと思います。

 

筋強直ジストロフィーと言っても、人それぞれ遺伝子が違う訳で

病状、症状も人それぞれ違うと思いますよね