こんにちは~。


 

昨日は長男の通院日。


 

長男は難病指定のクローン病と今年6月に診断され、2週間に一回ヒュミラという注射をしなければいけません。



アップしている写真のものです。昨日はお腹に注射しました。



 

クローン病と診断された直後は一番体重が落ちていた時で、身長156センチで体重32キロしかありませんでした。



 

もうほんと細くて、かわいそうで見るたび辛かったです。

 


それが、6月末から治療をするとみるみると身長が伸びて体重も増えて、約3か月ほどで

 

身長160センチ、体重は40.5キロに!!!


 

たった3か月で身長+4センチ、体重は+8キロあんぐり


 

本当は成長期なのに、病気のせいで大きくなれなかったのだと思います。


 

すごいすごい!!!


 

一気にお兄さんになって、制服がつんつるてんに。買いなおさないと笑い泣き


 

昨日の診察では、血液検査の数値はかなりよくなっていて、身長体重も順調だし経過はいいのだけれど、エコーの検査ではずっと腸が腫れている状態が続いているそうで、まだ緩解状態とはいえないから注意して今後もみていきましょうと言われました。

 


治る病気ではないって、精神的にずっと大変だなぁ、、、


 

でも、給食のメニューを見て、食べれない日にはおかずを持たせて、朝と夜に毎日まずい薬を飲む、脂質制限をきっちりする、ということはだいぶ週間づいてきたので、食べれるものの中で美味しいものをたくさんみつけて、工夫して楽しんでます。

 


それよりも、我が家は夫が事業をしていて私も一緒にお仕事してるのですが、長男が病気になりそちらに集中していると夏場の売上がほんと最悪で、今お金の面ではすごく大変。

 


自営業って、自由が利く分本当自分次第なので、しんどいです。


 

売れて嬉しくてもまた仕入れなきゃだし、いつになったら楽になるのか。。。


 

という愚痴。自営業されている方、気が休まる時がないし本当大変ですががんばりましょうね~泣