定員90名に対し、100人超える出席！
私は休憩所への出入りも考えて1番後列の入り口に座ったのですが、後ろから見ていて皆さん真剣に聴講されてました。
尾道市民病院の守山先生は中国の何先生ともご一緒されてました。画像診断の説明や、小児の患者数が増えていること（起立性調節障害の診断受けている子に多い）や治療法も変わってきているようで、完治に近い状態までへのEBP回数が減りつつあること等々。
中川先生は、医療連携での患者の紹介が増えていること、医療従事者向けに、脳脊への疑いから、検査内容、診断基準、治療の種類などを説明。コロナ後遺症との関連性もお話しされてました。OD、POTSと脳脊髄液減少症の比較や繋がりについての話も興味深い内容でした。
また、患者家族支援の会の代表、体験談のお二人（当事者と子どもの親）のお話は、これまでの苦しく辛い思いや周囲の支えへの感謝、遠方の不便、そして石川に治療ができるよう専門医の配置などを熱弁してくれ、私たちの思いも全て含まれていました。
完璧な記憶ではないですが、
国立の大学病院の脳神経外科教授自ら、
「脳脊髄液減少症と言う病気は知っていたが、ブラッドパッチをすれば治る。もしくは点滴安静で良くなるという程度の理解しかなかった。こんなにも多様な症状があり、どこの科の診療か判断がつきにくいこと。ブラッドパッチをしても長引く患者がいること、とにかく、今日、こんなに多くの患者さんを含め、関心を持って集まって来られた方がいるということに驚きました。若い医師も連れてきましたが、もっと学ぶ病気である」
と話され、感動
次は石川県脳脊髄液漏出症研究会代表の先生が、
「自分は大学病院時代、首から下を勉強しなさいということで、たまたま脊髄系に携わってました。現在は守山先生や中川先生の病院を訪問して、学んでおります。まだ、点滴入院や生食くらいの段階ですが、今後は石川県に数カ所、拠点病院を作り、点滴入院などができる体制を整えたい」
とも。さらに感動
まだまだ、検査や診断、治療には時間がかかるかもしれませんが、とても大きな一歩が踏み出せた気がします。
帰りにたまたま、研究会の代表医師とエレベーターが一緒になり、富山の状況も話せました
長年お世話になってる社労士さんにも、お会いでき、お互い、やっと初めまして
ですね！と
おなじ県でもなかなか会えずの同病友だちや、SNSで繋がりお会いしたかった方、千葉から出向かれた同病さんともお話しでき、がんばって行って良かったと思います
また、この疾患ではないけれども、昨年はこの病気かもとアメ友さんを通じて知り合い、専門医の受診も受けられましたが、別の病気で不調を抱えながら、この病気が広まることを応援してくださる同県のアメ友さん、わざわざ足を運んでくださってありがとうございました
ちなみに、資料として配布された新聞記事⤵️
※個人情報の関係で、私物をアップしてます。
３年前…年月は早いですね。その後缶バッヂもがんばったなぁ…コロナ禍で待合室でのお話ができなくなったけど💦
やりたかった地元での講演会。私はできませんでしたが、石川県で諦めずに５年間も取り組まれて、このような素晴らしい講演会、北陸での専門医配置に尽力をつくしてくださった方々に本当に感謝します
ありがとうございました🍀