掌蹠膿疱症と診断されてから
今日まで１日３回処方された薬飲んでます。
私の場合は朝６時、昼１時、夜９時。
ビオチンは体内にとどめておけないから
約８時間おきに飲まなきゃいけない。
あとは塗り薬
症状がでている所へ朝夕塗ってと言われたけど
ずっごくベタベタするので朝は塗れず
私は寝る前に一回だけよく塗りこんでます。
よく塗り込めばティッシュでベタベタを
拭き取ってもイイらしい。
あとは先生からの指示の通り、
卵は１日１個ぐらいは食べたほうが
いいんだけど、生の卵白は食べちゃダメ
(火を通せばOK)
※卵白の成分を分解するのにビオチンが消費される為。
タバコは絶対吸わないこと(受動喫煙含)
会社の皆さんや友達に協力してもらって
タバコの臭いのする所は
避けて生活するように。
喫煙者は気使って私の前で吸わなくなった(*´-`)
タバコを吸った人と会話をしても
ダメと言われた。←これはなかなか難しい。
(吐く息にはニコチンが含まれてるから)
※ニコチンを分解するのにビオチンが消費される為。
運動、妊娠は１年待つように
これを守って現在に至ります(T▽T)
↓↓今の症状はこんな感じ↓↓
まだ完治じゃないけど
目に見えて良くなってるし
骨も今のところ痛くなくなり
運動しちゃってる(苦笑)
そして前回、診察いった際に
妊娠してイイですよ。とOKをもらって
現在、生理がこないし高温期が続いているので
もしかしてしてるかも？？っていう
微妙な感じ。
妊娠したら１日４回に増やしてと言われた。
症状が必ずまた悪化します！
なぜなら赤ちゃんの成長に薬で補っている
ビオチンを取られてしまうから。
母体がビオチン欠乏すると早産や流産の
可能性が高くなりますよ。
自分＆子を守るためにも必ず飲んでね！と
看護師さんに言われた。
また骨が痛くなるのは嫌だとビビりながら
妊娠希望してます(*´-`)
今日まで１日３回処方された薬飲んでます。
私の場合は朝６時、昼１時、夜９時。
ビオチンは体内にとどめておけないから
約８時間おきに飲まなきゃいけない。
あとは塗り薬
症状がでている所へ朝夕塗ってと言われたけど
ずっごくベタベタするので朝は塗れず
私は寝る前に一回だけよく塗りこんでます。
よく塗り込めばティッシュでベタベタを
拭き取ってもイイらしい。
あとは先生からの指示の通り、
卵は１日１個ぐらいは食べたほうが
いいんだけど、生の卵白は食べちゃダメ
(火を通せばOK)
※卵白の成分を分解するのにビオチンが消費される為。
タバコは絶対吸わないこと(受動喫煙含)
会社の皆さんや友達に協力してもらって
タバコの臭いのする所は
避けて生活するように。
喫煙者は気使って私の前で吸わなくなった(*´-`)
タバコを吸った人と会話をしても
ダメと言われた。←これはなかなか難しい。
(吐く息にはニコチンが含まれてるから)
※ニコチンを分解するのにビオチンが消費される為。
運動、妊娠は１年待つように
これを守って現在に至ります(T▽T)
↓↓今の症状はこんな感じ↓↓
まだ完治じゃないけど
目に見えて良くなってるし
骨も今のところ痛くなくなり
運動しちゃってる(苦笑)
そして前回、診察いった際に
妊娠してイイですよ。とOKをもらって
現在、生理がこないし高温期が続いているので
もしかしてしてるかも？？っていう
微妙な感じ。
妊娠したら１日４回に増やしてと言われた。
症状が必ずまた悪化します！
なぜなら赤ちゃんの成長に薬で補っている
ビオチンを取られてしまうから。
母体がビオチン欠乏すると早産や流産の
可能性が高くなりますよ。
自分＆子を守るためにも必ず飲んでね！と
看護師さんに言われた。
また骨が痛くなるのは嫌だとビビりながら
妊娠希望してます(*´-`)
※病気とは関係ない方は画像とか
見ない方がイイと思います★
自分の為の記録と
同じような病気で情報を探してる方へ載せます。
掌蹠膿疱症と診断されてから
約２年経ちました～(*´-`)
今は２年前と比べたらかなり良くなりました！
