今日（10.27）、新田勲さんのご自宅を訪問させて頂いた。
新田さんは、「愛雪」－ある全身性重度障害者のいのちの物語ー等の著者である。
http://www.amazon.co.jp/%E6%84%9B%E9%9B%AA%E3%80%88%E4%B8%8A%E3%80%89%E2%80%95%E3%81%82%E3%82%8B%E5%85%A8%E8%BA%AB%E6%80%A7%E9%87%8D%E5%BA%A6%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E8%80%85%E3%81%AE%E3%81%84%E3%81%AE%E3%81%A1%E3%81%AE%E7%89%A9%E8%AA%9E-%E6%96%B0%E7%94%B0-%E5%8B%B2/dp/480741206X
そして、知る人ぞ知る、長時間の見守りを含む滞在型介助サービスを確立させた、いや、厚労省などの行政からもぎ取ってきた張本人だ。これにより24時間介助が必要とする単身の障害者も、地域で生活することができるようになった。
書評や新田さんの生き様は、川口有美子氏や大野更紗氏のブログに分かりやすく解説されている。
川口有美子氏
http://booklog.kinokuniya.co.jp/kawaguchi/archives/2012/09/post_31.html#.UEUuBK2TW8Q.twitter
大野更紗氏
http://synodos.livedoor.biz/archives/1917781.html
ここでは、「愛雪」上下を読了し、更に著者の新田さんや介助者の方々に直接お会いして、素直に私が感じたことを、ここに少しずつ綴ろうと思う。
十条駅で新田さんご本人と介助者の方と待ち合わせ。
そこから新田さん宅に移動。
ご自宅には介助者や新田さんの友人達がいらして、私を入れて７名だった。
15時にお邪魔し、気が付けば21時半を過ぎていた！
夕食までご馳走して頂いた！おいしかった♪
また、私の自宅まで送って頂いた。本当にありがたい。。。
今回は、新田さんを始め、本日お会いした方々に対する感想をまとめる。
・新田さんの第1印象は、よく笑う方だということ。
・新田さんの視線は、相手の心の裏側を見抜く力を持っている。
・新田さんの感情は、視線・表情のほかに、その「足文字」を書く時にも表れる。
・新田さんの強い思いは、相手の心を揺さぶる。
・新田さん自身の経験に基づく活動だからこそ、革命的なものになった。
・制度は、現状を縛るものではなく、現状に合わせて制定・改正するものという考え方。
・あきらめない強さと、活動のスピードが速い。
・創意工夫が上手。
・自分のすべてをさらけ出せる強さを持っている。
・男女問わず、人類愛的な愛情が非常に深い。
・心遣いが非常に細やか。
・高圧的な態度をとる人は嫌い（本人談）
・仕方なく団体代表しているが、実は権力が嫌い（本人談）
反面、
・恋愛において、女性に対してはちょっとどうかと思う。自分に正直すぎるのだろう。周りの女性の気苦労は半端ないと思う。若干、女性と付き合うことに対して軽く考えているように感じた。
・新田さんの辛い経験の中の一部には、本当に障害者だからなのか、性格的に耐えられないだけなのか、分からないものがある。
・自分の考え方に沿わないものに対して、排除するような印象を受けた。
・態度や言動に、ちょっと高圧的な印象を受けた。
気になったこととしては、
・痰がすごく絡んでいて辛そう
・寝ながら食べたり、薬を飲んでいたが、誤嚥しそう
介助者を含めた周りの友人は、
・新田さんのぶれない信念と行動力に絶大なる信頼を寄せていた。
・介助者も仲間という意識を新田さんが強く持っているので、介助者も介助を楽しんでいるように思った。
・介助者は新田さんの行政交渉やセミナーに同席することで、様々な現状を知ることが出来て、知らない世界を知る楽しさを感じているようだった。
本音そのまま書いちゃった。。
「もう来るな！」と怒られるかも。。。（苦笑）
【補足】
気づいた事や気になった事を、健忘録の意味を含め、思いつくままに以下に列挙しておく。
