私には妹と弟がいて、３人きょうだいです。
私と弟は「突発性拡張型心筋症」です。
そして、私たちの母も同じ病気でした。
（ちなみに「遺伝」とは断定出来ないそうです💧「可能性が濃厚」ですって！）
何ぶん昔の話なので思い違い勘違いもあるかと思います💧一つの思い出話だと思って下さいね。
「お母さんの病気が分かって25年経つけど、
今だにこの病気の人に実際会ったことないよね～」
「自分たち以外にね」
身内や知り合いにこの病気の人がいると言う話も聞いたことがないのです。
通院している病院の待合室ならきっといるのでしょうけど。
自分だってわざわざ他人に言ってるわけではないですけどね。
まあ、それだけ患者数が少ないって事なんでしょう。
でも、25年前はもっとずっと 少なかったと思います。
母は 服薬治療のみでペースメーカーの類も入れていなかったのですが、指定難病の認定を受けていました。
対して弟は現在、服薬治療のみなので対象外です。
当時は調べてもネットからの情報もほとんど無く、せいぜい医学的な専門の事ばかりでした。本も専門書しかなくて、私にはチンプンカンプン💦
人工補助心臓もその頃は大きな据え置き型で付けたら 寝た切り、、、とてもとても現実的ではありませんでした。
NHKのプロジェクトXだったかな？バチスタ手術が紹介されているのを親戚が観て相談したこともありました。（あれ？バチスタどうなった？？？）
母は人間ドックで見つかった病気でしたが、初めの頃はカナダとかに海外旅行してました
！
だけどだけど、急に悪くなってしまって、
ドクターは「せめて10年は」って言ってたのに4年で亡くなってしまった、、、
なぜ急に悪化してしまったのか分からないけれど、
あの頃の母はものすごくストレスを溜めていた。
病気悪化からのストレスなのかストレスからの病気悪化なのか
実のところは分からないけれど、、、
とにかく、
私たちは自分で心掛けることとして
薬をちゃんと呑もう！
塩分控えよう！
そして、
「とにかくストレス溜めないようにしよう！」
と言ってるのです。
お薬も良くなって、
ICDや人工補助心臓も良いものが出て来ている、、、
だけどまだ、
最後は心臓移植しかなくて、
治らない病気、、、
私には、私たちには
現状維持を目指すしかないのです
私&妹 「ところで、お母さん、日記書いてたよね？あれどうなった？」
弟 「『何かあったら誰にも見せずに燃やして欲しい』って頼まれてたから、オレすぐ燃やしたよ」
私や妹じゃ絶対見られちゃうと思ったんだわ～
お母さん、正解です💡