第二の患者〜家族が癌になったとき -3ページ目
化学療法中止から
約3ヶ月経過
中止の不安はあったけど
薬剤が抜け切ったのか
体調良さげだし
体力も上がった気がする
症状が安定している現在は
お薬受診になってるかも
そろそろ
撮影や血液検査もしてほしい
安定してるって幸せな事だけど
そんな単純じゃない
私
「そろそろ血液検査したいです」
担当医
「では来月予定します」
私
「フルニトラゼパムは依存度が
高いのでデエビゴに変えてほしい」
デエビゴは依存度が低い新しいタイプの眠剤
担当医
「分かりました」
少しでも体に優しい眠剤が出たんだから
変更を勧めてくれてもよくない？
この担当医、こちらの要望は
ほぼ受け入れてくれる
無理難題言わないよーー
でもこちらから働きかけないと
それ以上でもそれ以下でもない
少し物足りないけど
高圧的な医者よりまぁいいか
でも膠芽腫は維持すること自体が
大きな成功なんだろうし
脳外科の仕事はここまでですよ
って言われてる気がする
※あくまでも個人的な意見です
たとえ現状維持でもさ
最近はふらつきもあるし
今のところ怪我してないけど
転んだり、よろけたり…
咄嗟に支えようとして足が攣る私
認知機能低下に
不眠、身体のこわばり、便秘etc
大きなものから小さなものまで
様々な症状に悩まされるし
本人のため息も増える…
だから回復してるなんて
簡単に言ってほしくないんだろうな
今日は現状維持って言葉にも
不快感をあらわにしてた
現状維持の使い方気をつけよう…
約半年ぶりに帰省した息子
息子の帰省で家庭の空気が
ガラッと変わって居心地がイイ
でも明後日には帰っちゃうし
娘は明日から旅行だし…しんどい
夫も同じ気持ちだと思う
脳梗塞による左片麻痺が
だいぶ回復してきた
とりあえず尿瓶問題解決
トイレに行けるようになったよ
退院して直ぐは
それはそれは大変だった
正直…自宅退院を後悔した
担当医からは自宅に戻る前に
リハビリ病院への転院を勧められてた
それが年末ごろから
メキメキと回復してきて
大騒ぎしていたwお正月休みも
無事に乗り切ることができた
夜中にいちいち呼ばれなくなった
でも幻聴のせいで眠りは浅いけどね
そして本日の訪看さん
夫の回復ぶりにビックリ
この訪看さん退院後直ぐ以来の来訪
(訪看スタッフ６名で回してる)
自宅退院の選択で本当に良かったのか
スタッフみんなで心配してたみたい
この訪看さん、話し易くって
ついつい盛り上がってたら
夫
「たいして回復してない
」
訪看
「いやいや、久しぶりに
お会いして、凄い回復です‼︎
嬉しいです」
夫
「…」
回復してるって言われたくない夫
私的には自宅退院を
後悔する日々だったから
ここまでこれて本当に
心から嬉しいんだけど…
夫の気持ちが分からなくて
チャッピー君に聞いてみたらw
「回復してるって言われると
プレッシャーに感じたり
しんどさを軽く見られた気がする」
多分、プレッシャーよりかは
軽く見られたくないんだと思う
自分を大事にしてほしいんだと思う
娘の存在にかなり助けられてる
娘に甘え過ぎてる夫
いやいや1番甘えてるのは私だ
お正月休みもあと少し‼︎
ファイト‼︎
左半身動き難いけど
杖と手摺りを使って
家の中の移動は問題無し
留守番も頼めるまで回復した
けど…これは昼間の話しで
夜中となると別問題
寝る前に眠剤を飲むから
夜中に尿意を感じても
身体が思うように動かせず
トイレには行けない
退院直後は
その都度介助してたけど
大声で呼ばれる
これでは共倒れコース
まっしぐら
起こされるとそこから眠れない
なので夜中はオムツと尿瓶でと
説得？して上手くいってたのに