２年前は皮膚科を何軒まわっても治らず、
骨が痛みだして激痛で体が思うように動かせず
このままだんだん動けなくなって親とかに
介護してもらいながら行くのかなぁなんて
これからの人生、超悲観的になっていました。
その時、秋田の本荘第一病院の
前橋先生をネットで発見して、
すがる思いで病院へ電話しました。
発症から現在までの症状の様子
現在、服用中の薬やサプリメントを書いたものと
症状が出ている部分の写真を一緒に送って
先生が掌蹠膿疱症の可能性があると判断したら
診察日が書かれたハガキが届きます。
※そのハガキは捨ててしまったのですが
私の診察日は約２ヶ月先でした。
ハガキには手書きで追記がしてあって
(写真では症状の出方が弱いです。
お越しになってもご希望にそった診断が
できない可能性がありますのでご了承ください)
と書かれていました。
↓↓その時送った写真はこれです↓↓
送った写真を写メったので実物は
もう少し鮮明なんですけど★
(送った写真は診察の際に返却されました)
※発症からの症状を書いたものはデータが
手元になくなっていて、
探して月曜日に載せます。
遅くなってしまいすみませんm(__)m。。。
高齢の先生が見てすぐわかるように
写真屋でA４サイズに現像して
どの部分の写真かわかるようにシールを貼って
〈右手〉〈右足〉とか書きました。
そこまでするの(°Д°)？とゆー感じですが
当時は手がボロボロになっていくのと
骨の痛みがだんだんと激痛に変わっていて
呼吸をするのが苦痛でした。
ここまでして掌蹠膿疱症じゃなかったら
諦めてまた他の生き方を考えていこうという
思いだったので(*´-`)
私は病院に行くまで自分の症状の対処に
いっぱいいっぱいでなんでこんなに酷いんだ
と思っていたけど
実際、病院に行ったら
私の症状は他の患者さんと比べて
全然弱く甘かったです。
つづく
見ない方がイイと思います★
自分の為の記録と
同じような病気で情報を探してる方へ載せます。
掌蹠膿疱症と診断されてから
約２年経ちました～(*´-`)
今は２年前と比べたらかなり良くなりました！
２年前は皮膚科を何軒まわっても治らず、
骨が痛みだして激痛で体が思うように動かせず
このままだんだん動けなくなって親とかに
介護してもらいながら行くのかなぁなんて
これからの人生、超悲観的になっていました。
その時、秋田の本荘第一病院の
前橋先生をネットで発見して、
すがる思いで病院へ電話しました。
発症から現在までの症状の様子
現在、服用中の薬やサプリメントを書いたものと
症状が出ている部分の写真を一緒に送って
先生が掌蹠膿疱症の可能性があると判断したら
診察日が書かれたハガキが届きます。
※そのハガキは捨ててしまったのですが
私の診察日は約２ヶ月先でした。
ハガキには手書きで追記がしてあって
(写真では症状の出方が弱いです。
お越しになってもご希望にそった診断が
できない可能性がありますのでご了承ください)
と書かれていました。
↓↓その時送った写真はこれです↓↓
送った写真を写メったので実物は
もう少し鮮明なんですけど★
(送った写真は診察の際に返却されました)
※発症からの症状を書いたものはデータが
手元になくなっていて、
探して月曜日に載せます。
遅くなってしまいすみませんm(__)m。。。
高齢の先生が見てすぐわかるように
写真屋でA４サイズに現像して
どの部分の写真かわかるようにシールを貼って
〈右手〉〈右足〉とか書きました。
そこまでするの(°Д°)？とゆー感じですが
当時は手がボロボロになっていくのと
骨の痛みがだんだんと激痛に変わっていて
呼吸をするのが苦痛でした。
ここまでして掌蹠膿疱症じゃなかったら
諦めてまた他の生き方を考えていこうという
思いだったので(*´-`)
私は病院に行くまで自分の症状の対処に
いっぱいいっぱいでなんでこんなに酷いんだ
と思っていたけど
実際、病院に行ったら
私の症状は他の患者さんと比べて
全然弱く甘かったです。
つづく