これら一つ一つについては、今後ゆっくり考えをまとめていきたいと思う。
まぁインデックスと思って頂ければ幸いである。
－『カオス』状態を抜けるためには、現場にいくしかいない
今私の頭の中はカオス状態である。障害者が地域で健全者と同じように生きるということはどういうことか、分からなくなっている。これを考えるためには、障害者の生活の場にいくしかないのかもしれない。
－『家族が介護をする』という常識を打ち破る
家族や個々の自立に対する考え方やあり方を整理しなおす時期にきていると思う。その上で、家族の介護への関わり方を見直すことは必須であると思う。老老介護や家庭内での女性差別などの問題にも一役かうのではないだろうか？
－勝ち取った制度成立までの歴史を残すこと
新田さんが命と引き換えに確立した制度がいくつもある。これらを簡潔にまとめることで、その制度が生まれる必然性と、本当の目的を後世に伝えることが出来る。
なぜなら、これにより制度を正しく使える可能性が高まり、悪用者を排除できる可能性を持っていると思うからである。
－新田さんの持つ思想を次の世代に伝える事
新田さんがいなくなったら（不謹慎でごめんなさい。。）制度が停滞するという事態を防ぐためである。伝える方法はなにも言葉だけではない。今の私にアイデアはないが、心ある人達と一緒に考え、創意工夫をする必要があると思う。
－差別の自覚と、そこに立脚した上での今後の対応
人間だれしも多少なりとも差別意識は持っていると思った方がいいというのが、私の考え方である。そうした自らの差別意識を認めた上で、どうやって一緒に生きていくか？
－「障害者と健全者は、100％は分かり合えない」を前提に、今後を前向きに考える。
本人の苦しみは当事者にしかわからない。差別意識と重なるが、そうした相互理解の限界を一人ひとりが認識した上で、「だからどうすればいいか」を前向きに考えるのである。
多様性を認めるとはどういうことなのか？
－医療と看護（保健）と福祉の在り方を考える。
いまどの分野も、患者や利用者中心に考えようとしている。しかし、現実は医療は病気を、看護は本人のニーズと病気の狭間を、福祉は生活と制度の狭間を、それぞれがバラバラに行き来しているように思う。『当事者の命を守る＝病気を治す＋生活を守る＋本人の真のニーズを満たす』という発想を、全領域がしっかり自覚したうえで活動する必要がある。
う～ん、やっぱり調整役（ジェネラリスト）が必要か？？
－既得権益の関係を整理する。又は暴く。
純粋に必要だと思って制定した制度も、悪用されては本来の意味を失う危険がある。
それから守るためにはどうすればよいのか？
－障害者の存在に対する社会的価値を明らかにする
これは、以前からずっと私の頭から離れない問いである。
新田さんのような、自分の存在価値を自ら生み出せる人は稀有である。
－ありのままを固定概念抜きに観察し発信する
これは私への戒めである。
知らない世界に接するとき、逃げるのではなく、謙虚に触れ合い観察し、ありのままを受け止め、発信する。そこからしか未来への光は射さない。創造する力も育たない。相互理解もこれが基本姿勢、なのかもしれない。
－専門知識の活用方法
専門家は、現場の課題に対して専門知識を用いて（応用して）解決に当たる有資格者と、私は認識している。専門知識を現場にあてはめるのは「あたまでっかち」という。専門職を養成する立場にある私としては、肝に銘じて教育に向き合う必要があると感じた。
－国、都道府県、市町村等の行政への提言方法
「言ったもん勝ち」、「座り込み」というのは、本当に良い方法なのか？私は若干の疑問を持っている。これからもこうした方法で行くしかないのだろうか？役人も人間である。「対立関係」から「共に歩む仲間の関係」にはなれないのだろうか？
－いわゆる「モルモット」とは具体的にどういうことだったのか？
闇に葬られる可能性が高いため、公表するかどうかは別にして、記録しておくことは重要である。。。
－愛雪はどのようにして完成に至ったのか？
どんな思いでどれほどの苦労と準備期間のなかで完成までこぎつけたのかをまとめることで、この本が本当に伝えたかったこと、その真剣さを伝えることが出来るのではないかと思った。