そうは問屋が卸さなかった
ここ連日
尿瓶をぶんまける事案発生
ここまで続くと
たまたまやってしまった
うっかりミスじゃなくて
尿瓶をケースに戻す事が
出来ないんだよね…
ベットの柵にケースが掛けてある
昨夜は２回もぶんまけられて
布団、パジャマ総とっかえ
どうにか
対策を考えようと言ったら
「どうせもう直ぐ死ぬから」と
投げやりな夫…
甘ったれんじゃ無いよーー
これをポチッとしてみた
早く届くといいなーー
※画像お借りしました
自分勝手な呟きです…
連日夜中の総取り替えはマジ辛い
イライラが表情や態度に
出てるんだろうなぁ
すまぬ…
夫
「早く殺してくれ」
私
「私を犯罪者にする気？」
夫
「大丈夫だからー」って…軽っ
何が大丈夫なんだかわけわかめ
自分本位な呟きばかりですが
本年もどうぞ宜しくお願いします
明日から１週間
訪問もデイもお休み
世間ではお正月休みでも
我が家は通常運転
お正月だけど
夫の認知機能低下が
暗い影を落とす我が家
言動が支離滅裂過ぎて
夫に向き合えない
時間的には余裕があるのに
心身の余裕が無さ過ぎて
お正月らしいイベントを
する気が起きない
とにかく毎日3食食べさせて
服薬させて身支度を整えて
トイレや転倒の心配して…
その合間に家事して
自分の身支度して
ワンコのお世話してると
１日があっという間…
それに何が一番しんどいかって
何かと直ぐ「お母さ〜ん」と呼ぶ
高次脳？認知症？のせいか
感謝は無く要求ばかり
この「お母さ〜ん」呼びが
とにかくストレス
だから近くにいたくない
今日未明「お母さん」て幻聴が聞こえた…
自分で自分が心配になる
夫が過ごす一階に居たくなくて
ついつい自室に篭りがち…
２階の自室に篭ると呼ばれない
私の精神安定剤♡
ここらからポエム的な嘆きです
何が言いたいのかも不明w
スルーしてください
それでもさー毎日をどうにか
やり過ごさなきゃいけないよね
でもどうせなら毎日を楽しく
過ごせばいいのにと思う
もっと自分が笑顔でいれば
夫も不安がらずにいられるのに
それも分かっているのに…
闘病中の人に優しく出来ないって
どうなのよーって言いながら
やっぱり自室に篭ってる
夫だって好きで
こんな病気になった訳じゃないのに
こんなにクソミソ言われて
たまったもんじゃないよね
それでもクソミソ言わないと
やっていけないのよーー
憎っくき膠芽腫…
残酷な病です
脳梗塞のリスクを高める
アバスチンは中止になった
このまま安定してれば
今後はひと月に一度
💊処方してもらいに
受診するって感じかな
次はいつにします？って聞かれたから
こちら次第なのかな〜
不安ならもっと間隔短くても🆗の
ニュアンスだった
血液検査も撮影もなくて
なんだか物足りないなー
ひと月後の通院日まで
何事もなく過ごせますように🙏
デイサービスのスタッフ🎄
とっても可愛いKちゃん❤️
障害年金申請の記録
申請までの流れ
①初診日を確認する医師の証明
頭痛でCT撮って脳腫瘍を
見つけてもらった町医者に依頼
ざら半紙的な紙にちょこちょこっと
記入するだけなのに¥6,600
②障害認定日時点の診断書
今年の1月まで通っていた
大学病院に依頼中
認定日頃(令和5年1月)の状態で
認められるかは微妙…
③現在の診断書
現在の担当医に依頼中
②の障害認定日に遡っての
支給と判断されるか
③の事後重症と判断されるか
そのジャッジが下るのは
診断書他提出してから…
３ヶ月後
来春頃かな
公的保障制度、特に障害年金は
ハードルが高いと感じた
だってー最低３回以上年金事務所に
通わなきゃなんだよーー
マイナンバーカード作るからさーー
もっとどうにかならないもんかね
