ボックスゾゴ治療
を始めるにあたって
保健所にて
小児慢性特定疾患 受給者証の申請を
してきました。
保健師さんとの面談の際に
"同疾患の方と交流したい(年齢が近い子)"
と伝えていました。
数日後、保健師さんからお電話があり
早速交流の場を設けて頂けることに
そして先日
軟骨のお子さん、そして親御さんと
お会いすることが出来ました。
県内では同じ疾患の方を
あまり見かけたことがなかったので、
念願かなって本当に嬉しかったです
お互いの心配事や、
治療・成長に関する情報などを
共有できてとてもいい時間になりました。
私の心の励みにもなるし、
娘のためにも、これからもこのような場を
作っていけたらな
(お姉ちゃんとお食事中の一枚)
