これでは。。詳細がわからんですよ(><)① | ふたばののんびり透析ライフ

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たしか。。7月の下旬だと思ったけど。

献腎移植登録をしている方なら、もうお分かりですよね。

公益社団法人  日本臓器移植ネットワークから、こんなお手紙が届きました。



平成28年4月1日以降、腎臓の移植希望登録者の方が登録の更新手続きをする場合、
腎臓移植を希望する施設(腎臓移植希望施設)で年1回以上の診察と評価を受けるとことが必須条件になるそうです。

そして、平成28年4月1日から平成29年3月31日までに、腎臓移植希望施設での診察と評価を受けていない場合には、平成29年4月1日以降の腎臓移植希望登録の更新ができなくなります。。。

だって。

もちろん、そのあとにいろいろと書いてあって、

今後の移植登録の更新時に、
腎臓移植希望施設での診察評価
更新用紙の返信、更新料の振込(または免除書類の送付)がそろった時点で完了

更新が完了しない場合は、移植候補の対象となりません
更新は〆切を過ぎた後でも随時受け付け、その際は、完了した時点から移植候補者の対象となります。

2年続けて更新が完了しない場合は、登録取消となります。

だそうです。


まず、診察は受けているとして、この評価とはなんでしょう?

詳細が書かれていないので、ひとまず、大学病院を受診した際に(8月上旬)(ANCA関連で、腎臓内科を受診しています)主治医に尋ねてみたところ・・

現場も、患者さんからの問い合わせが殺到していて、混乱しているんだけど、どういう形で。。ということはまだ現場でもわからない。。そんな回答をいただきました。
あくまで8月上旬のお話なので、もしかしたら、今は詳細等も明確になっているかもしれません

仲良くさせていただいているブロ友さんが、移植外来を受診してきたというお話でしたので、お尋ねをしてみたところ、普段と何らかわりなく、特に、書類を渡されるだとか、そういうことはなかったそうです。


評価って何?ショボーン
自分で書類を更新時に添付したり、それとも更新用紙に何か書いてもらうの?

と、疑問と不安が先走ってしまいましたショボーン


でも、まずは、この移植外来をきちんと受診する。。これが一番ですね。
そして、このことについても、今一度、きちんとお話を聞いてみようと思います。

いつもは、希望施設から電話を頂いて、そこで初めて、受診予約が取れ、受診という形になるのですが、今年は、時期を見て、こちらから連絡をしてみようと思います。
(電話、苦手だけどショボーン


私の理解が足りなくて、こんな不安になっているのかもしれませんが、移植登録の更新ができていない。。ということは、長期待機患者の私としては、とても重要なことですぅぅ・・・

移植ネットワークからのお便り。。この『評価』という部分の詳細がないため、患者としてはとても不安になってしまいました。
診察を受けていれば、自然と、この評価も付いてくるのか。。

自分で診察したこと、評価を頂いたこと、などを更新時に申告するのか、それとも、移植希望施設より移植ネットワークへ報告がいくのか・・・


私の理解力が足りないのなら、本当にお恥ずかしい話ですが苦笑汗

献腎移植をご登録の皆様は、どうお感じになられましたでしょうか?

移植ネットワークへ問い合わせもしてみた方がいいかなえーためいき

それにしても。。もう少し詳細を書いてほしかったかな。。と思う今日この頃でした苦笑汗