11/13自宅風呂場で転倒
怪我も無くて本当良かった
起こすのが大変だった
でもこれは予兆だったように思う…
11/14の訪問リハで
左側の動きの悪さを指摘される
これ以上悪化しないよう
自主トレのメニューを提案された
同日夕方久しぶりに
散歩に付き合った娘にも
「お父さん、かなり足元が
おぼつかなかったよ
」と
言われた…
久しぶりだからより変化を感じるのね
そして週末
左半分の動きが明らかに悪い
ベットで体位変換が出来ない
認知機能は急降下でも
精神的に落ち着いていたのに
今度は左片麻痺なの⁈
明日訪看さんに
相談してみるしかない
早く明日になぁれ〜
この前、夫がスケールを落とした
壊れなくて良かった
でもそのまま放置、拾わない
わざとじゃないと思う
最近こんな事が増えた
元の場所に戻すって事を
忘れてしまったみたい
言葉も出にくくなってる…
個人の意見です
苦手な方はスルーしてね🙇♀️
膠芽腫判明から今日まで
無我夢中で走ってきた
最新医療の情報収集から
セカンドオピニオンまで
自分なりに頑張ったと思う
一番頑張ったのは本人だよね
でもご縁がなくて
標準治療とオプチューンで
ここまできた
膠芽腫で5年目突入って
医学の進歩なのかな？
発生場所、年齢、体力、人それぞれ
医学の進歩とは言えないか
けど、そこが…標準治療が
ゴールじゃなかった
その先の日常が本人にとっても
家族にとっても、とても重要
治療にスポットライト当たり気味だけど
治療後の日常の方が重要だと思う
※個人の意見です
維持治療中の現在
生活の質の低下が止まらない
認知機能低下や精神症状のある
家族と暮らす苦しみは
とても大きく辛い
デイサービスや訪問を
最大限利用したとしても
家族の負担はかなり大きい
夫の尊厳を大切にしたいと思いつつ
理想だけじゃ暮らせないね
横になる時間が増えた夫
「もっと刺激を与えましょう」と
訪問PTにはっぱをかけられ
久しぶりにお散歩に連れ出した
今は
夫の苦しみに寄り添う余裕が無い
申し訳ない
自分視点の話しです、、、
楽しい話しじゃないので
苦手な方はスルーしてね🙇♀️
一昨日未明の出来事
トイレを汚すのはまぁまぁあるけど
今回はマットにもろ💩漏らしてた
間に合わなかったとのこと…
そしてそのまま放置…踏んだ後もある
汚れた服を風呂場で洗ったらしく
排水溝のふたにカスが溜まってるし
悪臭がした
吐きそうになる
洗ったつもりの服は洗濯機に
入れてあったけど汚れてた
全部捨てた
何があったか一目瞭然だから
強く追求しなかったけど
「トイレ、失敗した」と一言
その日はデイサービスだから
色々準備しなきゃなのに
なかなか布団から出てこない
本人ショックだったんだろうな
無理やり起こして準備させて
やっと送り出した
夫を送り出してから
トイレ、お風呂、洗濯機…
掃除しながらしんど過ぎて
久しぶりに泣いてしまった
お掃除がしんどいんじゃなく
これはただのキッカケ
自覚症状無かったけど
かなりメンタル弱ってる
夫の病院付き添いが続いたし
病院での待ち時間から会計まで
周りにも夫にも神経を使うから
かなり削られたんだと思う
肩の痛みをどうにかしたくて
やっと専門医に診てもらっても
「やっぱ治んねな」
風邪をひかせないようにと
加湿器入れたり鼻うがいしても
「そんなの効かね」
平気でそんな発言をする夫に
疲れてしまったよ
同じ空間にいるのがしんどい
脳の病気は残酷だ
私、かなり無理してた
吐き出してスッキリ…
とはいかなくても
少し心を軽くしたい、、、
やっとここまでたどり着いた
肩専門医による診察
先週、４時間待ちだったから
今日も待つ気満々だったけど
60分待ちで呼ばれた‼︎早っ
60分を早いって感じるなんて
かなり鍛えられたわ
先週の整形外科医は
肩峰骨棘の診断で
保存療法か手術の二択
本日の肩専門医の診断は
凍結肩50肩を拗らせた
「骨棘があるのは確かだけど
この可動域や夜間痛など
相対的にみて凍結肩だと思う」
エコーで注射部位を確認しながら
ステロイドを直接注入
「これで楽になるはず‼︎
効く人は一回で緩和される」
肩専門医の言葉に大きく頷く夫
ずっと辛かったもんね
ここまで言い切る先生に
初めて出会って感動したみたい
次の診察は4週間後で
変化なければ別の治療法を探る
ちなみにこの整形外科って
いつもの脳外科と同じフロア…
もっと早く診てもらいたかった
何やってたんだろう…
脳外科の診察の度に
強い痛みを訴えていたし
ペインクリニックに
繋げてほしいってお願いしたけど
痛み止めが増量されて終了だった
いつの間にか加わっていた言い方w
緩和ケアチームにも
痛い痛いしつこく訴えてたけど
特に何も無く
結局、脳外科医に依頼して
整形外科を院内紹介してもらい
やっと今回の診察に繋がったけど
自分が動かない限り(依頼しない限り)
何も前には進まないって事…
嘆いてみても当たり前だよね
病気前は頭のキレる男だった
理路整然と話し
効率重視で何でもソツなくこなす
男気もあるけど俺様気質もあったね
子供達も大人になるにつれ
職場での悩み事は夫にしていた
そんな夫は
高次脳機能障害が進行中で
介助する事も増えた
今日の診察でもチグハグな行動をとる
その度視線を集める
病院なんだからさ〜
そんなに見ないでよ〜って思う
自意識過剰になってる自分に疲れる
血液検査問題なしで
化学療法中💉
今日判明した事が一つ
夫の化学療法中は
私の緩和ケアタイムでも
あるということ
特に申し込んだつもりないけど
癌患者の家族には自動的に付く
システムなのか⁈
化学療法室の待合室で待ってたら
この待合室、とても居心地がいいの
当たり前のように
「今、緩和ケアスタッフが
来ますね〜」って言われた
あーやっぱり予約が入ってるんだと
今頃気付いた
で、思わず
「大丈夫です(結構です)」って
言っちゃった
「え…？」って
少し戸惑わせてしまったわ
断ってマズかったかな
前にも書いたと思うけど
可哀想な人扱いされるのが苦手
緩和ケアってこんなもんなのかな？
勝手言って申し訳ないけど…
自分の気持ち
とっても複雑なんだよね
日課の夕方散歩
みんなを連れてのお散歩は
なかなかハードです
