3月1日にあーちゃんは初めてとなるトレッドミル検査を受けてきました
身体負荷の検査です。血圧計と心電図モニターを身体につけてランニングマシーンの上を歩くことから始まり最後は走ります
全部で5段階あり、2～3分毎に段階が上がりスピードが速くなり身体への負荷が高くなります。
あーちゃんは今回は3段階が終わったところでギブアップ
その後は2～3分ゆっくり歩いてからベットに横になります。負荷が高くなり、血圧や心拍数が上昇する辺りで主治医が注意深く心電図変化をみていました。
10個も電極のシール貼りました
(先生来るまで10分位間があって寝てしまいそうなあーちゃんに必死に話しかけて寝ないように頑張った
)
この検査を経てあーちゃんの学校生活での運動制限が決まりました。新一年生で小学校に入る時には運動制限がなし
今後マラソン等長距離を走る学年の前にもう一度トレッドミル検査を受けて、マラソンがOKかをまた診断することになりました。
(安静時は血圧96/64で、心拍数89～100だったのが、3段階終わる頃には血圧124/60、心拍数164位に上がってました。)
一応良い結果だったので母さん、父さん共に喜びました。テニスもできる。プールもできる。まだ早いけど剣道や柔道も体育の授業程度なら一応OKをもらえました。
ただ、手放しで喜べるかと言うと少し違う思いもありました。それは先日行ったMRI 検査結果。今回の受診で教えてもらいました。左の冠動脈は、急性期は巨大瘤(Max 12mm)だったものが、2～3年かけて紡錘状の瘤になり、また2～3年かけて普通の形に戻りました。普通の形に戻ったと言うのが喜ぶべき所だけど私には気になるところであるのです。今後2～3年の変化は要注意です。特にからだが大きくなる成長期にあーちゃんの冠動脈がどう変化するのかが、怖くてなりません。
今回のMRI でも冠動脈の起始部に炎症所見を示す部分があり、今後それが血管壁の脆弱性に繋がりあーちゃんの成長時に正常な成長をせず例えば狭窄して詰まってしまい心筋梗塞になったり、また瘤になることも(その際はたぶんまた熱がひどく続いて川崎病の再発でもなければ大丈夫かな。)なきにしもあらず。
そして右の冠動脈は急性期はMax 8mm～6mm ×2個 だった瘤が今の時点で3mm の紡錘状の瘤になっています。こちらも炎症所見を示す部分があると主治医が話していました。なのでアスピリンは、血栓ができないためと炎症が起きないようにとの目的で飲み続けていく必要があることを主治医から話してもらいました。納得
あーちゃんを見てくれている先生が今の先生で本当に良かった。一保護者としての意見にも(一応看護師ではあるけど)、耳を傾けてくれて真剣に話してくれる。一方的に「そう言うものだから」と言わない。もしかしたら心の中では思っていても、私の質問を聞いてくれて考えてくれて一緒に方向性の答えを出してくれる。ありがとう先生。どっかに転勤しないことを祈ってます。
前回がMRI したので今回はエコーはなし。次回6月6日に検診時にエコーしてその後は変化が大きくなければ半年に１回のエコー検査のスパンになります。ただしお薬は半年に１回では湿気てしまうので3ヶ月に１回もらいに行くことになりました。お薬だけの時はあーちゃんは来なくてOK
そしてエコー検査で変化が大きくなければ2～3年に１回のMRI 検査で、成長期に(私の中では中学生位の時期かなと思ってます)必要なら心臓カテーテルをやりましょうと主治医と話しました。
今後もあーちゃんの身体のことを自分で解ってもらえるように話すことや症状がないか見落とさないこと、ひどく打ち付けた時の出血等注意しなければならないことは多いけど、あーちゃんの病気と付き合って行きます。食生活も本当は気を付けねばなのです。これがなかなかできない。けどインスタントラーメンや血管壁に悪そうなものばかりを好まないように育てねば。。。
最後になりましたがあーちゃんの今回の体重18.5kg 身長111.1cmでした
身体負荷の検査です。血圧計と心電図モニターを身体につけてランニングマシーンの上を歩くことから始まり最後は走ります全部で5段階あり、2～3分毎に段階が上がりスピードが速くなり身体への負荷が高くなります。あーちゃんは今回は3段階が終わったところでギブアップ
