2013年12月に体調不良で個人病院の呼吸器科を受診
非特発性間質性肺炎ではないかとの疑いにて
2014年初頭から紹介された急性期高度医療専門病院にて
諸々の検査を開始
苦し過ぎるので肺生検は止めてもらった
2014年2月
一週間の入院にてプレドニン5mg×6服用しステロイドの反応を診る
(生検をしていないので原因が解らないと…Dr.悩む)
2018年の暮れにやっと膠原病の皮膚筋炎と確定され
難病申請も通り2019年3月より受給者となりました
治療開始から5年と半年が過ぎました。
ステロイドの減量は4mgまでいきましたが
仕事をこなすには少な過ぎて去年増量してもらいました
しかし、体力の限界が来て
年末には退職してしまいましたが…
今は膠原病の影響もあり10mgでは辛い状態
免疫抑制剤に切り替える予定でしたが
当初から服用していた胃薬の副作用から年始から極度の下痢にて体力減少となりなかなか開始されません
春になりそろそろかなと期待してましたが
五月末から肺炎に罹り高熱が続き
抗生物質入り点滴を6日通院にて行いましたが改善なく
ドライシロップタイプの抗生物質を処方され
その副作用から極度の下痢に
脱水症状も激しく、また点滴通い
初めの発熱から12日目 未だ微熱が続いています
痰の絡む咳と空咳のダブルで肺が痛みます
下痢は止瀉薬で抑えており
食欲もやっと出て来て、体重減少が止まりました
早く目標値の40kgに到達したいものです
動くと咳痰胸の痛みが激しく
一日中家のベットで過ごしている状態です
熱と咳からくる蓄積疲労が堪えます
ステロイドは近々また増量されそうです…
ステロイドパルスは回避出来そうで良かった
非特発性間質性肺炎ではないかとの疑いにて
2014年初頭から紹介された急性期高度医療専門病院にて
諸々の検査を開始
苦し過ぎるので肺生検は止めてもらった
2014年2月
一週間の入院にてプレドニン5mg×6服用しステロイドの反応を診る
(生検をしていないので原因が解らないと…Dr.悩む)
2018年の暮れにやっと膠原病の皮膚筋炎と確定され
難病申請も通り2019年3月より受給者となりました
治療開始から5年と半年が過ぎました。
ステロイドの減量は4mgまでいきましたが
仕事をこなすには少な過ぎて去年増量してもらいました
しかし、体力の限界が来て
年末には退職してしまいましたが…
今は膠原病の影響もあり10mgでは辛い状態
免疫抑制剤に切り替える予定でしたが
当初から服用していた胃薬の副作用から年始から極度の下痢にて体力減少となりなかなか開始されません
春になりそろそろかなと期待してましたが
五月末から肺炎に罹り高熱が続き
抗生物質入り点滴を6日通院にて行いましたが改善なく
ドライシロップタイプの抗生物質を処方され
その副作用から極度の下痢に
脱水症状も激しく、また点滴通い
初めの発熱から12日目 未だ微熱が続いています
痰の絡む咳と空咳のダブルで肺が痛みます
下痢は止瀉薬で抑えており
食欲もやっと出て来て、体重減少が止まりました
早く目標値の40kgに到達したいものです
動くと咳痰胸の痛みが激しく
一日中家のベットで過ごしている状態です
熱と咳からくる蓄積疲労が堪えます
ステロイドは近々また増量されそうです…
ステロイドパルスは回避出来そうで良かった