その後は2～3分ゆっくり歩いてからベットに横になります。負荷が高くなり、血圧や心拍数が上昇する辺りで主治医が注意深く心電図変化をみていました。
10個も電極のシール貼りました
(先生来るまで10分位間があって寝てしまいそうなあーちゃんに必死に話しかけて寝ないように頑張った
)
この検査を経てあーちゃんの学校生活での運動制限が決まりました。新一年生で小学校に入る時には運動制限がなし
今後マラソン等長距離を走る学年の前にもう一度トレッドミル検査を受けて、マラソンがOKかをまた診断することになりました。
(安静時は血圧96/64で、心拍数89～100だったのが、3段階終わる頃には血圧124/60、心拍数164位に上がってました。)
一応良い結果だったので母さん、父さん共に喜びました。テニスもできる。プールもできる。まだ早いけど剣道や柔道も体育の授業程度なら一応OKをもらえました。
ただ、手放しで喜べるかと言うと少し違う思いもありました。それは先日行ったMRI 検査結果。今回の受診で教えてもらいました。左の冠動脈は、急性期は巨大瘤(Max 12mm)だったものが、2～3年かけて紡錘状の瘤になり、また2～3年かけて普通の形に戻りました。普通の形に戻ったと言うのが喜ぶべき所だけど私には気になるところであるのです。今後2～3年の変化は要注意です。特にからだが大きくなる成長期にあーちゃんの冠動脈がどう変化するのかが、怖くてなりません。
今回のMRI でも冠動脈の起始部に炎症所見を示す部分があり、今後それが血管壁の脆弱性に繋がりあーちゃんの成長時に正常な成長をせず例えば狭窄して詰まってしまい心筋梗塞になったり、また瘤になることも(その際はたぶんまた熱がひどく続いて川崎病の再発でもなければ大丈夫かな。)なきにしもあらず。
そして右の冠動脈は急性期はMax 8mm～6mm ×2個 だった瘤が今の時点で3mm の紡錘状の瘤になっています。こちらも炎症所見を示す部分があると主治医が話していました。なのでアスピリンは、血栓ができないためと炎症が起きないようにとの目的で飲み続けていく必要があることを主治医から話してもらいました。納得
あーちゃんを見てくれている先生が今の先生で本当に良かった。一保護者としての意見にも(一応看護師ではあるけど)、耳を傾けてくれて真剣に話してくれる。一方的に「そう言うものだから」と言わない。もしかしたら心の中では思っていても、私の質問を聞いてくれて考えてくれて一緒に方向性の答えを出してくれる。ありがとう先生。どっかに転勤しないことを祈ってます。
前回がMRI したので今回はエコーはなし。次回6月6日に検診時にエコーしてその後は変化が大きくなければ半年に１回のエコー検査のスパンになります。ただしお薬は半年に１回では湿気てしまうので3ヶ月に１回もらいに行くことになりました。お薬だけの時はあーちゃんは来なくてOK
そしてエコー検査で変化が大きくなければ2～3年に１回のMRI 検査で、成長期に(私の中では中学生位の時期かなと思ってます)必要なら心臓カテーテルをやりましょうと主治医と話しました。
今後もあーちゃんの身体のことを自分で解ってもらえるように話すことや症状がないか見落とさないこと、ひどく打ち付けた時の出血等注意しなければならないことは多いけど、あーちゃんの病気と付き合って行きます。食生活も本当は気を付けねばなのです。これがなかなかできない。けどインスタントラーメンや血管壁に悪そうなものばかりを好まないように育てねば。。。
最後になりましたがあーちゃんの今回の体重18.5kg 身長111.1cmでした
マスクとエプロンと三角巾をもっていって昨日クッキングしたそうで早速持って帰ってきたら家族皆に配ってました
父さんカメラに託しておーちゃんに絵本を読んであげてました。控え室兼用のスペースなので兄ちゃんやお友達が絡んでくるけど、劇の途中で皆リラックスしながら劇を楽しんでいるようすでした。舞台に戻ったらしっかり演技していたからビックリしました
